Patienten mit MS - wir erwarten keine Privilegien

Multiple Sklerose (MS) ist eine der häufigsten chronischen und unheilbaren neurologischen Erkrankungen. Es gibt viele von ihnen, aber diese ist sehr heimtückisch und nimmt Ihnen jeden Tag Ihre Effizienz und Unabhängigkeit.

Es gibt viele Menschen mit MS, denen auf den ersten Blick nichts fehlt. Dies sind aber nur Erscheinungen. Jeden Tag kämpfen sie mit ihren Schwächen, mit den wachsenden Einschränkungen der Krankheit selbst, aber auch mit der unempfindlichen Verwaltungsmaschine. Eine Maschine, die nicht nur moderne Behandlungsformen abgibt, sondern auch entscheidet, wie oft am Tag Sie pinkeln dürfen. Nur 7-8% aller Patienten in Polen sind durch eine immunmodulierende Behandlung abgedeckt, die vom Nationalen Gesundheitsfonds erstattet wird. Was bedeutet das für die Kranken? Vor welchen Problemen stehen sie? Was sind ihre Chancen für ein würdiges und unabhängiges Leben? Wir sprechen darüber mit Tomasz Połcie, Vorsitzender der Polnischen Gesellschaft für Multiple Sklerose (PTSR).

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• Können Sie den Lesern die Essenz der Multiplen Sklerose näher bringen?

Tomasz Połeć: Multiple Sklerose ist eine der Autoimmunerkrankungen, die auch als Autoimmunerkrankung bezeichnet wird. Dies bedeutet, dass das Immunsystem sein Gewebe angreift, weil es fälschlicherweise glaubt, dass es sich um einen Fremdkörper handelt, der vernichtet werden muss. Bei MS greift das Immunsystem Myelin an, die Substanz, die Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark umgibt.

• Ein bisschen heller?

Um zu verstehen, was mit Ihrem Körper mit MS passiert, stellen Sie sich Ihren Körper einfach als Stromkreis mit Ihrem Gehirn und Rückenmark als Energiequelle und Ihre Gliedmaßen und Ihren Körper als leistungsabhängige Teile wie Beleuchtung, Computer usw. vor. Nerven sind die Kabel, die den gesamten Stromkreis verbinden, und das Myelin ist die Isolierung dieser Kabel. Wenn die Isolierung beschädigt ist, fällt das gesamte System aus oder funktioniert nicht ordnungsgemäß. Möglicherweise liegt ein Kurzschluss vor. Das gleiche gilt für MS. Eine Beschädigung der Myelinscheide um die Nerven führt zu einer teilweisen oder vollständigen Störung der Nervenimpulsleitung, was zu einer Beeinträchtigung oder einem Funktionsverlust führt, für den bestimmte Nerven verantwortlich waren. Durch Multiple Sklerose können Sie beispielsweise Ihr Augenlicht verlieren, Ihre Gliedmaßen kontrollieren oder Ihre physiologischen Funktionen kontrollieren.

• Viele Menschen verstehen die Essenz der Krankheit nicht. Es gibt auch diejenigen, die es als Infektionskrankheit fürchten.

MS hat keinen Einfluss auf die Lebenserwartung. Patienten leben so lange wie gesunde Menschen, aber der Hauptunterschied liegt in der Lebensqualität. Außerdem kann die Krankheit, wie nicht jeder weiß, nicht infiziert oder an ihre Nachkommen weitergegeben werden.

• Die letzten Jahre haben einige gute Veränderungen für Menschen mit MS gebracht.

Stimmt, aber der Weg dorthin war nicht einfach. Die Einführung im Mai dieses Jahres sollte als der größte Erfolg aller Menschen angesehen werden, die für Patienten mit MS, einschließlich PTBS, arbeiten. auf der Erstattungsliste von zwei innovativen Arzneimitteln. Infolgedessen stehen Ärzten und vor allem Patienten alle derzeit verfügbaren Medikamente zur Verfügung.

MS greift junge Menschen an. In Polen leben ungefähr 50.000 Menschen mit SM. Menschen. Es handelt sich normalerweise um junge Menschen zwischen 20 und 40 Jahren, aber immer häufiger wird die Krankheit bei Jugendlichen und sogar bei Säuglingen diagnostiziert. Der jüngste der diagnostizierten Patienten war mehrere Monate alt.

