Der diesjährige Welttag der Multiplen Sklerose fällt auf den 31. Mai. Für viele Patienten ist dies eine Gelegenheit, ihre Erfahrungen und Erfahrungen mit anderen zu teilen. Menschen, die an der P.S.-Kampagne beteiligt sind, sagen, dass die Krankheit nicht das Ende von Träumen über ein gewöhnliches Leben bedeutet und dass sie eine Inspiration zum Handeln werden kann. Ich habe MS.
Schätzungen zufolge leiden in Polen etwa 50.000 Menschen an Multipler Sklerose. Es ist eine der häufigsten chronischen neurologischen Erkrankungen. Es betrifft in der Regel junge Menschen zwischen 20 und 40 Jahren. Dies ist die Zeit, in der sie die wichtigsten Entscheidungen im Leben treffen. Oft zerstören die Informationen über die Diagnose ihre Welt. Fragen werden gestellt: warum ich? Was jetzt?
- Für viele Patienten ist die Nachricht von einer unheilbaren, lebensverändernden Krankheit ein Schock. Sie verbinden Multiple Sklerose mit der Notwendigkeit, Träume von einer Familie, einer Karriere oder einer Aktivität aufzugeben. In der Zwischenzeit muss die Krankheit, obwohl sie unsere Pläne bestätigt, nicht den Rücktritt von den beabsichtigten Zielen bedeuten - sagt Małgorzata Tomaszewska, Psychiaterin aus dem Kabinett für positives Denken in Warschau.
Klischees brechen
Das Beispiel von Iza und Milena zeigt, dass das Leben mit einer chronischen Krankheit, obwohl anders, aufregend sein kann. Abgesehen von der in ihrer Jugend diagnostizierten Multiplen Sklerose teilen beide Mädchen die Leidenschaft für einen aktiven Lebensstil. Milena erfuhr im Alter von 16 Jahren von der Krankheit. Schon damals rannte sie gern und obwohl die Diagnose ein Schock war, hatte sie nicht die Absicht, den Sport aufzugeben.
- Der anfängliche Krankheitsverlauf war sehr intensiv. Rückfälle traten bis zu fünfmal im Jahr auf. Jeder von ihnen nahm eine immer strengere Form an, so dass ich irgendwann im Rollstuhl aus dem Krankenhaus zurückkehrte - sagt Milena.
Eine Chance, das Fortschreiten ihrer Krankheit zu stoppen, war teuer und wurde dann nicht erstattet. Ihre Verwandten und Freunde sammelten Gelder für Milenas Behandlung, für die sie ihnen bis heute dankbar ist. Als sie wieder fit war, rannte sie weiter. Mit der Zeit fing sie sogar an, Marathons zu laufen. Heute motiviert er als Mitglied der Polnischen Gesellschaft für Multiple Sklerose andere Patienten. Für sie organisierte sie die erste Fahrradrallye in Polen für Menschen mit Multipler Sklerose.
- Dank der polnischen Gesellschaft für Multiple Sklerose und Teilnahme an der P.S. Ich habe MS, ich habe viele interessante Leute getroffen und Geschichten gehört, die mich zur Arbeit motivieren. Früher hat mir jemand geholfen, heute möchte ich anderen helfen. Das Wichtigste ist zu verstehen, dass die Krankheit keine unüberwindbare Barriere sein muss. Und obwohl es nicht einfach ist, weil MS eine unvorhersehbare Krankheit ist, muss man in jeder Situation nach alternativen Lösungen suchen, die uns helfen, so zu leben, wie wir es wollen, sagt Milena.
Iza will ihre Behinderung entzaubern. Probleme mit der Mobilität waren ein Vorwand, um ein Blog zu starten, und im Laufe der Zeit die Kulawa Warszawa Foundation, deren Mission unter anderem ist Schaffung eines Raums, der architektonisch und sozial freundlich und für alle zugänglich ist.
- Die Krankheit hat meine Einstellung zum Leben verändert, aber positiv. Wenn ich krank wurde, dachten alle, ich wäre traurig, gebrochen, ich würde aufhören, das Haus zu verlassen. Trotzdem habe ich beschlossen, dass ich jetzt alles machen kann. Ich will mir nichts verweigern. Sie können ein wirklich langes und schönes Leben mit Multipler Sklerose führen. Ich versuche jede Minute zu nutzen - betont Iza.
