Je mehr Schlamm an den Kotflügeln, Stoßstangen und Seiten haftet, desto besser. Dies ist ein Zeichen dafür, dass das mächtige Hochradauto gerade eine weitere Offroad-Rallye beendet hat. Zwischen Sandklumpen, Tannennadeln und Blättern gemischt mit Wasseraufkleber. Es ist schmutzig, aber Sie können eine Figur im Rollstuhl sehen, die bergauf fährt. Und die Inschrift: NO BARRIERS. Weil es für ein Mitglied des Offroad-Teams Aneta Olkowska, das an einer spinalen Muskelatrophie (SMA) leidet, keine Hindernisse gibt.
Ein Tag mit "hoher Geschwindigkeit"
Aneta beginnt ihren Tag um 6:45 Uhr. Es dauert ungefähr 1,5 Stunden, um aus dem Bett zu kommen, sich zu waschen, anzuziehen, Ihr erstes Frühstück zu essen und Ihr zweites Frühstück zuzubereiten. Viermal pro Woche, um 8:30 Uhr, kommt ein Taxi oder ein Auto aus Warschau für behinderte Menschen in Anetas Haus an. Sie nehmen sie mit zur AKTYWIZACJA Foundation.
Anetas Arbeitstag - Experte für Personalberatung, Bevollmächtigter des Vorstands der Stiftung für Diskriminierung und Mobbing, Berufsberater, Psychologe, Trainer im Bereich der Anpassung von Arbeitsplätzen an die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen - ist eng besetzt. Besprechungen, Besprechungen, Workshops, Konsultationen, Arbeiten an neuen Projekten, Telefonanrufe, Beantworten von E-Mails. Arbeitstag einer aktiven Frau.
Lesen Sie auch: Spinal Muscular Atrophy (SMA) - Ursachen, Symptome, Behandlung, PrognoseAneta kommt gegen 17:00 Uhr nach Hause. Unterwegs macht er schnelle Einkäufe, isst dann zu Mittag und geht zur Rehabilitation oder wartet zu Hause auf einen Physiotherapeuten. Stress, Dehnung, passive und aktive Übungen mit und ohne Gewicht und schließlich Massagen. Alle dauern ungefähr 1,5 Stunden. Zweimal im Jahr macht Aneta Rehabilitationsaufenthalte. All dies ist erforderlich, damit Anetas SMA-Heilung (spinale Muskelatrophie) wirkt und Aneta agiler macht.
Ein Kind aus einem Buch
Bis zum Alter von 4 Jahren entwickelt sich die kleine Anetka lehrbuchartig. Sie war 10 Monate alt, als sie anfing zu laufen. Dann fing ihr linkes Bein an, nach innen zu "rennen", und als das Mädchen fiel, dauerte es länger als die anderen Kinder, um aufzustehen. Sie musste sich auch mit beiden Händen abstützen und ihre Beine abstützen. Anetas älterer Bruder starb, als er 3 Jahre alt war, an einer Muskelatrophie der Wirbelsäule vom Typ I. Verärgerte Eltern, die bereits wussten, dass SMA eine genetisch bedingte Krankheit ist, begannen eine "Arztreise", um festzustellen, ob ihre Tochter dieselbe Krankheit hatte.
Es war 1981 und Aneta war 5 Jahre alt, als die Diagnose von SMA II / III nach einer Biopsie eines Muskelfragments gestellt wurde. Die Form der Krankheit ist nicht die schwerste, mit einer viel besseren Prognose als SMA I, aber auch mit der Aussicht, dass Aneta 18 Jahre oder weniger alt wird. Medizin? Es gibt kein. Mit einer intensiven Rehabilitation bis zum Lebensende können Sie die Entwicklung der Krankheit nur verlangsamen, damit sie den Körper nicht zu schnell schädigt.
In Trennung
Die kleine Anetka wollte nicht trainieren. Es blitzte so gut es ging. Als ihre Eltern sie in der Kinderstation des Krankenhauses in Konstant bei Warschau zurückließen, rannte sie ihnen direkt nach. Noch eine Tür. Dort dauerte es am längsten 5 Wochen. Jeden Tag vor Sehnsucht weinen.
