Haben Sie jemals die Abkürzung NZJ gehört? Wissen Sie, durch was die zugrunde liegenden "entzündlichen Darmerkrankungen" gekennzeichnet sind? Wir hören selten davon und ungefähr 60.000 Polen leiden an dieser Krankheit. Einer von ihnen ist Jacek Hołub, der Pressesprecher der "J-elita" -Gesellschaft, der uns über sein Leben mit IBD, über die Symptome dieser Krankheit, ihre Behandlung und darüber berichtet, wo Patienten Hilfe bekommen können. Wir laden Sie zum Lesen ein!
- Wenn Sie einer Person erklären würden, die noch nie von Morbus Crohn gehört hat, was ist das? Was ist Ihrer Meinung nach am wichtigsten, um das Bewusstsein für diese Krankheit oder IBD im Allgemeinen zu stärken?
Jacek Hołub, Pressesprecher der Polnischen Gesellschaft zur Unterstützung von Menschen mit IBD "J-elita": Die Magengrippe, der beliebte Darm, dauert normalerweise bis zu drei Tage. Menschen mit Morbus Crohn haben ähnliche Symptome: starke Magenschmerzen, Durchfall, Fieber und Schwäche für einen Monat, ein Jahr oder länger, Tag für Tag. Die entzündliche Darmerkrankung (IBD), zu der auch Colitis ulcerosa gehört, weist Perioden der Exazerbation und Remission auf, in denen die Symptome milder oder weniger schwerwiegend sind. Das Problem ist, dass Sie nie wissen, wann eine Exazerbation eintreten wird und wie lange sie dauern wird. Leider sind dies chronische Krankheiten, die uns für den Rest unseres Lebens begleiten.
Das soziale Wissen über IBD ist gering. Die Leute ignorieren unsere Beschwerden, manchmal werden sie zum Gegenstand von Witzen. Sie erkennen nicht, dass es sich um eine sehr schwere Krankheit handelt, die häufige Krankenhausaufenthalte, Operationen zur Entfernung eines Teils oder des gesamten Darms umfasst und zu Behinderungen führen kann.
- Und wie hat die Krankheit für Sie begonnen? Wann traten die ersten Symptome der Krankheit auf und wie sahen sie aus? Erinnern Sie sich an den Moment, als Sie sagten, es sei Zeit, einen Arzt aufzusuchen?
In meinem Fall traf die Krankheit sehr heftig, ich war neunundzwanzig Jahre alt. Plötzlich begann mein Magen sehr zu schmerzen, ich bekam Durchfall und starkes Fieber, ich war sehr schwach. Der Arzt überwies mich sofort an ein Krankenhaus für Infektionskrankheiten mit Verdacht auf eine Lebensmittelvergiftung durch Salmonellen. Nach einer Woche Tropfen lösten sich die Symptome auf, kehrten aber nach Verlassen des Krankenhauses zurück. Es stellte sich als viel ernster heraus. Nach einem weiteren Krankenhausaufenthalt, diesmal in der Abteilung für Gastroenterologie und Koloskopie, hörte ich zum ersten Mal den Namen: Morbus Crohn.
- Wie läuft Ihre Krankheit und ihre Behandlung? Welche Stadien / Situationen waren am schwierigsten und wie ist Ihre heutige Gesundheitssituation?
Ich bin seit achtzehn Jahren krank, mit vielen Exazerbationen in dieser Zeit, von denen einige bis zu drei Jahre andauern. Ich hatte mehrere Dutzend Krankenhausaufenthalte. Ich habe alle Stadien der Therapie durchlaufen, einschließlich Steroide, Immunsuppressiva und biologische Behandlungen.
Vor zehn Jahren war der Zugang dazu sehr eingeschränkt. Um "Biologie" zu bekommen, musste ich in einer wirklich schlechten Verfassung sein. Als ich 180 cm groß war, wog ich 53 Kilogramm, ging ständig auf die Toilette, hatte Schmerzen, niedriges Fieber und hohe Entzündungsparameter. Die biologische Therapie hat mich mehrere Jahre lang in Remission versetzt. Die Krankheit war störend, aber weniger.
