Aufgrund des Fortschritts der Medizin und des breiteren Zugangs zu Informationen sprechen wir zunehmend von einem bewussten Leben mit Multipler Sklerose (MS), anstatt krank zu sein. Am Welttag der Kranken spricht die Polnische Gesellschaft für Multiple Sklerose (PTSR) zusammen mit Patienten über die wichtigsten Veränderungen im Bereich der MS und die dringendsten Bedürfnisse der Patienten.
Multiple Sklerose ist eine der häufigsten chronischen neurologischen Erkrankungen. Nach Schätzungen von Experten sind in Polen 45.000 Menschen von MS betroffen. Es wird normalerweise bei jungen Menschen zwischen 20 und 40 Jahren diagnostiziert, kann aber auch Kinder und ältere Menschen betreffen.
- Es gibt nie einen guten Zeitpunkt, um krank zu werden, kein Moment ist richtig. In meinem Fall war es dasselbe, ich erfuhr von der Krankheit, kurz bevor mir ein Forschungsprojekt an einer der irischen Universitäten angeboten wurde. Woran erinnere ich mich an den Tag, an dem ich diagnostiziert wurde? Schreien, weinen und fürchten. Meine Welt zerbrach dann in Stücke. Dank der Veränderungen kann ich heute sogar über meine Krankheit lachen - sagt Krzysztof.
Ein Jahrzehnt der Veränderungen in SM
Bis vor einem Jahrzehnt unterschied sich das Bild der Multiplen Sklerose erheblich von der heutigen Wahrnehmung der Krankheit.
- Nach Schätzungen von vor einigen Jahren fast 75 Prozent. Innerhalb eines Dutzend Monate nach der Diagnose der Diagnose erhielten die Kranken eine Invalidenrente, und bei jeder zweiten Person im Rollstuhl wurde MS diagnostiziert. Für diese Menschen fehlte es jahrelang an modernen und wirksamen Medikamenten, die ihre Entwicklung einschränken könnten. Die Krankheit war ein Tabuthema, ihre Diagnose wurde oft stigmatisiert und vom aktiven Leben ausgeschlossen, und die Patienten selbst hatten nur eingeschränkten Zugang zu Informationen, sagt Tomasz Połeć, Vorsitzender der Polnischen Gesellschaft für Multiple Sklerose (PTSR).
Die schwierige Situation von Menschen mit Multipler Sklerose wurde 2003 festgestellt, als das Europäische Parlament eine Entschließung verabschiedete, in der die Diskriminierung von Menschen mit MS verboten wurde. Seitdem hat sich viel geändert, und die Behandlung von Multipler Sklerose in Polen nähert sich europäischen Standards.
- Die gemeinsamen Bemühungen von Patienten, Nichtregierungsorganisationen und Experten haben dazu geführt, dass wir viel mehr über das bewusste Leben mit der Krankheit als über das Krankwerden sprechen. Heute sind alle in Polen registrierten MS-Medikamente im Rahmen des Drogenprogramms verfügbar. Unser Ziel ist es, dass möglichst viele Menschen von der Behandlung profitieren, die sie benötigen, stellt Tomasz Połeć fest.
Ein breiteres Spektrum an therapeutischen Optionen ist der erste Schritt zu einer personalisierten Behandlung, d. H. Einer, die den Symptomen der Krankheit und den Bedürfnissen der Patienten am besten entspricht.
- Dank moderner, immer wirksamerer Medikamente haben wir größere Möglichkeiten, den Krankheitsverlauf und seine Rückfälle zu kontrollieren. Wir haben auch eine bessere Chance, die Behandlung an den Lebensstil des Patienten anzupassen, nicht umgekehrt. Um die Idee einer personalisierten Behandlung zu verwirklichen, müssen Ärzte auch offen für den Einsatz moderner Therapien sein. Das Wissen der Patienten über neue Behandlungsmöglichkeiten und die klare Äußerung ihrer Erwartungen an die Therapie sind ebenfalls von zentraler Bedeutung - betont Tomasz Połeć.
