Vor fünf Jahren träumte sie davon, ein Schweinekotelett zu essen und "so gesund wie ein großes Kind zu sein". "Ich werde so weit nach Aremica gehen und mich dort heilen können", sagte sie. Ihre Träume könnten dank der Großzügigkeit der Spender wahr werden. Der in Rekordzeit gesammelte Betrag von 6 Mio. PLN ermöglichte es Zuzia Macheta, zur Behandlung in eine Klinik in Minnesota zu gehen. Was ist heute los mit einem kleinen Krieger und Vorläufer des Online-Fundraising für kranke Kinder?
- Wir wussten bereits im Februar über die Möglichkeit einer Therapie Bescheid. Ich erinnere mich, dass alles so schnell ging, dass es plötzlich Mai im März wurde und wir unsere Koffer packten, um in die USA fliegen zu können - das ist die Spendenaktion für die Behandlung unserer Tochter, erinnert sich Sylwia Macheta.
Wenn jemand sie fragte, wie ihr Leben damals war, antwortete sie mit dem sprichwörtlichen "halbherzig". Zuzia lebt täglich mit ihren Eltern und ihrer Schwester Alicja in Gogolin.
- Alle zwei Tage reiste sie zu Treffen und dann zu Interviews nach Warschau, um über unsere Aktion und die Krankheit ihrer Tochter zu sprechen. Es war ein großes Chaos und gleichzeitig war es ein großes Glück, dass die weiße Sammelleiste immer grüner wird. Ich erinnere mich, dass ich in diesem Moment, als die erste Million gesammelt wurde, nur vor Erschöpfung geschlafen habe und ihn so sehr sehen wollte - sagt er.
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Zuzia war damals 7 Jahre alt. Jeder Tag ihres Lebens war voller Leiden. Der Schmerz, den sie damals fühlte, konnte mit dem Verbrühen mit kochendem Wasser verglichen werden. Der einzige Unterschied bestand darin, dass er nie verschwand.
Bei der Krankheit, mit der das Mädchen zu kämpfen hat, d. H. Blasenbildung in der Epidermis, wie der Name schon sagt, ist der gesamte Körper mit Blasen bedeckt, die eine große, nicht heilende Wunde bilden. Durch Berühren oder Entfernen des Verbands löste sich die Haut ab.
Einer von 50.000 Menschen auf der Welt kämpft mit dieser Krankheit. Schmerzhafte Blasen treten nicht nur auf der Haut auf, sondern auch in der Speiseröhre, den Ohren, dem Magen und sogar in den Augen. Was ist der Grund für diesen Zustand? Der Haut des Patienten fehlt der "Kleber", der die einzelnen Schichten der Epidermis verbindet, was es sehr einfach macht, sie zu zerstören.
"Ich habe die erste Million durchgeschlafen"
Die einzige Hoffnung für Zuzia auf ein zu dieser Zeit relativ normales Leben war eine teure Therapie in einer Klinik in Minnesota, USA. Es kostete über 6 Mio. PLN. Zuzias Eltern versuchten, so viel wie möglich von ihr zu sammeln und alle Wertsachen loszuwerden. Es stellte sich jedoch heraus, dass es ohne Menschen guten Willens unmöglich wäre. Das Internet und eine Spendenaktion auf dem Portal siepomaga.pl kamen zur Rettung.
- Wir haben uns für diesen Schritt entschieden, weil wir keine andere Wahl hatten. Zuzia litt von Tag zu Tag mehr und wir waren hilflos. Es warf sowohl ins tiefe Wasser als auch als letztes Mittel. Ich erinnere mich noch genau daran, dass viele unserer Freunde auf den Kopf geklopft haben, dass es verrückt war, dass es nicht möglich sein würde. Und dann? Dann gab es weitere Spendenaktionen für mehr kranke Kinder und für Beträge, die viel höher waren als die, die wir für Zuzkas Behandlung benötigten - erinnert sich Sylwia Macheta.
Die ganze Familie reiste am 14. September 2015 in die USA ab. Im Juni 2016 verließ sie nach einer Transplantation und einem Arsenal an Medikamenten, die sie dreimal täglich einnehmen musste, eine Klinik in Minnesota.
