Wie ist das Leben mit dem Rett-Syndrom? Erfahren Sie mehr über Emilkas Geschichte!

Auf den ersten Blick ist Emilka, von ihren Eltern Mimi genannt, eine wunderschöne Fünfjährige mit einem charmanten Blick. Der Alltag des Mädchens besteht jedoch aus Schmerzen, Krämpfen, unkontrollierbarem Weinen, das von keinem pharmakologischen Wirkstoff unterstützt wird, Zähneknirschen und Unfähigkeit, mit der Welt in Kontakt zu treten. Es ist das Rett-Syndrom.

Es ist eine genetisch bedingte Krankheit, die die kleine Mimi in ihrem eigenen Körper gefangen hält. - Wir sind sicher, dass Emilka alles versteht. Sie können sehen, dass sie etwas sehr will, aber sie kann es nicht sagen oder zeigen. Er ist ein bewusstes Kind. Es ist nur so, dass Rett die Möglichkeit der Kommunikation beraubt hat - sagt Małgorzata, Emilkas Mutter.

Nichts deutete darauf hin, dass Emilek nach ihrer Geburt so große gesundheitliche Probleme haben könnte. Ihre Eltern warteten mit Freude auf ihr erstes Kind und beobachteten, wie Małgosias Bauch größer wurde. - Ich fühlte mich großartig und die Schwangerschaft war perfekt.Von Anfang an wurde ich von einem Frauenarzt betreut, der bei jedem Besuch einen Ultraschall durchführte. Wir hatten auch vorgeburtliche Tests, die nichts störendes zeigten. Wir haben ruhig auf Emilka gewartet - sagt Małgorzata.

Die ersehnte Tochter wurde im September 2010 geboren. Wie ihre Kollegen lernte sie jeden Monat etwas Neues: Sie setzte sich, krabbelte, machte ihre ersten Schritte und sagte ihre ersten Worte. Das Drama begann, als Emilka eineinhalb Jahre alt war.

„Wir haben im Dezember festgestellt, dass mit Mimi etwas nicht stimmt. Plötzlich fielen die Spielsachen aus ihrem Griff, sie zitterte unglaublich. Es ist unbeschreiblich, denn innerhalb weniger Wochen verlor unsere Tochter alles, was sie gelernt hatte: Sie hörte auf zu reden, sie hörte auf zu laufen. Wir dachten damals, dass Emilka im Sterben liegt - erinnert sich Frau Małgorzata.

Um herauszufinden, was los war, unterzog sich das Mädchen einer Reihe von Fachuntersuchungen.

- Eine Tomographie des Kopfes und ein EEG wurden gemacht und diese Untersuchung ergab, dass Emilka an Epilepsie leidet. Damals schien es das Ende der Welt zu sein. Ich erinnere mich, wie mich diese Nachricht schockierte. Ich wusste damals nicht, dass dies nur der Anfang ist - sagt Małgorzata.

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Die Emilka-Krankheit machte Fortschritte, sie wurde von Tag zu Tag schlimmer. Mimi hörte auf, uns kennenzulernen, reagierte nicht auf Geräusche, auf nichts. Wir haben alle möglichen Tests durchgeführt und das einzige, was wir noch haben, sind Gentests - sagt Małgorzata.

Bereits beim ersten Besuch beim Genetiker hörten sie, dass die mysteriöse Krankheit ihrer Tochter das Rett-Syndrom sein könnte. - Es ist eine so seltene Krankheit, dass ich, obwohl ich mit behinderten Kindern arbeite, das Rett-Syndrom nur aus meinen Studien kannte.

Am 13. März 2013 waren die Ergebnisse von Emilka zurück. - Mein Mann hat sie geholt. Als er mit mir zur Arbeit kam, sah ich ihn an und wusste, dass es falsch war. Obwohl seit diesem Tag zwei Jahre vergangen sind, erinnere ich mich noch an diesen Moment. Genforschung hat das Worst-Case-Szenario bestätigt. Rett erschien offiziell in unserem Leben - erinnert sich Frau Małgorzata.

- Wir haben dann gelernt, dass wir nichts für unser Kind tun können. Bei anderen Krankheiten kommt es vor, dass Eltern zusammen mit der Diagnose feststellen, dass eine Heilung für eine bestimmte Krankheit sehr teuer ist oder nur im Ausland verfügbar ist. Sie können kämpfen, Geld sammeln, handeln. Wir haben gelernt, dass wir nichts tun können. Weil es keine Heilung für diese Krankheit gibt - sagt Małgorzata.

Was ist Alltag mit Rett-Syndrom? - Etwas Schreckliches. Es ist, als würde man die Symptome von Zerebralparese, Autismus in den Körper eines kleinen Mädchens bringen, drogenresistente Epilepsie, Hyperventilation, Krämpfe und Stereotypen der Hände hinzufügen - unsere Emilka klatscht gegen ihren Willen in die Hände, reibt sie, winkt oder schlägt sie. Sie ruhen nur, wenn der Kleine schläft - beschreibt die Symptome von Małgorzata.

Die Welt der Familie wurde augenblicklich überarbeitet. Sie mussten ihr Leben neu organisieren. Ihre Priorität?

