Meine Freunde sind wegen meiner Schale von mir weggezogen

Monika Rogowska fand heraus, dass sie im Alter von 14 Jahren Psoriasis hatte. Zuerst konnte sie nicht glauben, dass die Krankheit ein Leben lang bei ihr bleiben würde. Psoriasis bildet sich jedoch nicht zurück, und Menschen können andere nicht immer akzeptieren. Es war das Schlimmste in der Schule, in der technischen High School ... Deshalb ist es so wichtig, im Unterricht über schwere Krankheiten zu sprechen.

Ich war alle mit Schuppen bedeckt

Ich habe im Alter von 14 Jahren von der Krankheit erfahren. Es scheint mir, dass es keine gute Zeit war, ich wollte Jungen wie anderen Teenagern gefallen, ich wollte mir selbst gefallen und vor allem wollte ich einen Badeanzug tragen und mit meinen Freunden an den Strand gehen. Es war Sommer, als ich meine erste Aussaat bekam und es gab Tag für Tag mehr und mehr Veränderungen an meinem Körper. Zu dieser Zeit schämte ich mich sehr dafür, wie ich aussah. Mein Körper war mit roten Flecken und Schuppen bedeckt. Ich hatte Psoriasis-Läsionen am ganzen Körper, Kopf, Gesicht, Armen, Beinen, Bauch, Rücken, Intimbereichen, Ohren ... Ich hatte praktisch keine gesunde Haut, die ganze Haut war mit Schuppen und Flecken bedeckt!

Ich erinnere mich heute, dass ich mit meiner Großmutter meinen ersten Dermatologen besucht habe. Als der Arzt sie diagnostizierte - Psoriasis - setzte ich mich auf den Stuhl und fing an zu weinen. Meine Großmutter setzte sich neben mich, umarmte mich fest und weinte sich. Die Familie sagte, es könnte diese Krankheit sein, aber ich erlaubte diesen Gedanken nicht, ich hatte die Illusion, dass es eine Allergie war. Ich dachte, dass alles verschwinden würde, die Veränderungen verschwinden würden und ich Haut wie zuvor haben würde.

Ich schloss mich mir selbst an, lange Zeit konnte ich nicht verstehen, warum ich, warum ich so eine Krankheit bekam, woraus es, woher ... Tausend Fragen im Kopf des Teenagers unbeantwortet.

Ich beschloss, mich zu verstecken und niemandem zu zeigen, nicht zu sagen, dass ich "anders" bin. Als jemand versehentlich eine Veränderung unter der Bluse oder am Kopf bemerkte, sagte ich, es sei eine Allergie gegen Mundwasser oder Haarshampoo.

Dumme Übersetzungen ...

Jeden Tag zogen sich immer mehr Menschen von mir zurück oder ich schob sie von mir weg. Ich hatte Unterstützung von meiner unmittelbaren Familie. Die ganze Zeit, bis jetzt sind meine Mutter, Großmutter, Geschwister, Verlobte und vor kurzem mein Sohn bei mir :) Ich habe mich lange mit meiner Krankheit versteckt. Eines Tages öffnete ich mich meinem Tutor. Dann fing ich an viel zu weinen, mein Körper war wieder in einem sehr schlechten Zustand. Ich fühlte mich sehr schlecht in einer Umgebung voller Menschen, ich wollte weglaufen, verschwinden. Es war der schlimmste Moment mit der Krankheit. Die Tutorin hat mir sehr geholfen, sie hat sofort den Psychologen aus der Klinik angerufen und einen Termin für mich vereinbart. Ich habe einen wunderbaren Psychologen gefunden. Ich konnte ihr alles über mich und meine Krankheit erzählen.