Mit der Zeit kehrte sie jedoch zurück. Es führte zu einer Verengung des Dünndarms, die von Zeit zu Zeit unerträgliche Schmerzen verursachte. Es gab einen Abszess im Bauch. Aus diesem Grund musste ich mich vor drei Jahren einer Operation unterziehen, die Chirurgen schnitten etwa 30 cm meines Dünndarms aus. Seitdem ist es besser, aber die Krankheit tritt von Zeit zu Zeit wieder auf, wenn Sie es am wenigsten erwarten.
Ich habe Perioden der Schwäche, wenn ich nicht die Kraft habe, aus dem Bett zu kommen, habe ich Durchfall, dem Schmerzen vorausgehen. Ich kann jedoch Dinge essen, von denen ich vorher nur träumen konnte, z. B. Erdbeeren. Natürlich werde ich immer noch behandelt, nehme Immunsuppressiva und Medikamente gegen Durchfall und bin unter ärztlicher Aufsicht.
- Warum ist es für den Patienten so wichtig, eine optimale Behandlung zu haben, die längere Remissionsperioden ermöglicht (Krankheit ohne störende Symptome), und warum ist es für den Patienten so wichtig, Zugang zu einer modernen Behandlung zu haben (mehr Sicherheit, längere Remissionsperioden, bessere Lebensqualität)?
Eine optimale Behandlung kann die Exazerbationszeit verkürzen und die Lebensqualität der Patienten erheblich verbessern. Dank dessen haben wir eine bessere Chance für ein normales Funktionieren: Lernen, Arbeiten, Umsetzung von Familienplänen, Träumen und Leidenschaften. Es gibt auch weniger Nebenwirkungen und Komplikationen, die aus erfolglosen Behandlungen resultieren. Und für den Staat ist es eine Leistung, weil ein gut behandelter Patient weniger krankgeschrieben ist und keine Sozialleistungen erhält.
- Wie ist die Lebensqualität eines Patienten mit der Krankheit?
Entzündliche Darmerkrankungen beeinträchtigen die Lebensqualität der Patienten erheblich und beeinträchtigen die normale Funktionsweise. Nur Patienten erkennen, wie der Alltag mit Bauchschmerzen, Durchfall, Schwäche und Fieber aussieht. Manchmal sind wir Tag für Tag ein Jahr oder länger so. Manche Menschen haben Angst zu essen, aus Angst vor einer Verschlimmerung, und manchmal erhöht sogar das Trinken von Wasser Schmerzen und Durchfall. Das Haus zu verlassen ist manchmal unmöglich. Unter solchen Bedingungen ist es schwer vorstellbar, nicht nur zu arbeiten, sondern auch sozial zu leben, ins Kino zu gehen, Freunde zu treffen und Urlaub zu machen.
- Wie hat sich die Krankheit auf Ihr berufliches und privates Leben ausgewirkt? Normalerweise wird von Krankheit nur in einem negativen Kontext gesprochen - aber hat sie auch positive Veränderungen in Ihrem Leben verursacht?
Es ist schwierig, über positive Veränderungen zu sprechen. Ich habe mich mit den Einschränkungen abgefunden und versuche, sie so weit wie möglich umzusetzen. Früher musste ich wegen einer Verschlechterung einige Male Urlaubsreisen absagen, jetzt gab ich es auf, große Pläne zu schmieden. In der Vergangenheit war ich Journalist in einer landesweiten Redaktion, ich lebte unter Druck, unter großem Stress, die ganze Zeit "auf der Hut". Die Krankheit hat es mir unmöglich gemacht, so zu funktionieren, aber ich bereue es nicht. Jetzt lebe ich hygienischer, ich habe mehr Zeit für meine Familie. Das ist definitiv eine positive Sache, aber ich würde das lieber tun, ohne krank zu werden.
Ich bin froh, dass ich andere Patienten als Sprecher der "J-Elite" -Gesellschaft unterstützen kann, die Menschen mit entzündlichen Darmerkrankungen hilft. Ich schreibe Artikel als Freiberufler, ich habe ein Buch über Mütter von behinderten Kindern veröffentlicht, ich beende das nächste. Ich liebe es, aus der Stadt in die Natur zu fliehen und zu angeln. Die Krankheit hat mich gelehrt, dass es sich lohnt, das Leben und die guten Zeiten zu genießen.