- Unser Tag drehte sich um die Dosierung aufeinanderfolgender Dosen, die Verbindung von Tropfen mit der Ernährung, die Fütterung durch eine Magensonde und die Kontrollbesuche im Krankenhaus. Irgendwie haben wir es geschafft, alles in Ordnung zu bringen und Zuzia so wenig wie möglich über die unangenehmen Seiten von dem zu fühlen, was sie durchmachte. Wir haben Zeit gefunden, zusammen zu spielen, spazieren zu gehen - erinnert sich Sylwia.
"Wir haben mehrmals für sie gekämpft"
Zuzias Körper kämpfte tapfer, obwohl es nicht ohne blutige Momente war. Sie war 21 Tage auf der Intensivstation. Die starke Chemie und die plötzliche Freisetzung neuer Zellen ließen ihren Körper buchstäblich und im übertragenen Sinne verrückt werden.
- Wir haben mehrmals für sie gekämpft. Sie hatte ein paar Prozent Chancen, und wir sahen während mehrerer Nächte zu, die über ihr Schicksal entschieden - erinnert sich Zuzias Mutter.
In einer Geste der Solidarität mit ihrer Tochter während der Chemotherapie rasierte sie sich den Kopf. Das Mädchen ertrug den gesamten Aufenthalt in der Klinik und die anschließenden schmerzhaften und langwierigen Operationen und Behandlungen sehr tapfer.
"Als wir sahen, dass sie schon schwer zu ertragen war und fragten, warum sie nicht sagte, dass sie es satt habe, antwortete sie:" Ich dachte, es würde vorbei sein. " Ein Sprungbrett aus der Realität des Krankenhauses, als sich ihr Zustand verbesserte, war die Schaukel, die sich auf dem Gelände der Klinik befand. Sie quälte und quälte sie - erinnert sich Sylwia.
Nach anderthalb Jahren Behandlung gelang es uns schließlich, uns von einem Hotelzimmer in den USA zu verabschieden, das zu einem zweiten Zuhause wurde, und in das echte in Gogolin zurückzukehren. Fünf Jahre sind seit der Sammlung für Zuzias Behandlung vergangen. Wie ist ihr Leben heute?
- Oft höre ich von jemandem, der das Thema nicht kennt und noch nie in unserer Situation war, die folgenden Worte: „Diese Therapie ist sinnlos. Du gehst und du gehst in diese Staaten und es gibt keine Verbesserung. Solche Kommentare lassen mich in mir kochen. Jemand, der keinen Kontakt zu Zuzia hat, sieht nicht täglich, dass es heute nur die Hälfte und nicht zwei Stunden dauert, um ihre Verbände zu wechseln, und dass sie jetzt ein Dutzend Mal ihr Traum-Schweinekotelett probieren konnte. Ich werde noch mehr sagen, er lernt immer noch neue Geschmäcker und lernt sie kennen. Sie kann normal essen, weil ihre Speiseröhre keine Blasen hat. Die Haut ist stärker und hält mehr aus - Sylwia zählt auf.
Zuzias Traum waren die Hände. Nach vier Jahren Therapie könnte es endlich wahr werden.
- Dank dieser Transplantationen von Ali, der jüngeren Schwester von Zuzia, heilen diese Finger nicht. Dies ist ein weiterer großer Schritt nach vorne, obwohl es für diejenigen, die uns nicht jeden Tag sehen, möglicherweise unbemerkt bleibt. Ja, wir haben mit den Nebenwirkungen dieser Krankheit und Therapie zu kämpfen, weil Zuzia ein Problem mit den Nebennieren hat und nicht wächst, aber auch Ärzte aus der Klinik in Minnesota arbeiten daran. Sie müssen auch die wahre Ursache für neuropathische Schmerzen finden, unabhängig davon, ob es sich um ein Problem im Körper oder im Kopf handelt. Es ist auch wichtig, dass Zuzia seit einigen Jahren nicht mehr wie früher mit Schmerzmitteln gefüllt ist, weil die Schmerzen sehr gering oder gar nicht sind - erklärt Sylwia.
Tagebuch statt zeichnen
Was ist, abgesehen vom Schweinekotelett, in Zuzias Lieblingsgerichtsliste eingetragen? Es stellt sich heraus, dass das Mädchen kein großer Fleischfan mehr ist.