Abgesehen von meiner Hautkrankheit hatte ich auch den Kontakt mit meinem Vater satt. Ich wurde drei Jahre lang wegen Depressionen behandelt. Ich hatte Einzelunterricht, weil ich mich nicht unter meinen Kollegen wiederfinden konnte. Ich hatte auch Selbstmordgedanken ... wenn ich mich jetzt daran erinnere, erschaudert es mich. Ich war auf der ganzen Welt beleidigt. Ich habe mich nicht akzeptiert, weil andere mich nicht akzeptiert haben. Zu dieser Zeit wollte ich von meinen Freunden akzeptiert werden, und sie zogen weg, sprachen nicht mit mir ... Ich habe später nicht versucht, Kontakt mit jemandem aufzunehmen. Ich saß immer irgendwo in der Ferne, um nicht aufzufallen.

Mein größtes Problem wäre in einer Fachhochschule, dort habe ich schon gemerkt, was mit meiner Haut ist. Ich hatte viele gemeine Leute in der Klasse, in der Schule, sie schauten mich sofort an, als wäre ich jemand von einem anderen Planeten.

Ich sah diese krummen Blicke, die mir ins Ohr flüsterten und mit den Fingern zeigten. Ich denke, es sollte Lektionen zur Sensibilisierung für verschiedene Krankheiten geben, einschließlich Psoriasis. Jeder sollte wissen, dass Psoriasis nicht ansteckend ist, jeder sollte versuchen, die Andersartigkeit einer anderen Person zu akzeptieren, schließlich ist niemand perfekt. Jeder sollte sich bewusst sein, dass es Krankheiten gibt, die nur so schlimm aussehen, aber nicht ansteckend sind! Ich denke, solche Lektionen könnten helfen, die andere Person zu akzeptieren. Wenn jemand unser Anderssein akzeptiert, fällt es uns leichter, dieses Anderssein zu akzeptieren.

Die Leute im Bus veränderten sich

Es gab eine solche Situation, dass ich mit meinem Freund mit dem Bus fuhr. Ich war so heiß, dass ich mich an der Bushaltestelle entschied, mein Sweatshirt auszuziehen und in einem T-Shirt mit Riemen zu bleiben.Natürlich trug ich trotz der Hitze lange Hosen, um die Haut an meinen Beinen zu bedecken. Wir stiegen in den Bus, die freien Plätze waren auf den "vier". Vor mir saß ein älteres Ehepaar - als sie mich sahen, schauten sie auf meine Hände, die ziemlich verschüttet waren, und sie bewegten sich einfach. In einem Moment bemerkte ich, dass andere Leute anfingen, sich vom anderen Ende des Busses zu entfernen. Es tat mir sehr leid, als wir ausstiegen, weinte ich und zog trotz der Hitze mein Sweatshirt wieder an.

Eine andere Sache passierte am Strand. Ich war mit meiner Mutter, meinen Geschwistern und meinem Sohn zusammen und trug einen langen, luftigen Rock und ein T-Shirt mit kurzen Ärmeln. Neben der Decke stand ein Mann mit einem Jungen, der irgendwann fragte: "Was ist diese Frau in ihren Armen? Werde ich infiziert?" Ohne die Fragen des Kindes zu beantworten, sagte der Herr nur: "Nehmen Sie eine Decke und stellen Sie sie in die Nähe des Pools." Er sah mich verächtlich an, nickte mit dem Kopf und ging weg. Ich fühlte mich wie eine Art Pest. Ich war traurig, aber schnell munterte mich meine Mutter auf und ich hörte auf, mir darüber Sorgen zu machen.

Ein Besuch im Solarium wegen Psoriasis-Burnout

Ich hatte die größte Verschlimmerung der Krankheit nach der Geburt und dann nach dem Tod meines Großvaters. Dies waren die größten und stärksten Exazerbationen. Psoriasis-Ausschlag und juckende Haut sind immer stressiger.

In meiner Freizeit versuche ich immer, meine Haut mit Lotionen, Oliven und Ölen zu schmieren. Jeden Tag nehme ich 3 Tabletten isländisches Lebertran und trinke Schwarzkümmelöl. Ich habe alle Möglichkeiten ausprobiert, um Psoriasis zu lindern. Einige Experimente halfen, während andere mehr Juckreiz und Hautausschlag verursachten.