Zu dieser Zeit lebte die Familie Olkowski in der kleinen Stadt Rzechowo-Gać in der Nähe von Maków Mazowiecki. Aneta war noch in der Klasse 1-3 in der Schule. Dann hatten ihre Eltern ihr nichts zu liefern. Mama hat einen individuellen Studiengang für Aneta gewonnen. Aneta absolvierte zu Hause die Klassen 4 bis 8. Fast völlig isoliert vom Schulleben. Sie wartete ungeduldig darauf, dass Akademien und Weihnachtsbaumpartys ihn zumindest ein wenig erlebten. Zum Glück hatte sie die Gesellschaft ihres jüngeren Bruders und ihrer Freunde aus ihrem Dorf. Sie nahmen Aneta vorsichtig auf ihre Fahrräder. Aneta hat bis heute gute Leute, die das anziehen.
Sie fragten: Nicht aufhören!
Aneta "verließ das Haus", als sie 14 war. Von einem Lampenschirm ging es unter den anderen. Zu Hause musste sie sich um nichts kümmern - es sei denn, sie wollte. Mama versuchte alles zu tun. In einer Berufsschule (und dann in einem Gymnasium) im Zentrum für Bildung und Rehabilitation von Menschen mit Behinderungen in Konstant, wo Aneta Handstricken studierte, hatte sie auch fast alles unter der Nase. Sie wäre wahrscheinlich früher im Leben unabhängiger geworden, wenn sie - wie ursprünglich beabsichtigt - an einer der Wirtschaftshochschulen in Breslau oder Przemyśl studiert hätte, die an die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen angepasst war. Aber meine Eltern waren nicht überzeugt.
Die Universität, die Aneta gewählt hatte, war schon weit von zu Hause entfernt. Es war 1999. Die prächtigen, jahrhundertealten Gebäude der Universität Warschau und der dortigen Abteilung für Psychologie waren Aneta gegenüber nicht freundlich. Oft musste sie Kollegen bitten, ihren Kinderwagen in die oberen Stockwerke zu bringen. Und mehr als einmal sah sie, als sie den Korridor entlangfuhren, wie sie von ihr wegschauten. Wenn sie sie nur nicht "fangen" würde. Sie hatte keinen Groll gegen sie. Sie und ihr Kinderwagen sind jedoch eine erhebliche Belastung - insbesondere, wenn Sie den 4. Stock über Holztreppen erklimmen mussten.
Aneta zog in ein Studentenwohnheim. Sie musste den Tag selbst organisieren, Essen, Kleidung, Lehrbücher und Transportmittel besorgen. Nach 5 Monaten eines solchen Lebens hatte sie das Gefühl, dass "ihre Flügel anfangen zu fallen", obwohl sie die erste Sitzung sehr gut bestanden hatte. Sie überlegte ernsthaft, aufzuhören und nach Hause zu gehen. Aber sobald sie anfing, laut darüber nachzudenken, erschienen Menschen, die ihr aufrichtig ergeben waren, und begannen, sie davon abzubringen. Sie betont, dass sie nicht nur wegen ihnen aufgegeben hat.
Ah ... Sie sitzen im Rollstuhl ...?
Aneta stieg mit 18 Jahren in einen Rollstuhl. Handbuch. Um nicht faul zu werden. Vor dem 18. Lebensjahr benutzte sie es von Zeit zu Zeit, wusste aber, dass sie eines Tages dauerhaft darauf umsteigen musste. Nun, was sonst noch zu wissen und was noch zu erleben ist ... Ich möchte nicht darüber sprechen.
Aneta weiß jedoch zu schätzen, dass sie zu einem Rollstuhl gewechselt ist, als sie noch im Zentrum von Konstancin war, unter anderem mit Menschen mit Behinderungen. Sie schätzt die Tatsache, dass sie dank des Kinderwagens mobiler und unabhängiger ist und während sie sich bewegt, luftige Kleider, Röcke und ... High Heels tragen kann. Wenn sie ging, zog sie sich Kleider an, die ihre Bewegungen nicht einschränkten, weil sie oft umfiel.
Der Psychologe im Rollstuhl hat den Arbeitsmarkt jedoch unterschätzt. Für das erste Jahr nach dem Abschluss war Aneta arbeitslos. Sie wollte einen Job in einer psychologischen und pädagogischen Beratungsstelle finden, Diagnosen für Kinder stellen und Entwicklungspläne für sie erstellen. Sie hat den Job nicht bekommen. Denn wie werden Sie mit den Kindern in diesem Rollstuhl umgehen? - Sie hörte. Andere Arbeitgeber hatten offenbar eine ähnliche Meinung. Als Aneta in ihren Lebenslauf die Information einbrachte, dass sie im Rollstuhl saß, lud sie niemand zu einem Interview ein. Auf der anderen Seite endete das Qualifizierungsverfahren für sie während eines Interviews, als sie es wegließ.