- Sie liebt Fisch und sie paniert am liebsten Schweinekoteletts, also lege ich noch etwas drauf. Manchmal isst sie knusprigen Toast oder Pommes und nichts passiert mit ihrem Hals, es wächst nicht über, es bläst nicht, es blutet nicht, weil etwas zu heiß oder zu warm war. Früher musste ich ihre Wurst in Teile teilen, jetzt muss ich nicht mehr, weil sie sie alleine kauen kann. Trotzdem lerne ich, wie gesagt, neue Geschmacksrichtungen kennen, so dass wir ab und zu ein Festival mit Pfannkuchen, Knödeln oder Pizza zu Hause haben - Sylwia lacht.
Trotz der Tatsache, dass Zuzia einen individuellen Unterrichtsmodus hat, geht sie zur Schule und gehört zu ihren Kollegen. Er macht es sehr gut mit der Wissenschaft.
- Sie ist begabt, aber ein bisschen faul, obwohl ich zugeben muss, dass sie sich nicht viel Mühe geben muss, um zu lernen, weil sie sehr gut darin ist. Manchmal hat sie es wirklich satt, Ärzte und Behandlungen aufzusuchen, dann lassen wir sie ein bisschen los - erklärt Zuzias Mutter.
Zuzias Lieblingsfächer sind Englisch, das aufgrund häufiger Besuche in den USA fließend Deutsch und Polnisch spricht.
Vor der Operation liebte Zuzia das Zeichnen und Malen. Seit er seine Hände hatte, wurde dieses Talent beiseite gelegt. Jetzt schreibt er ein Tagebuch und versucht sich an verschiedenen literarischen Formen. Außerdem ist sie sehr neugierig auf die Welt. Sie interessiert sich für Tiere, hat ihre eigenen Pläne, was sie gerne sehen würde, wie zum Beispiel ein Wolfsschutzgebiet. Das sind jetzt ihre geliebten Tiere - sagt Sylwia.
Wenn jemand Zuzia fragt, wer sie sein möchte, antwortet sie, dass sie Ärztin oder Tierärztin ist. Neben der Wahl ihres zukünftigen beruflichen Weges befasst sich der Kopf des Mädchens auch mit anderen Teenagerproblemen.
- Wie alle Kinder reift auch unsere Zuzka. Auf der Tapete steht, wie das Sprichwort sagt und wie es in diesem Alter ist, ein Thema von Jungen. Unsere Tochter hat eine Freundin. Dies ist ein Junge, der in den Vereinigten Staaten lebt und taub ist. Sie können nicht wirklich miteinander sprechen, aber sie schreiben ständig SMS über Instant Messaging. Er lacht manchmal, denn wenn ihr "Date" stattfinden soll, wird Zuzka ungeduldig und jeder kann zum Beispiel schnell eine schöne Bluse anziehen - sagt Sylwia.
"Jemand war überrascht, dass ein 10-Jähriger mit Puppen spielt"
Zuzia ist sich bewusst, dass sie krank ist, dass sie sich ein bisschen von anderen Kindern unterscheidet, aber sie fragt nicht, warum bei ihr diese Krankheit diagnostiziert wurde.
- Ich möchte wie meine Kollegen sein. Er bemüht sich sehr darum. Sie vergleicht sich nicht mit ihrer jüngeren Schwester Ala und wiederholt oft, dass ihre Krankheit nicht jedermanns Schuld ist und erklärt, dass ihrem Körper einfach Kollagen fehlt - sagt Zuzias Mutter.
Sie gibt zu, dass ein so guter psychischer Zustand bei ihrer Tochter ohne die Arbeit von Psychologen nicht möglich wäre.
- Sie waren es, die sie mit ihrem angeborenen Optimismus dazu gebracht haben, sowohl die Zeit der Behandlung als auch die Rückkehr zur Realität so gut zu ertragen. Die Tatsache, dass Sie von Gleichaltrigen keinerlei Hass erfahren, ist auch den Lehrern in der Schule zu verdanken, die den Kindern erklären konnten, warum dies so ist und nicht anders, sagt Sylwia.