Das ist eine Menge, denn das Medikament kann je nach Art der Krankheit ausgewählt werden. Ein weiterer Erfolg ist die Aufhebung der Bestimmung, dass moderne Behandlungen für 2 Jahre, jetzt für 5 Jahre verfügbar sind. Es ist sehr wichtig. Interferone, die üblicherweise bei der Behandlung von MS verwendet werden, waren nicht für alle Patienten gute Medikamente. Für einige haben sie einfach nicht funktioniert. Die neuen Medikamente haben einen anderen Wirkmechanismus, und daher kann eine gute, wirksame Behandlung eine größere Gruppe von Patienten abdecken.

• Steht jedem eine moderne Behandlung zur Verfügung?

Eine kleine Gruppe von Patienten hat Zugang zu erstatteten Medikamenten.

• Was heißt das?

Die Kriterien für die Auswahl von Patienten für Arzneimittelprogramme sind sehr streng. Meiner Meinung nach übermäßig, weil es in den EU-Ländern keine so strengen Regeln gibt. Um sich für die neue Therapie zu qualifizieren, müssen Sie 2 Schübe pro Jahr haben, wobei bestimmte Hirnfehler durch Magnetresonanztomographie bestätigt werden. Am schwierigsten zu akzeptieren ist die Tatsache, dass man mehr krank werden muss, um auf moderne Weise behandelt zu werden. Absurd. MS ist eine unheilbare, chronische und fortschreitende Krankheit. Daher erhalten Sie direkt nach der Diagnose eine Behandlung, mit der Sie die Krankheit stoppen können.

Für Patienten ist es am schwierigsten, sich damit abzufinden, dass man mehr krank werden muss, um auf moderne Weise behandelt zu werden.

Sie sollten nicht auf die nächsten Rückfälle warten, sondern sofort eine wirksame Behandlung anwenden. Die Zeit, um das Medikament zu beginnen, ist sehr wichtig. Wenn der Arzt eine Diagnose stellt und feststellt, um welche Form von MS es sich handelt, sollte er in der Lage sein, nach Rücksprache mit dem Patienten eine angemessene Behandlung einzuleiten. Und das nicht wegen der modernen Behandlung, sondern damit sich die Behinderung des Patienten nicht verschlechtert. Und Sie müssen wissen, dass jeder Monat Krankheit ohne angemessene Behandlung Sie der Unabhängigkeit beraubt.

• Die Verzögerung der ordnungsgemäßen Behandlung hat auch eine wirtschaftliche Dimension.

Natürlich, aber das wird hier nicht berücksichtigt. Bei richtiger Behandlung können Menschen mit MS länger arbeiten, Steuern zahlen und ihre Familie ernähren. Lebe wie ein gesunder Mensch. Es gibt noch einen Vorteil für den Staat. Geld für teure Behandlungen auszugeben, ist eine Belastung für den Staatshaushalt. Niemand argumentiert damit. Der frühzeitige Beginn einer teuren Behandlung führt jedoch zu geringeren Kosten für Renten, Sozialleistungen, Leistungen für Pflegekräfte usw.

• Wie groß ist die Gruppe von Menschen, die im Rahmen von Drogenprogrammen Drogen konsumieren?

Es ist eine kleine Gruppe, etwa 20% der Patienten. Bis vor kurzem waren Arzneimittelprogramme administrativ zeitlich begrenzt. Glücklicherweise ist die erste Behandlungslinie unbegrenzt. In Zeile II gilt jedoch weiterhin der Fünfjahreszeitraum. Daher bemühen wir uns, die Frist für die Verabreichung von Arzneimitteln abzuschaffen. Warum? Nun, nach Beendigung der Behandlung greift die Krankheit mit doppelter Kraft an. In kurzer Zeit wird eine unabhängige Person ungültig, eine Person, die rund um die Uhr betreut werden muss. Mit anderen Worten, Geld, das für die Behandlung ausgegeben wird, wird verschwendet.

• Was ist mit Palliativbehandlung?