Derzeit wird die Behandlung von MS im Rahmen von zwei Arzneimittelprogrammen durchgeführt. Die erste Behandlungslinie ist neu diagnostizierten Patienten gewidmet, die zweite Behandlungslinie ist für Patienten gedacht, deren Erstlinientherapien unwirksam waren und nicht gut vertragen wurden.
Im vergangenen Jahr wurde das Drogenprogramm in der Erstbehandlung unter anderem um erweitert o Therapie für Patienten mit aggressiver, schnell fortschreitender MS-Form sowie orale Therapie in Form von Tabletten, die einmal täglich bei Patienten mit rezidivierender remittierender MS eingenommen werden. - Je früher wir ein hochwirksames Medikament einnehmen, desto größer ist die Chance, das Fortschreiten der Behinderung zu verzögern. Hervorzuheben ist, dass moderne Medikamente nicht nur die Entwicklung der Krankheit verlangsamen, sondern auch durch einen bequemeren Verabreichungsweg für Patienten gekennzeichnet sind. Dies führt zu einer viel höheren Lebensqualität für Menschen mit Multipler Sklerose und einer geringeren Anzahl von Nebenwirkungen, die belastende Nebenwirkungen der Therapie sind - fügt Tomasz Połeć hinzu.
Die Patienten-Arzt-Beziehung, warum ist es so wichtig?
Als bei Krzysztof vor 11 Jahren Multiple Sklerose diagnostiziert wurde, wusste er wenig über die Krankheit. Dies hinderte ihn jedoch nicht daran, die dunkelsten Szenarien zu entwickeln. Ein Arzt kam zur Rettung, der half zu verstehen, mit welcher Krankheit er zu kämpfen hatte, und die Behandlungsmöglichkeiten vorstellte.
- Was würde ich einer Person sagen, die herausgefunden hat, dass sie MS hat? Du musst kämpfen. Und es wird sich nicht viel ändern, obwohl man manchmal das Gefühl hat, dass nichts mehr so sein wird wie zuvor. Es wird gut - Krzysztof.
- Bei all meiner Krankheit hatte ich großes Glück. Die Art und Weise, wie ich mich heute fühle, ist größtenteils dem Personal des Krankenhauses zu verdanken, in dem ich behandelt werde. Zuerst wurde ich mit mir über die Krankheit, ihren Verlauf und ihre Folgen besprochen, aber was noch wichtiger ist, ich wurde immer darüber informiert, welche Medikamente auftraten. Ich wurde gefragt, ob ich eine neue Methode ausprobieren möchte. Mir ist jedoch bewusst, dass viele Menschen das Gegenteil erlebt haben - versichert Krzysztof.
Es bleibt noch viel zu tun
Multiple Sklerose ist eine mehrdimensionale Krankheit - daher stellt sie Patienten, Spezialisten und das Gesundheitssystem vor viele Herausforderungen.
- Im Bereich der Multiplen Sklerose gibt es noch viel zu tun. Die beste Lösung wäre eine auf die Bedürfnisse des Patienten zugeschnittene Versorgung, die nicht nur medizinische, rehabilitative, psychologische, sondern auch soziale Unterstützung bietet. Wir haben 10 Jahre darüber gesprochen. Heute bewegen wir uns langsam in diese Richtung. Am Welttag der Kranken möchte ich allen Menschen, die mit der Krankheit zu kämpfen haben, viel Ausdauer und Kraft, aber auch Fröhlichkeit trotz vieler Widrigkeiten wünschen - sagt Tomasz Połeć.
Was kann man den Patienten am Tag der Kranken noch wünschen? Hier ist ein Begrüßungsvideo von PTSR
Quelle: Youtube.com/Polskie Gesellschaft für Multiple Sklerose
WissenswertDie polnische Gesellschaft für Multiple Sklerose (PTSR) ist eine Nichtregierungsorganisation, die einzige landesweite Organisation, die Menschen mit Multipler Sklerose, ihre Familien und Freunde zusammenbringt. Die Mission der PTBS ist es, die Lebensqualität von Menschen mit Multipler Sklerose zu verbessern und den Zugang zu Behandlung und Rehabilitation zu ermöglichen, damit Patienten Vollmitglieder der Gesellschaft werden und ein würdiges Leben führen können.