Und das tut es auch. Als der Arzt ihr befahl, ihre körperliche Anstrengung zu begrenzen, änderte sie ihre Pläne und entschied sich für eine Fotografieschule anstelle ihres geliebten AWF. Als ihre Beine sich weigerten zu gehorchen, gab sie den Basketball auf und trat dem Warschauer Rollstuhl-Rugby-Team "Four Kings" bei. Er behauptet, dass nichts unmöglich ist, es reicht zu wollen.
- Ich bin überrascht, wenn mich jemand im Rollstuhl sieht und sagt, dass er mich bewundert. Dann frage ich immer: warum? Ich kann die Leute nicht verstehen, die es ungewöhnlich finden, das Haus zu verlassen. Behinderung ist kein Hindernis, ein Hindernis kann ein Raum sein, der nicht an Menschen mit Behinderungen angepasst ist, sagt Iza.
Neue Möglichkeiten
Obwohl Iza und Milena beweisen, dass Multiple Sklerose keine Einschränkung sein muss, glauben viele Patienten nach Anhörung der Diagnose nicht daran. Um Stereotypen zu überwinden und Patienten zu einem aktiven Lebensstil zu motivieren, hat die P.S. Ich habe MS. Ihre Initiatoren, die NeuroPozytywni Foundation, unterstützen Patienten und ihre Angehörigen, indem sie positive Beispiele für Menschen mit MS fördern.
- Im Rahmen der P.S. Ich habe MS, wir haben die Positive Gruppe gegründet, die Menschen mit MS mit unterschiedlichem Grad an Fitness und Krankheitsfortschritt umfasst. Sie haben zwei Dinge gemeinsam - die Willenskraft, ein gewöhnliches, aber leidenschaftliches Leben zu führen, und das Bewusstsein für den Wert und die Bedeutung der Zeit - sagt Izabela Czarnecka Walicka, Präsidentin der NeuroPozytywni Foundation.
WissenswertAnlässlich des Welttags für Multiple Sklerose am 31. Mai lädt die NeuroPozytywnych Foundation alle an MS leidenden Menschen und ihre Angehörigen zu ihrem Facebook-Profil ein: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, um darüber zu sprechen, was motiviert handeln.
- Die Aufgabe unserer Stiftung ist es, nicht nur Informationen über Multiple Sklerose bereitzustellen, sondern auch alle Patienten zu ermutigen, ihre Leidenschaften zu entwickeln und ihre Träume zu verwirklichen. Menschen mit MS müssen wissen, dass die Krankheit zwar nicht verschwinden wird, aber nicht unsere ganze Welt sein muss und es sich lohnt, so aktiv wie möglich zu leben - betont Izabela Czarnecka-Walicka.
Der Welttag der Multiplen Sklerose ist auch eine Gelegenheit, über den Behandlungsfortschritt zu sprechen. Und obwohl wir in dieser Hinsicht noch weit von den führenden Ländern in Europa entfernt sind, verbessert sich die Situation von Tausenden von Patienten in Polen jedes Jahr.
- In diesem Jahr umfasst die Erstattung die Behandlung von Patienten mit schwerer, aktiver Form der Krankheit, bei denen die First-Line-Medikamente nicht wirksam waren, sowie ein anderes Medikament zur oralen Anwendung. Für viele Patienten ist dies eine Chance, nicht nur zur Aktivität zurückzukehren, sondern auch das Fortschreiten der Krankheit zu stoppen - betont Izabela Czarnecka-Walicka, NeuroPozytywni Foundation.
WissenswertP.S. Ich habe MS - ist eine Kampagne, die für Menschen erstellt wurde, bei denen MS neu diagnostiziert wurde. Die Kampagne wurde von der NeuroPozytywni Foundation initiiert. Ziel der Kampagne ist es, Patienten und ihre Angehörigen zu unterstützen, indem positive Beispiele für Menschen mit MS gefördert werden, die trotz ihrer Krankheit ihre Leidenschaften nicht aufgegeben und verfolgt haben. Im Rahmen der Kampagne funktioniert die "Gruppe der Positiven" im Internet, wo Menschen, bei denen MS diagnostiziert wurde, mit anderen Patienten sprechen und von ihnen motivierende und substanzielle Unterstützung erhalten können. Mehr über die P.S. Ich habe MS finden Sie unter neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.