Aneta bestand jedoch darauf, in Warschau zu bleiben. Finanzielle Probleme überschatteten die Freude, dass sie eine Wohnung in dieser Stadt bekam. Sie entschied, dass sie sich nicht mehr an ihre Pläne halten konnte, in ihrem ersten Beruf zu arbeiten: der klinischen Psychologin, und dass sie eine neue Qualifikation erwerben musste. Sie absolvierte ein Aufbaustudium in Berufsberatung. Es ist das "goldene Zeitalter" für polnische Nichtregierungsorganisationen, die für Menschen mit Behinderungen arbeiten. Im Jahr 2003, dem Europäischen Jahr der Menschen mit Behinderungen, hat die Europäische Union damit begonnen, riesige Mittel für die Entwicklung aller Initiativen im Bereich der beruflichen und sozialen Integration von Menschen mit Behinderungen bereitzustellen. Aneta hat seit 2005 keine Arbeitspause mehr.
Heilmittel gegen Krankheit
Die Ohnmacht kam 2013 plötzlich mit einem starken SMA-Rückfall. Stress, Probleme des Alltags. Aneta begann an Kraft zu verlieren, sie hatte immer mehr Probleme mit der Atmung, hoher Herzfrequenz und schnellem Herzschlag. Die Nieren und die Schilddrüse versagten ebenfalls. Innerhalb von sechs Monaten wurde Aneta abhängig. Mama kam zu ihr und blieb bei ihr. Um Aneta zu helfen. Beim Umsteigen in den Wagen mehr anziehen und kochen.
Im Jahr 2018 wurde in Polen immer mehr über das Medikament gegen SMA gesprochen, das die Entwicklung der Krankheit hemmt, den Zustand der betroffenen Muskeln verbessert und verhindert, dass andere Muskeln angegriffen werden. Das einzige und teuerste Medikament. Eine direkt an das Rückenmark verabreichte Dosis kostet EUR 90.000 (Listenpreis)! In Europa sind spezielle Programme entstanden, bei denen Kinder mit SMA und dann Erwachsene das Medikament kostenlos erhalten. Viele polnische Familien reisten entweder von einem Land in ein anderes, in dem die Droge erhältlich war, oder ließen sich sogar dauerhaft im Ausland nieder.
In Polen gab es einen Kampf um die Erstattung des Arzneimittels für SMA. Aneta schloss sich ihr an und sammelte Unterschriften für eine Petition der SMA Foundation an das Gesundheitsministerium. Sie weinte vor Glück, als das Gesundheitsamt eine Einigung mit dem Hersteller des Arzneimittels erzielte und dann begann, für den Kauf und die Verabreichung zu bezahlen. Aneta dachte: Wie gut ist es, dass die Kinder nicht die gleichen Dinge durchmachen wie ich. Die Wirkungen des Arzneimittels wurden am besten bei Kindern beobachtet, die kurz nach der Geburt und Diagnose mit der Einnahme begannen. Sie hatten nicht nur die Chance auf Entwicklung, sondern auch auf ein gewöhnliches und langes Leben. Aber auch bei Erwachsenen mit SMA wirkte das Medikament. Also begann Aneta herauszufinden, wie man das Medikament im Ausland konsumiert oder wie man jedes Jahr 1 Million PLN verdient, um das Medikament in Polen für sich selbst zu kaufen. Sie hatte keine Zeit an irgendetwas zu denken. Im Land wurde ein Programm durchgeführt, dank dessen ihr das Medikament auch zur Verfügung stand.
Wow, Aneta, du kannst das machen ...
Im Januar 2019 sammelte Aneta die Dokumente und beantragte sie beim SMA-Patientenregister. Sie wartete ängstlich auf die Entscheidung, sich für das Drogenprogramm zu qualifizieren. Die Neurologin, die sich die Ergebnisse ihrer Forschung von 1981 ansah, erklärte, dass ... es nicht so aussah, als hätte Aneta SMA. - Also lebe ich seit so vielen Jahren mit einer Krankheit, die ich nicht habe? Dachte Aneta. Wiederholte Tests bestätigten jedoch die ursprüngliche Diagnose.