Emilkas Glück. - Wir haben erkannt, dass wir alles tun müssen, um Mimis ohnehin schon schwieriges Leben zu erleichtern. Emilka muss rehabilitiert werden, denn wenn sie es nicht wäre, wäre sie heute ein lügnerisches Kind. Aber diese Rehabilitation kann kein Selbstzweck sein, sie muss intensiv sein, aber sie kann unser Kind nicht übermäßig ermüden. Denn Emilka soll trotz der Tatsache, dass sie unheilbar krank ist, vor allem glücklich sein - sagt Małgorzata.

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Emilkas körperliche Behinderung ist nicht die schlimmste. - Ich habe mich schon daran gewöhnt, dass ich jeden Tag meine schlaffe Tochter mit einem Gewicht von 20 Kilogramm trage. Aber sowohl mein Mann als auch ich können uns nicht damit abfinden, was unser Kind durchmacht. Weil das Rett-Syndrom eine solche emotionale Lawine ist. Plötzlich gerät Emilka ohne Grund in einen unglaublichen Schrei, sie schreit, schreckliche Angst taucht in ihren Augen auf und wir können nichts tun. Das einzige, was wir dann tun können, ist sie zu umarmen und gemeinsam die schlimmsten Momente abzuwarten, gesteht Małgorzata.

Es gibt keine fertigen Lösungen. Jeden Tag lernen Eltern, mit der Krankheit ihrer Tochter umzugehen. Sie lernen, jeden Moment zu genießen. Und um zu zeigen, worum es im Leben in Rett 'Land geht. Weil Emilkas Krankheit nie ein Tabuthema war. Gegenteil.

- Einen Monat nach Anhörung der Diagnose haben wir mit Hilfe von Freunden begonnen, ein Konzert für unsere Mimi zu organisieren. Da Mädchen mit Rett-Syndrom oft als "stille Engel" bezeichnet werden, haben wir den Titel "Wo stille Engel fallen" genannt. Von Anfang an war ich davon überzeugt, dass es für Emilka einfacher sein wird, je mehr Menschen über diese Krankheit Bescheid wissen, was diese Krankheit ist und wie sie sich manifestiert. Wir wollten Rett ein bisschen zähmen - erinnert sich Małgorzata.

Dann war es Zeit für Sitzungen, in denen Emilka, ihre Eltern und ihre Welt vorgestellt wurden. Um der Umwelt zu zeigen, dass Emilka ein schönes, weises Mädchen ist, das trotz ihrer Krankheit nicht aufgibt - sie will leben und fühlen. Wir alle auch.

- Nur weil die Tochter nicht spricht, heißt das nicht, dass sie nicht versteht und nichts zu sagen hat. Egal wie krank sie ist, sie will kommunizieren. Und dafür kämpfen wir: um ihr eine Methode zu geben, mit der sie uns ihre Bedürfnisse, Wünsche und Meinungen zeigen kann. Weil sie ihre Meinung hat. Nur kann er es nicht mündlich ausdrücken - sagt Małgorzata.

Um den täglichen Kampf um Mimi zu führen, müssen die Eltern eines Mädchens viel mentale Stärke haben. Dies fehlt manchmal. Aber unsere Helden haben auch einen Weg dafür gefunden.

- Eines Tages sagte mir mein Mann: "Gosia, du musst irgendeine Form von Aktivität finden. Wenn du körperlich müde wirst, wird dein Kopf ruhen." Ich fing an mit ihm zu rennen. Ich fing von vorne an, auf der Couch liegend. Jeder Kilometer war für mich ein Erfolg. Heute kann ich mir mein Leben nicht vorstellen, ohne zu rennen. Ich renne, weil körperliche Schmerzen und Müdigkeit vorübergehend den Herzschmerz meiner Mutter dämpfen. Ich werde niemals so schnell sein wie Rett, der meine Tochter beständig stiehlt. Aber ich werde ihn immer verfolgen - sagt Małgorzata.

Und da die Eltern alles mit Emilka vor Augen haben, haben sie beschlossen, sie in ihre Leidenschaft einzubeziehen. - Wir haben die Laufgruppe "Walcz like Mimi" gegründet. Wir haben gelbe T-Shirts mit diesem Slogan und einem Foto unserer Emilka. Wenn jemand hinter mir herläuft, sieht er ein Bild unserer Tochter, er sieht den Namen ihrer Krankheit. Er findet oft heraus, dass es überhaupt eine solche Krankheit gibt. Es kommt vor, dass an der Ziellinie Leute auf uns zukommen und fragen, wer das Mädchen ist, was den Slogan "Rett" bedeutet - sagt Małgorzata.

Das Rett-Syndrom ist unvergesslich. - Emilka befindet sich im dritten Stadium der Krankheit, im Stadium der Stagnation. Es ist wahr, dass sie nicht spricht und nicht geht, aber wenn sie einen guten Tag hat, kriecht sie alleine und kann zu einem Spielzeug gehen, das sie interessiert. Theoretisch liegt das Schlimmste hinter uns, aber wir können immer noch spüren, wie Rett gegen unseren Rücken atmet, die Angst, dass es noch schlimmer werden könnte. Dieser Rett hatte noch nicht das letzte Wort gesagt. Wir geben jedoch nicht auf. Wir versuchen nach der Regel zu leben: "Es geht nicht darum, auf den Sturm zu warten, sondern im Regen tanzen zu lernen." Und wir tanzen jeden Tag in diesem Regen - sagt Frau Małgorzata.

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