Im Oktober nimmt Polen wie üblich an den Feierlichkeiten zum globalen Monat der Bewusstseinsbildung für die seltene genetische Gaucher-Krankheit teil. Bei dieser Gelegenheit wurde während des Sportereignisses Biegnij Warszawo die nächste Ausgabe der internationalen sozialen Aktion Schritte vor Gaucher gestartet, die weltweit über 10.000 Menschen mit Gaucher-Krankheit unterstützt. Die Aktion wird bis Ende Oktober dauern.
Schritte vor Gaucher ist eine internationale soziale Initiative, die ins Leben gerufen wurde, um auf die noch wenig bekannte Gaucher-Krankheit aufmerksam zu machen. Im Oktober - Gauchers Monat der Bewusstseinsbildung - binden Menschen, die weltweit an sportlichen Aktivitäten teilnehmen, ihre Schuhe mit grünen Schnürsenkeln, die die Aktion symbolisieren, oder binden sie um ihre Handgelenke. All dies, um Menschen, die mit der seltenen Gaucher-Krankheit zu kämpfen haben, einen grünen Schritt zur Unterstützung zu machen und sie bei der Verwirklichung ihrer Träume anzufeuern.
Die ersten, die sich der Aktion anschlossen, waren Läufer, die an "Biegnij Warszawo" teilnahmen. Sie banden ihre Schnürsenkel und gingen 10 km. Route. Das Team von Steps Ahead of Gaucher nahm ebenfalls am Lauf teil. Während der Veranstaltung fand auch eine Aufklärungskampagne statt. Freiwillige stellten grüne Schnürsenkel und Informationen über die Gaucher-Krankheit zur Verfügung und jubelten den Läufern zu.
Gaucher einen Schritt voraus ist Action für alle
- Jeder kann an der Aktion teilnehmen - alles, was Sie brauchen, ist Bereitschaft, ein Paar grüne Schnürsenkel und ein markiertes Foto auf Facebook. Die Aktion wird bis Ende Oktober dauern - erklärt Wojciech Oświeciński. Es ist sehr leicht:
1 - Binden Sie Ihre Schnürsenkel und machen Sie einen Schritt
2- Machen Sie ein Foto von den Schnürsenkeln und markieren Sie sie mit #gaucher
3- Teilen Sie Ihr Foto auf fb.com/DzienChorobRzadkich und schließen Sie sich der globalen Initiative an
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Was sind SELTENE KRANKHEITEN? Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten in Polen ...Die Organisatoren der Kampagne betonen, dass Menschen mit einer chronischen Krankheit, genau wie Läufer während eines Laufs, ihre Schwächen und Einschränkungen jeden Tag überwinden und weitere Schritte unternehmen.
- Vor 18 Jahren hörte ich die Diagnose - Gaucher-Krankheit. Ich könnte mich beschweren, dass andere gesund sind, dass ich alle zwei Wochen ins Krankenhaus muss, um einen Tropfen mit dem Medikament zu erhalten, dass ich die Schule verlassen, studieren, arbeiten muss ... Ich muss Krankenhausunterlagen sammeln, die nicht mehr passen In Kleiderschränken muss ich nachfolgende Kontrollen und Tests endlich geduldig ertragen. Ich wähle jedoch eine andere Option. Ich muss hier nichts tun, nur ich kann. Ich kann Gott danken, dass ich in der Lotterie eine sehr seltene Krankheit gewonnen habe, die aber bereits diagnostiziert wurde. Ich kann Ihnen danken, dass ich von der Krankheit erfahren habe, als die Heilung bereits existierte. Ich kann Ihnen danken, dass die Behandlung perfekt funktioniert. Danke, dass du lieben, meine Freunde treffen, arbeiten, reisen, in den Bergen spazieren gehen, Hockey spielen, laufen, dich verletzen, Konzerte besuchen und das Leben genießen kannst. Es ist wahrscheinlich ziemlich viel !? - sagt Herr Błażej, der mit Morbus Gaucher lebt.
WissenswertIm Jahr 1882 beschrieb Philippe Gaucher, ein junger Medizinstudent, eine bisher unbekannte Krankheit, die er bei einer 32-jährigen Frau mit einer ungewöhnlich vergrößerten Milz entdeckte. Diese seltene Krankheit wurde jedoch erst in den 1960er Jahren vollständig verstanden. Die Gaucher-Krankheit ist eine der häufigsten und seltensten lysosomalen Erkrankungen. Es wird geschätzt, dass einer von 50.000 Menschen betroffen ist. Es ist besonders häufig bei den Bewohnern Osteuropas und betrifft theoretisch etwa 700 Polen, von denen nur wenige mehr als 70 diagnostiziert und behandelt werden. Die Krankheit wird durch das Fehlen eines Enzyms verursacht, das für den Abbau natürlich vorkommender Substanzen im Körper verantwortlich ist - Lipide. Nicht zersetzte Substanzen reichern sich an, z. in der Milz, Leber und auch im Knochenmark, zerstört sie und führt zu Behinderung. Bis vor 30 Jahren war es eine tödliche Krankheit.
- Heute sind die von der Krankheit betroffenen Menschen dank der Behandlung aktiv, körperlich, beruflich und familienorientiert. Obwohl sie ein normales Leben führen, birgt die Krankheit immer noch Einschränkungen, insbesondere sozialer Natur. Es ist schwer, offen über eine Krankheit zu sprechen, auf die die meisten Menschen oder Ärzte noch nie gestoßen sind. Umso mehr ist es auf den ersten Blick völlig unsichtbar. Aus diesem Grund starten wir zum dritten Mal in Polen die Schritte vor der Gaucher-Sozial- und Bildungskampagne, die es uns leichter macht, persönliche Tabus und Stereotypen zu brechen, die an "chronische genetische Krankheiten" erinnern - sagt Wojciech Oświeciński, Präsident der Vereinigung der Familien mit Gaucher-Krankheit, die der Veranstalter ist Teilen.
WichtigWeitere Informationen zu seltenen Krankheiten unter www.nadziejawgenach.pl
Schritte vor Gaucher - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
Die Organisatoren der Kampagne in Polen sind das Nationale Forum für die Therapie seltener Krankheiten und der Verband der Familien mit Gaucher-Krankheit.
Der strategische Partner der Aktion ist Genzyme a Sanofi Company.
Die Partner der Aktion sind Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, Internatonal Gaucher Day.
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