Ich habe bereits erwähnt, dass einige Patienten rund um die Uhr die Betreuung einer anderen Person benötigen. Diese Menschen sind müde, sie müssen sich ausruhen, ihre Kraft regenerieren. Sie können es nicht tun, weil es keinen Ort gibt, an dem eine kranke Person einer professionellen Pflege übergeben werden kann. Daher die PTSR-Verfahren für die Eintragung von MS in die Liste der Krankheiten, die für die Palliativversorgung in Frage kommen und von der NHF-Erstattung abgedeckt werden. Beamte und Politiker haben uns lange versprochen, dass es eine solche Gelegenheit geben wird, aber im Moment haben wir nur Versprechen. Wir haben 6 Jahre gewartet.

• Viele Menschen mit MS haben ein Problem mit Harninkontinenz.

Das ist wahr. Gemäß den geltenden Vorschriften hat der Patient Anspruch auf zwei Windelhosen pro Tag. In einer solchen Situation kommt es nicht auf die Aufrechterhaltung der Hygiene an. Darüber hinaus wirft es andere Probleme auf - Chafes, Schürfwunden, Blasenentzündungen und Infektionen des Genitaltrakts. Wie können wir diese Menschen aktivieren, verbessern, wenn kein Zugang zu grundlegenden Hygienemaßnahmen besteht? Die meisten Kranken sind junge Leute, sie haben keine Ersparnisse, die Renten sind lächerlich niedrig, also werden sie sich nicht selbst helfen. Dies führt zu Krankenhausaufenthalten und weiteren Kosten für das Budget. Kurz gesagt, der Staat verliert Geld, weil er Menschen heilen muss, die durch Verwaltungsfehler verschlechtert wurden.

• Was sind die Aufgaben des Vereins?

Wir wollen erneut für die Palliativversorgung kämpfen und die Anzahl der erstatteten Windeln auf mindestens 4 pro Tag erhöhen. Der Punkt ist aber auch, dass sich die Qualität der Windelhosen nicht verschlechtert, wenn die Anzahl der Windelhosen erhöht wird. Solche Versuche wurden bereits unternommen, aber niemand hat berücksichtigt, dass "billige" Windelhosen nicht geeignet sind.

• Worüber beschweren sich Menschen mit MS am meisten?

Sie beschweren sich selten, weil sie extrem mutige Menschen sind. Sie kämpfen täglich mit körperlichen Behinderungen, während ihr Geist perfekt arbeitet. Es ist sehr schwierig. Die Unterschätzung der Probleme, mit denen sie zu kämpfen haben, und die sehr oberflächlichen Kontakte zwischen Arzt und Patient sind wahrscheinlich besonders schmerzhaft. Der Arzt hat keine Zeit, die Natur der Krankheit im Detail zu erklären, über die Zukunft und die Gefahren der Krankheit zu berichten. Aber das ist ein Problem für alle chronisch kranken Menschen. Ein weiterer Grund für die Unzufriedenheit ist der Entzug einiger Menschen mit MS des Parkrechts auf dem sogenannten Umschläge, weil sie auf eigenen Füßen zur Kommission kamen. Die Geschworenen verstehen die Essenz der Krankheit nicht oder wissen nicht, dass der Kranke an einem Tag geht und am nächsten Tag nicht einmal fünf Meter laufen kann. MS ist eine chimäre Krankheit mit einem jeden Tag anderen Bild.

Nützliche Adressen

Menschen, die an Multipler Sklerose leiden, können Hilfe bei der polnischen Gesellschaft für Multiple Sklerose (Warschau, Ul. Nowolipki 2A), Tel. 22 241 39 86, suchen. Die Gesellschaft bietet verschiedene Formen der Unterstützung an:

• Das Behandlungs- und Rehabilitationsprogramm ermöglicht es Patienten, Geld auf dem Unterkonto zu sammeln, um die Krankheit zu bekämpfen, Tel. 22 119 36 88.
• MS Information Center, in dem Sie Informationen über die Krankheit, Behandlung und Rehabilitation erhalten, sich von einem Psychologen, Neuropsychologen, Sozialarbeiter, Anwalt beraten lassen, eine neurologische Beratung erhalten und Bücher über MS erhalten können, Tel. 801 313 333 oder 22 127 48 50.
• Nationwide Infoline SM 22 127 48 50 - von Montag bis Freitag zwischen 9 und 17 Uhr erhalten Sie eine Antwort auf alle Fragen zu MS.