Dank moderner Behandlungsmethoden können IBD-Patienten normal leben. Wie die erste polnische Patientenstudie # KUPAPYTAŃ zum Wissen, zur Verfügbarkeit und zur Erfahrung von Menschen mit NCHN in modernen Therapien zeigt - 47 Prozent. Den Patienten wurde eine solche Behandlung nicht einmal angeboten. Die Studie wurde von "Lodz-Enthusiasten" entwickelt und durchgeführt - einem Verein, der Menschen mit entzündlichen Darmerkrankungen zusammenbringt.
Schätzungen zufolge leiden in Polen über 50.000 Menschen an entzündlichen Darmerkrankungen (IBD). Menschen, darunter 10-15 Tausend. für Leśniowski-Krankheit - Morbus Crohn und 35-40 Tausend. für Colitis ulcerosa. Die meisten Patienten sind junge Menschen - 70 Prozent. von ihnen sind unter 35. Jahre alt (die Hauptinzidenz liegt zwischen 20 und 40 Jahren). Sie sind also Menschen, die lernen, arbeiten, Beziehungen eingehen, eine Familie gründen und am gesellschaftlichen Leben teilnehmen wollen.
Leider machen die Symptome der Krankheit, wie Schmerzen, Durchfall, Fieber, häufige Krankenhausaufenthalte, Genesung nach Operationen, diese Menschen arbeitsunfähig. Sie sind krankgeschrieben und gehen oft in den Ruhestand. Laut dem Bericht # KUPAPYTAŃ - erstellt und durchgeführt von "Lodz-Enthusiasten" - Verein, der Menschen mit IBD versammelt, 58 Prozent Beruflich aktive Befragte bestätigten ihre Abwesenheit von der Arbeit aufgrund von Darmkrankheiten in den letzten 6 Monaten. 80 Prozent der Patienten gibt an, dass Darmerkrankungen die Haupt- / einzige Ursache für den Ruhestand sind.
Zugang zu moderner Behandlung am NCHZJ
Bisher gibt es keine Heilung oder Vorbeugung dieser Krankheiten. Es gibt nur eine symptomatische Behandlung. Die letzten Jahre haben große Fortschritte bei der Behandlung von NCD gebracht.Moderne Medikamente behindern die Entwicklung der Krankheit. Darüber hinaus werden sie von Patienten gut vertragen und ihre Verwendung ist nicht mit regelmäßigen Krankenhausaufenthalten verbunden. Es gibt jedoch eine Bedingung - Sie müssen sie zu Beginn der Therapie verabreichen.
Laut der # KUPAPYTAŃ-Studie zum Wissen, zur Verfügbarkeit und zur Erfahrung von Menschen mit NCHN im Bereich moderner Therapien haben insgesamt 97% der Befragten von biologischer Therapie gehört, aber nur 56%. verwendet oder verwendet biologische Therapie (22% verwenden, 34% verwendet), 18% kennt Menschen, die biologische Therapie anwenden, und 22 Prozent hat von biologischer Therapie gehört, kennt aber niemanden, der sie anwendet.
Warum verwendeten Patienten keine biolophischen Therapien? Fast der Hälfte der Patienten (47%) wurde eine solche Behandlung nicht angeboten. 29 Prozent erfüllten nicht die Kriterien für die Aufnahme in die biologische Therapie, 13% Es war zu spät, um mit der biologischen Therapie zu beginnen, während 5% ist im Qualifizierungsprozess.
Auswirkungen der biologischen Therapie
In 65 Prozent Gegenwärtig mit biologischer Therapie behandelt (und in der Vergangenheit bei 51%), verbesserte sich ihre Gesundheit infolge der Behandlung.
Bei Patienten, die in der Vergangenheit behandelt wurden, 45 Prozent. von ihnen haben volle Remission erreicht. Im Gegenzug 37 Prozent. von den Befragten infolge der Behandlung vollständig abgesetzt Steroide und 32 Prozent. könnten ihre Dosis reduzieren.
Psychologische Unterstützung beim Funktionieren mit der Krankheit
Patienten erhalten am häufigsten psychologische Unterstützung bei der Behandlung der Krankheit von ihrer Familie und ihren Verwandten (63% der Befragten). Ein Arzt (28%) und andere Patienten (22%) wurden ebenfalls häufig erwähnt. Nur 8% der Befragten nutzen die Hilfe eines Psychologen. 16% der Befragten geben an, dass sie, obwohl sie es brauchen, keine psychologische Unterstützung bei der Behandlung der Krankheit erhalten.
Hauptprobleme bei der Verfügbarkeit von biologischen Arzneimitteln
Keine Erstattung aller vorhandenen Medikamente, zu strenge Kriterien für die Qualifikation für das Medikamentenprogramm, zu späte Einführung der biologischen Therapie.
Die lange Zeit der Qualifikation für das Arzneimittelprogramm, der schwierige Zugang zum entsprechenden Zentrum und der Zugang zum entsprechenden Arzt sind weitere Probleme, auf die Patienten auf ihrem Weg stoßen.
Bedenken hinsichtlich der biologischen Therapie
Die meisten Befragten sind sich einig, dass die biologische Therapie so früh wie möglich begonnen werden sollte (72%) und NICHT nur zur Rettung von Menschenleben eingesetzt werden sollte (87%). Etwas mehr als die Hälfte der Befragten (52%) ist der Meinung, dass biologische Medikamente chronisch angewendet werden sollten.
Die Befragten bewerten die Wirksamkeit biologischer Arzneimittel positiv (64%), nur 6% der Patienten haben eine andere Meinung (die restlichen 30% haben keine Meinung zu diesem Thema).
Die größten Bedenken der Patienten betreffen in erster Linie die Wirksamkeit der Behandlung und dann ihre Sicherheit und Verfügbarkeit.
Vor allem könnte es die Symptome lindern, indem sichergestellt wird, dass die Behandlung so lange wie nötig fortgesetzt wird, sofortige Unterstützung bei Nebenwirkungen, ein geringes Risiko für Nebenwirkungen sowie umfassende Informationen des Arztes sichergestellt werden.
WissenswertDerzeit hat die EMA in Polen sechs biologische Arzneimittel zur Behandlung von IBD registriert, von denen nur drei erstattet werden: Vedolizumab (Entyvio) nur für die Behandlung von UC in der ersten und nachfolgenden biologischen Behandlungslinie, Infliximab in der Behandlung von UC und CD in der ersten und nachfolgenden Behandlungslinie biologisch und Adalimumab (Humira) bei der Behandlung von CDD in der ersten und zweiten Linie der biologischen Therapie. Ustekinumab (Stelara) und Vedolizumab (Entyvio) werden für die Behandlung von CD erstattet.