Ich habe einmal gehört, dass das Solarium bei Psoriasis sehr hilft, und dachte mir: "Was schadet mir - ich werde es versuchen". Es ging nicht um eine Bräune, sondern um das "Ausbrennen" der Psoriasis. Ich sprach mit vielen Menschen, die sich nach dem Solarium einige Monate lang von Psoriasis verabschiedeten. Selbst wenn die Psoriasis zurückkehrte, wurde sie offenbar nicht verschlimmert, nur ein paar Stellen, Punkte tauchten auf. Auch eines Tages ging ich ins Solarium, kaufte ein Abonnement und ging zuerst für 5 Minuten. Ich sagte NIE WIEDER.

Es juckte so sehr, dass ich nicht still sitzen konnte, ich gab meiner Mutter den Pass und ich tauchte dort nicht wieder auf. Also hilft es einigen Leuten, nicht den anderen :)

Ein Arzt, kein Arzt

Ja, ich habe verschiedene Ärzte gesehen und erinnere mich nicht gut daran. Seit 8 oder fast 9 Jahren, in denen ich an Psoriasis leide, hat kein Arzt grundlegende Tests für mich durchgeführt, die Epidermis zur Untersuchung gesammelt und die nervigsten Fragen eines Dermatologen gestellt: "Was helfen Sie? Was ist zu verschreiben?". Es ist bekannt, dass sich jeder, der Hilfe benötigt, an einen Arzt wendet, der selbst entscheiden sollte, welche Behandlung angewendet werden soll.

Wer ist der Mann hinter dem Schreibtisch, der sich nicht hebt und sich bei seinem Hintern entschuldigt, um zu sehen, wie sich unsere Haut verändert? Was macht er an diesem Ort, wenn er dem Patienten nicht helfen kann? Ist es eine normale, professionelle Herangehensweise an eine andere Person? Mehrmals habe ich die Aussage gehört "Ich werde dir nicht helfen, das ist Psoriasis und du siehst vielleicht für den Rest deines Lebens so aus, bitte verstehe, dass dies eine unheilbare Krankheit ist." Klar, ich verstehe, dass Psoriasis eine unheilbare Krankheit ist, aber sie kann geheilt werden!

Nach ein paar Jahren fand ich eine gute Dermatologin, die den Busch nicht schlägt, und als sie sieht, dass sie einen bestimmten Zustand nicht lindern kann, überweist sie ein Krankenhaus. Auf Empfehlung fand ich auch einen privaten Dermatologen - leider hat er mir nicht geholfen. Ohne irgendwelche Versuche einer Phototherapie zu machen, bestellte er eine Hautbestrahlung, verschrieb Salben, die ich nicht verwenden konnte, weil sich der Zustand meiner Haut von Tag zu Tag verschlechterte, meine Haut rissig wurde und mein Blut auslief. Schrecklicher Schmerz. Am Ende landete ich im Krankenhaus, als die Ärzte meine Haut sahen, packten sie meinen Kopf.

Ich erzählte, wie und was ich "behandelt" wurde, es stellte sich heraus, dass er mir die falsche Behandlung gab, die für meinen Zustand ungeeignet war. Anstatt zuerst die Läsionen zu lindern, warf er mich auf Lampen mit dicken Schuppen, die meine Haut zu knacken begannen. Er sollte zuerst Salben verschreiben, die die Schale "abziehen" und erst dann eine mögliche Entscheidung über Lampen treffen (vor dieser Entscheidung sollte ich Lichttests durchführen lassen).

Derjenige, der mich akzeptiert - SUPER, derjenige, der etwas Ekel hat, Ekel - das ist sein Problem, nicht meins.

Anders zu sein macht mich zu etwas Besonderem

Nach so vielen Jahren der Krankheit beginne ich, meinen Unterschied zu akzeptieren. Erst in diesem Jahr habe ich beschlossen, meine ungebetene Freundin zu mögen, zumindest versuche ich, sie zu mögen, sie zu akzeptieren. Es ist keine leichte Aufgabe, weil meine Freundin so stur ist, dass sie nicht gehen und mir einen Moment geben möchte, sogar einen Moment der Ruhe ...