Aneta erhielt die erste Dosis des Arzneimittels am 12. August 2019. Sie kannte das Verfahren. Sie wusste, dass das Medikament während einer Lumbalpunktion in das Rückenmark verabreicht wurde. Aber sie hatte Angst, dass sie ihre durch Skoliose entstellte Wirbelsäule durchstechen könnte. Es funktionierte ohne Probleme, sowohl zum ersten Mal als auch für die nächsten 3 Dosen. Nach zwei Dosen wusste Aneta noch nicht, ob das Medikament wirklich wirkte oder ob sie es so sehr wollte.
Nach dem nächsten - wie sie es nennt: goldene Schüsse, nach sorgfältigen Beobachtungen des Körpers und dann nach Untersuchungen und physiotherapeutischen Untersuchungen wusste sie, dass ihr nichts schien. Anetas Muskelmasse hat zugenommen. Ihre körperliche Ausdauer hat ebenfalls zugenommen. Früher hatte sie die Kraft, nur eine halbe Stunde zu trainieren, jetzt 1,5 Stunden. Im Auto muss er die Kopfstütze nicht mehr benutzen. Die Nackenmuskeln halten ihren Kopf fest.
Jeden Tag entdeckt Aneta eine neue Aktivität, in der sie sich mit Bewunderung sagt: Sehen Sie, Sie können es tun ... Sie konnte keinen geschmolzenen Käse auf einer Scheibe Brot verteilen, und jetzt tut sie es ohne Probleme. Früher hat sie eine Struktur aus Büchern aufgebaut, um ihre Hand darauf zu legen und das Licht einzuschalten, und jetzt erreicht ihre Hand den Schalter selbst. Aneta versucht auch, sich zu setzen und alleine vom Kinderwagen zu steigen, und ihre Finger laufen schneller auf der Computertastatur oder wickeln das Garn auf der Häkelnadel.
Das war wie vor 2013
Dies ist Anetas Ziel. Um dies zu erreichen, muss er das Medikament für den Rest seines Lebens alle 4 Monate einnehmen. Wenn der Körper das Medikament nicht erhält, verschlechtern sich die Auswirkungen der Rehabilitation und die Gesundheit von Patienten mit SMA verschlechtert sich. Das Medikament wird in Polen bis Dezember 2020 erstattet. Die SMA Foundation und Aneta kämpfen bereits darum, das Programm zu erweitern, damit möglichst viele Menschen mit Behinderungen unabhängiger werden. Am 1. Februar 2020 gab die SMA Foundation eine Nachricht heraus, dass nach ihren Informationen keine Pläne bestehen, die Erstattung des Arzneimittels einzustellen.
Aneta berücksichtigt auch kein Versagen. Die Krankheit lehrte sie, dass Plan B umgesetzt werden muss, wenn Plan A nicht funktioniert. Sie lehrte auch ihre Demut, Geduld, gute Organisation und Kreativität bei der Suche nach Lösungen. Als Aneta nicht in den Topf schauen konnte, um zu überprüfen, wie das Essen darin kochte, bat sie darum, einen Spiegel über dem Herd anzubringen. Als sie das Fenster nicht alleine öffnen konnte, half sie sich mit einem Kleiderbügel.
Aneta liebt Luft und alles, was damit verbunden ist. Sie sprang schon mit einem Fallschirm, sie flog in den Tunnel. Vor 10 Jahren trat sie auch als Pilotin dem Offroad-Team bei. Rallyes mit Allradfahrzeugen durch Wildnis, Schluchten und Sümpfe sind ihr zweites Hobby. In Bewunderung für ihre Standhaftigkeit bereiteten Kollegen einen speziellen Autoaufkleber für sie vor: eine Figur im Rollstuhl, die bergauf fährt, und die Aufschrift: NO BARRIERS.
Das ist Anetas Motto. Er erinnert sich jeden Tag an sie. Besonders wenn sie im Rollstuhl durch das Tor der Universität Warschau fährt, das ihr einst nicht freundlich war und das sie aufgeben wollte, und dann mit dem Aufzug in den ersten Stock des Hörsaals fährt. Diesmal als Dozent.
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