Sie lacht, dass ihre Tochter die schwierige Kunst des Verhandelns gelernt hat.
- Er ist sehr auf dem Weg. Er kann gegen die Wand drücken, so dass wir manchmal keine Wahl haben. Aber dies sind meistens Dinge wie ein zusätzlicher Spaziergang oder ein anderes Vergnügen. Dem stimmen wir zu. Während dieser Zeit, nachdem wir in den USA waren, versuchten wir, ihre verlorene Kindheit auszugleichen. Jemand war überrascht, dass eine 10-Jährige mit Puppen spielte, weil sie sich mehrere Monate lang wirklich darauf konzentrierte, und ich fragte, wann sie das tun sollte, da sie immer noch im Krankenhausbett lag. Heute spielt sie nicht mehr mit ihnen, sie hat andere Interessen - sagt Sylwia.
Abgesehen von einigen Freuden hat Zuzia keinen Rabatt. Ihre Eltern folgen den gleichen Regeln wie ihre jüngere Tochter.
- In den Staaten versuchte sie uns ein wenig zu überzeugen und wollte, dass wir sie so behandeln, wie Kinder in Amerika behandelt werden, dh ihr in allen Angelegenheiten die Wahl lassen. Wir waren nicht damit einverstanden, weil sie nicht mit Ärzten zusammenarbeiten wollte. Es war kein guter Weg für sie - sagt er.
Streit und schwesterliche Liebe
Hat Zuzia irgendwelche Mängel? - Ich habe den Eindruck, dass er zu viel mit Vorlagen lebt, dass er alles zu viel plant. Sie liegt im Bett, plant, was sie zum Frühstück essen soll, lebt in genau definierten Grafiken - Dressings, Unterricht, Vergnügen. Wenn sich etwas für uns ein wenig ändert, können wir es nicht kontrollieren. Ihre jüngere Schwester lebt im Gegenteil von der sogenannten spontan. Manchmal habe ich den Eindruck, dass sich die Mädchen mit diesem Kontrast ergänzen - bemerkt Sylwia.
Zuzias jüngere Schwester oder Alicja ist nicht nur eine Begleiterin des Zusammenspiels, sondern auch ein Streit, denn es kommt häufig zu Streitigkeiten zwischen Mädchen wie zwischen Teenagern, aber auch zu einer Person, ohne die eine Behandlung nicht erfolgreich sein könnte. Sie spendete ihrer kranken Schwester Haut, Knochenmark und Stammzellen zur Transplantation.
- Alice durchlief einen beschleunigten Reifungsprozess. Sie war und ist offen für diese Hilfe. Er beschwert sich nicht, er beschwert sich nicht. Es gab einen Moment, in dem sie große Angst davor hatte, und obwohl der gesamte Prozess des Sammelns dieser Hautfragmente mit dem Reiben des Knies verglichen werden kann, ist es immer noch nicht der angenehmste. Ala wird jedes Mal von Ärzten mit geeigneten Medikamenten geschützt, zum Schweigen gebracht und betäubt, damit sie diesen Prozess so bequem wie möglich durchläuft. Jedes Mal führt sie ein Gespräch, bei dem nur sie und das medizinische Team anwesend sind. Niemand beeinflusst ihre Entscheidung, und wenn sie gefragt wird, ob sie dazu bereit ist, antwortet sie mit Ja, weil sie ihrer Schwester helfen will. Für mich ist dies die wunderbarste Geste und der wunderbarste Ausdruck schwesterlicher Liebe. Manchmal habe ich nicht genug Worte, um es zu beschreiben - sagt Sylwia.
Sie enthüllt, dass Ala jedes Mal nach der Behandlung mit ihrem Lieblingsdessert belohnt wird - Eis. Er gibt auch zu, dass Ala, obwohl die Situation die Aufmerksamkeit der Familie weitgehend auf Zuzia lenkt, immer auf ihre Zeit mit ihrer Mutter zählen kann.