Es ist anstrengend, den ganzen Körper ständig zu schmieren. Sie möchten einen Moment des Friedens haben. Vielleicht ist es lustig, aber ich fing sogar an, mit jeder Schmierung mit dieser Krankheit zu sprechen. Ich bin noch ein junges Mädchen und würde gerne wie jeder andere Mensch leben. Ich wünschte, ich könnte glücklich in meiner Haut leben. Ich bin anders, aber dieser Unterschied macht mich zu etwas Besonderem.

Ich fange an mich schön zu fühlen, ich denke das ist ein gutes Zeichen. Dies ist der richtige Zeitpunkt, um aus den Schatten herauszukommen und das Leben in vollen Zügen zu genießen. Ich leide an Psoriasis, aber Gott sei Dank, dass ich jeden Tag mit dieser Krankheit leben kann. Danke, dass Sie in der Lage sind, normal zu funktionieren. Jetzt fange ich an zu verstehen, dass es so sein musste, dass ich die Krankheit "als Geschenk" bekam. Wir müssen uns mögen, ich meine, ich muss sie mögen. Selbst wenn es mir gelingt, Psoriasis zu heilen, weiß ich, dass es für immer bei mir sein wird. Es kann nicht geheilt werden, aber es kann geheilt werden und ein glückliches Leben führen. Wir sind zueinander verurteilt :)

Fototermin

Im September schickte ich eine Bewerbung für das Projekt #dajsieodkryc. Ich zeigte meinen Körper, der Zustand meiner Haut war schlecht, es war der Moment nach der schlechten Behandlung, die ich zuvor erwähnt hatte.

Das Senden dieser Bewerbung war der erste Schritt zur Selbstakzeptanz. Ich glaubte nicht, dass ich die Fotosession gewinnen würde. Es hat funktioniert - Dominika (Frau Łuska) gab die Ergebnisse bekannt und ich gewann. Ehrlich gesagt, während der Sitzung kam mir irgendwann der Gedanke, mich zurückzuziehen. Ich habe mich getrennt und das Kleid angezogen, das ich einmal gekauft habe und das ich nie getragen habe. Gosia (Fotografin) hat wunderschöne Fotos von mir gemacht, sie hat mich mit ihrem Lächeln angesteckt. Nachdem ich die ersten Fotos gezeigt hatte, ließen meine Gefühle nach, weinte ich und sagte, dass ich nicht wüsste, dass ich trotz meiner Psoriasis so schön aussehen könnte.

Ich werde mich für den Rest meines Lebens an diesen Tag erinnern. Dank dieser Sitzung entschied ich mich, aus dem Versteck zu kommen. Dank der Hilfe der Mädchen fühlte ich mich schön, ich fühlte mich schön in meiner Haut! Heute weiß ich, dass es sich lohnt, sich aus einer anderen Perspektive zu betrachten, es lohnt sich, sich selbst zu akzeptieren. Wer macht das noch für uns?

Ich weiß, ich will mich nicht mehr verstecken. Ich kann laut sagen, dass Psoriasis nicht ansteckend ist, Psoriasis ist kein Grund, anders zu leben. Wir, die an Psoriasis leiden, wollen wie jeder andere gesunde Mensch leben. Ich werde so viel Glück wie möglich aus dem Leben (ich habe genug versteckt und geweint) für mich selbst, für meine Familie gewinnen. Ich bin aus dem Versteck gekommen und möchte es allen erzählen, die #dajsieodkryc nicht akzeptieren.

Es ist nicht immer einfach, aber es lohnt sich, für sich selbst und ein besseres Morgen zu kämpfen. Ich weiß, dass ich es ohne die Mädchen nicht schaffen würde und ich werde ihnen für mein ganzes Leben dankbar sein. Dank ihnen habe ich eine Chance auf ein besseres Leben. Es mag seltsam erscheinen, aber der Zustand meiner Haut ist besser, die Veränderungen sind kaum sichtbar - hier ist die innere Behandlung mit Cyclosporin, aber auch die Selbstakzeptanz ein großer Vorteil. Ich bin sehr stolz auf mich, ich bin froh, dass ich es getan habe.