# KUPAPYTAŃ ist die erste polnische Patientenstudie zum Wissen, zur Verfügbarkeit und zur Erfahrung von Menschen mit NCHN im Bereich moderner Therapien. Die Studie wurde von "Lodz-Enthusiasten" erstellt und durchgeführt - einem Verein, der Menschen mit entzündlichen Darmerkrankungen zusammenbringt.
Entzündliche Darmerkrankungen (IBD) gelten wie einige andere Autoimmunerkrankungen als Krankheiten der entwickelten Gesellschaften, die ein ernstes soziales Problem darstellen. Basierend auf den Daten der Polish Geological Association wird geschätzt, dass in Polen über 50.000 Menschen an entzündlichen Darmerkrankungen leiden. Menschen, darunter 10-15 Tausend. für Leśniowski-Krankheit - Morbus Crohn und 35-40 Tausend. für Colitis ulcerosa.
Die meisten von ihnen sind junge Menschen, über 70% der Kranken sind Menschen unter 35 Jahren, die gerade erst ins Leben treten: Sie wollen lernen, arbeiten, Beziehungen eingehen, eine Familie gründen und am sozialen Leben teilnehmen. Leider schließen die Krankheit und die damit verbundenen Symptome wie Schmerzen, Durchfall, Fieber, Blutungen aus dem Magen-Darm-Trakt, die zu Anämie, Unterernährung, Erschöpfung des Organismus und Komplikationen verschiedener Organe führen, sie häufig aus vielen Lebensbereichen aus.
Bisher gibt es keine Heilung oder Vorbeugung dieser Krankheiten, daher ist es so wichtig, die Symptome nicht zu ignorieren, unverzüglich eine angemessene Diagnose zu stellen und so bald wie möglich eine symptomatische Behandlung zu erhalten, die dem Stadium und dem Stadium der Krankheit entspricht. Für Patienten mit NCJ ist es am wichtigsten, eine langfristige Remission einzugehen und so normal wie möglich zu leben. In vielen Fällen hilft eine herkömmliche Behandlung nicht und die einzige Alternative sind moderne entzündungshemmende Arzneimittel aus der Gruppe der monoklonalen Antikörper, d.h. Biologische Behandlung. Trotz der Bemühungen der beteiligten Gemeinden ist der Zugang zu moderner Behandlung von Patienten mit NCJ in Polen eingeschränkt und weicht erheblich von den europäischen Standards ab.
Es gibt kein verlässliches Wissen
Das Bewusstsein für die Existenz moderner Therapien bei Patienten scheint hoch zu sein. - Die biologische Behandlung ist eines der Hauptthemen, die von Menschen mit NCHZI im Internet sowie bei Aufklärungstreffen für Patienten diskutiert werden. Patienten tauschen Informationen, Erfahrungen und Symptome im Zusammenhang mit der biologischen Behandlung aus. Es ist verständlich, dass wir alle nach Informationen über Therapien suchen, die es uns ermöglichen, relativ normal zu funktionieren, sagt Monika Leder-Jankowska, Vizepräsidentin der von Leśniowski-Crohn-Krankheit betroffenen Vereinigung "Łódzcy Zapaleńcy". Wie die Praxis zeigt, mangelt es jedoch an verlässlichem Wissen über diese Therapien, und die Erfahrungen von Menschen, für die eine moderne Behandlung angewendet wurde oder wird, sind unvollständig und können daher keine objektive Informationsquelle für Patienten darstellen.
Wir nehmen die Sache selbst in die Hand
Die Idee der # KUPAPYTAŃ-Studie über das Wissen, die Verfügbarkeit und die Erfahrungen von Patienten mit NCD im Bereich moderner Therapien (biologische Therapien) wurde im Verband als Reaktion auf die anhaltende Diskussion von Patienten zu diesem Thema geboren, die zeigt, dass trotz des relativ hohen Bewusstseins für die Existenz moderner Formen von Behandlung, sowohl das Wissen über sein Wesen als auch seine Verfügbarkeit in
Polen ist immer noch unzureichend. Umso mehr ist es nicht verwunderlich, dass die wachsenden Bedenken der Patienten in Bezug auf die Therapie selbst - ihren Verlauf und ihre Auswirkungen sowie ihre Verfügbarkeit - die Bedingungen ihres Eingangs oder die Garantie der Kontinuität der Behandlung betreffen, die in vielen Fällen fraglich sind.
In Anbetracht dessen ist es äußerst wichtig, dass die Fragen in der Umfrage von den Patienten, die die Vereinigung "Łódzcy Zapaleńcy" bilden, mit Hilfe des Forschungsunternehmens Open Pharma House und von Gastroenterologen entwickelt wurden, die das Projekt mit ihrem fundierten Wissen unterstützten. Dies lässt uns glauben, dass die Untersuchung die wichtigsten, dem Leben der Patienten am nächsten liegenden und wichtigsten Probleme diagnostiziert und gleichzeitig das höchste inhaltliche und methodische Niveau beibehält.
Wir fragen, recherchieren und verändern
Ziel der Studie ist es, die Informationen über das Wissen, die Erfahrungen und die Erwartungen der Patienten in Bezug auf die biologische Therapie zu organisieren und zu klären. Das Endergebnis wird die Entwicklung der Reaktionen der Patienten in Form eines Berichts sein, der dann die wesentliche Grundlage für weitere Bemühungen der NZCHJ-Gemeinschaften um einen leichteren Zugang der Patienten zu modernen Behandlungsmethoden (Therapie) bildet. biologisch) in Polen.
- Die Stimmen von Patienten, die schwer zu hören sind, weil sie in vielen Diskussionen verstreut sind, werden wir zu einer starken Stimme zusammenfassen, die hoffentlich auch bei den Gesprächen der Gemeinschaften mit Menschen helfen wird, die über unsere Behandlung entscheiden, die immer noch von den europäischen Standards abweicht. Die Reaktionen der Patienten werden auch die wichtigsten Richtungen der Aktivitäten bestimmen, die unseren gemeinsamen Bedürfnissen entsprechen “, sagt Ewa Soboń-Kosacz, Mitglied der Vereinigung„ Łódzcy Zapaleńcy “, die an Kap. L-Ch.
Jeder Teilnehmer erhält einen Testbericht. Darüber hinaus werden die wichtigsten Schlussfolgerungen der Studie auf der Website des Verbandes von Łódź Zapaleńcy, im Newsletter des Verbandes und über moderne Kommunikationskanäle, einschließlich der Kommunikation in sozialen Medien, veröffentlicht. Die Ergebnisse der Studie werden auch bei Aufklärungstreffen für Patienten und bei medizinischen Veranstaltungen vorgestellt: Kongresse, Konferenzen usw.
WichtigDie Studie in Form eines Online-Fragebogens richtet sich an Menschen mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa aus ganz Polen. Die Umfrage ist unter www.zapalency.org verfügbar.