- Ich versuche es zu gleichen Teilen zwischen beiden Töchtern zu teilen. Wir haben Regeln aufgestellt, nach denen ich zum Beispiel mit Ala zwei Stunden spazieren gehe, und wenn ich zurückkomme, habe ich Zeit für Zuzia, allein. Mir ist klar, dass beide Mutter brauchen und sie nicht wirklich teilen wollen. Es kommt aber auch vor, dass wir drei, besonders in letzter Zeit, bis in die Nacht sitzen und über verschiedene wichtige Dinge sprechen - sagt Sylwia.
Eine Million wird für ein Flugzeug benötigt
Obwohl die Transplantation erfolgreich war, ist es noch ein langer Weg. Im Alter von 18 Jahren muss Zuzia einmal im Jahr in die Klinik fliegen, wo weitere notwendige Eingriffe durchgeführt und der Behandlungsfortschritt diagnostiziert werden. Sie wartet unter anderem darauf eine weitere Hauttransplantation, Entfernung eines Leistenbruchs, Harnwegsoperation oder Nähen eines Lochs, das die alte PEG hinterlassen hat.
- Es gibt auch das Problem, mit der Therapie zu beginnen und Medikamente zu bestimmen, damit wir die Behandlung in Polen fortsetzen können und Zuzia, wie ich bereits erwähnte, wachsen könnte - sagt Sylwia.
Der Ausbruch des Coronavirus hat diese Pläne vereitelt. - Wir sollten so bald wie möglich in den USA sein, aber wir können nicht mit dem regulären Linienflugzeug oder Charter dorthin fliegen, da dies unter den gegenwärtigen Bedingungen für unsere Kinder zu gefährlich ist. Dies ist auch der Vertrag mit der Klinik. Es muss ein medizinischer Flug mit entsprechender Ausrüstung und Personal an Bord sein. Leider kostet es Geld - erklärt Frau Sylwia.
Deshalb schloss sie sich mit der Mutter von Kajtek zusammen, einem Jungen, der wie Zuzia an einer epidermalen Trennung leidet.
- Ich muss an jede Tür geklopft haben, aber ich konnte nichts erledigen. Deshalb haben wir bei siepomaga.pl eine gemeinsame Spendenaktion organisiert. Wir haben die Mittel für die Behandlung verschoben, können uns das Flugzeug aber nicht mehr leisten - sagt er.
Die Kosten für einen Rückflug betragen für beide über eine Million Zloty. Obwohl ein Teil dieses Betrags bereits gesammelt wurde, fehlt es immer noch an Geld. Die Sammlung dauert bis zum 4. Juli. Sylwia hofft, dass die Leiste auf siepomaga.pl wieder mit Grün gefüllt wird und dass sowohl Zuzia als auch Kajtek fliegen können, um ihre Gesundheit wieder zu retten.
Auf die Frage, wie sie heute lebt, antwortet sie, dass sie kleine Schritte unternimmt.
- Ich habe kleine Ziele. Es fällt mir leichter, auf diese Weise etwas zu erreichen. Jetzt ist das Ziel, dass Zuzia wächst und ihr Körper mit den geringsten Komplikationen in diese Pubertät eintritt. Ich möchte, dass sie ihre Ausbildung fortsetzt und so unabhängig wie möglich ist. Als sie geboren wurde, dachte sie darüber nach, wie sie leben würde, wie ihr soziales Leben aussehen würde, würde sie sich immer noch abgelehnt fühlen. Heute weiß ich, dass ich sie nicht für immer beschützen kann, ja, ich kann ihr helfen und ich werde es immer noch tun, aber sie muss immer unabhängiger werden. Sie muss lernen, dass es nicht immer schön und farbenfroh sein wird, und selbst wenn sie unangenehme Worte hört, sollte sie wissen, wie sie damit umgehen und sich keine Sorgen machen soll - sagt Sylwia.
Sie lacht, dass sie, obwohl sie viel mehr Aufgaben als vor der Therapie in den USA hat, weil sie nicht nur Zuzias Mutter ist, sondern auch eine persönliche Krankenschwester und Fahrerin, die sie zur Schule bringt, diese Arbeitsbelastung genießt.
- Therapie, Ausflüge, es war eine schwierige Zeit, aber wenn ich es noch einmal tun müsste, würde ich keinen Moment zögern. Ich habe gekämpft und werde immer noch für ihre Gesundheit kämpfen, für diese kleinen Schritte - sagt sie.