- Ich war einer der Leute, die an dem Experiment "In ihren Schuhen" teilgenommen haben - die Notwendigkeit häufiger Toilettenbesuche war für mich besonders problematisch. Als ich von der Arbeit nach Hause kam, fragte ich mich, wo ich es unterwegs verwenden könnte - ich glaube nicht, dass ich den Mut hätte, die Mitarbeiter eines nahe gelegenen Geschäfts oder die Bewohner von nahe gelegenen Blöcken zu fragen, ich hätte Angst, dass ich wie jemand behandelt würde, der seltsam ist und Probleme erfindet ... Fragen Sie einfach nicht und scheitern Sie an einer Anwendungszuweisung. Was ist für Sie das größte Hindernis im Leben der Kranken?
Jeder erlebt die Krankheit auf seine Weise. Für mich ist es am schwierigsten, mit dem unerträglichen Schmerz umzugehen. Für andere kann es Durchfall oder Scham sein. Es ist schwierig, unter solchen Bedingungen zu arbeiten. Manchmal ist es sogar unmöglich. Vielen Menschen gefällt es nicht, dass die Krankheit ihr Aussehen verändert. Einige Patienten sind abgemagert, andere nehmen nach einer Steroidtherapie zu. Darmoperationen hinterlassen Narben, und manchmal ist ein Stoma erforderlich. Dies wirkt sich auf das Selbstwertgefühl insbesondere junger Menschen aus. Einige Patienten benötigen die Unterstützung eines Psychologen. Ich kenne einen Fall eines Jungen, einer Gemeinde der "J-elita" -Gesellschaft, der aufgrund von Morbus Crohn viel kürzer und leichter war als seine Kollegen. Seine Freunde machten sich über ihn lustig und sperrten ihn in das Schulschließfach.
- Was erwarten / brauchen Menschen mit IBD Ihrer Meinung nach am meisten von gesunden Menschen? Es scheint einfacher zu sein, die Bedürfnisse von Rollstuhlfahrern oder Menschen mit Hauterkrankungen zu verstehen. Aber entzündliche Darmerkrankungen? Sind wir ihnen gegenüber leider nicht weniger "verständnisvoll"?
In der Tat ist unsere Krankheit unsichtbar und wird daher oft vernachlässigt. Einige Leute, die keine Kenntnisse über IBD haben, geben uns Ratschläge, was wir essen, wie wir uns selbst behandeln sollen, oder sagen sogar, dass wir übertreiben. Was wir brauchen, ist Verständnis. Zum Beispiel, wie wichtig der Zugang zur Toilette für uns ist.Sie sind jedoch schwer zu erreichen, ohne sich der Probleme bewusst zu sein, mit denen Patienten mit entzündlichen Darmerkrankungen konfrontiert sind. Daher die In Their Shoes-Kampagne, die wir zusammen mit TAKEDA durchführen, und andere Aktivitäten der "J-elita" -Gesellschaft: Tage der Aufklärung über IBD, kombiniert mit Vorträgen von Ärzten, Ernährungswissenschaftlern und Psychologen, Veröffentlichungen, Festivals, Picknicks und Veranstaltungen. Wie jedes Jahr feiern wir am 19. Mai den Welttag der IBD, diesmal unter dem Motto: "Zeige das Unsichtbare" - unsere Krankheit ist nicht sichtbar.
- Sie sind der Pressesprecher der "J-elita" -Gesellschaft: Worum geht es in Ihrer Arbeit, wie helfen Sie den Kranken und möchten Sie den Kranken ein paar Worte sagen?
Ich habe bereits einige unserer Aktivitäten erwähnt. Kurz gesagt, die "J-Elite" bildet aus, integriert und hilft den Kranken. Wir veröffentlichen vierteljährlich kostenlose Anleitungen, die auch auf unserer Website verfügbar sind. Wir organisieren Aufenthalte, unterstützen die Armen beim Kauf von Medikamenten und suchen Zugang zu moderner Behandlung. Bitte besuchen Sie unsere Website: jelita.org.pl.
