- Wojciech, schämen Sie sich, dass ich Psoriasis habe und dass mein Gehen schief ist - frage ich meinen 11-jährigen Sohn. - Mama, niemals! - sie schreit - Du bist die schönste Frau der Welt. Mein Mann folgt mir herzlich und nickt: Es ist wahr, Schatz. Sie hat recht, Marienkäfer ... Sie spricht seit dem Hochzeitstag so mit mir. Du weißt, ich frage mich, ob er sich noch an meinen Namen erinnert.
Ich heiße Anna. Ich bin 29 Jahre alt und lebe im Dorf Prężyna in der Gemeinde Biała in der Region Opole. Sie haben bereits Tomasz 'Ehemann und Wojciechs Sohn getroffen. Bevor diese beiden Herren in meinem Leben auftauchten, kamen jedoch andere Gäste zu ihm. Und obwohl ich sie nicht eingeladen hatte, musste ich mich an sie gewöhnen, dass sie für immer bei mir bleiben würden. Das wichtigste zuerst…
Schwarz, warum rennst du nicht ...?
Ich wurde gesund geboren und habe mich so bis zur Grundschule versteckt. Ich war voller Energie und entlud seinen Überschuss im Sport. Ich liebte es, Tischtennis zu spielen und lange Strecken zu laufen. Dunkelhaarig, mit einem dunklen Teint - ich bekam schnell den Spitznamen "Schwarz". - Du rennst, Schwarz, du rennst! Sogar mein Sportlehrer rief mir nach, als ich am Rand der Laufstrecke stand.
Schwindel und Ohnmacht "holten" mich in der Junior High ein. Ärzte sagten, es sei normal, weil ich erwachsen bin. Ich musste zweimal ohnmächtig werden, damit sie mich schließlich ins Kinderkrankenhaus in Nysa brachten, ein EKG machten und mich mit einem Holter verbanden. Die Ergebnisse der Forschung, die keine Anomalien zeigten, bestätigten jedoch nur ihre Überzeugung, dass sie richtig waren. Der Orthopäde machte sich mehr Sorgen um mich, als ich ihm erzählte, dass meine Arm- und Beinmuskeln geschwächt waren, besonders in meiner linken, deren Fuß seltsamerweise herunterfiel. Er gab an, dass ich eine Achillessehnenentzündung im linken Bein hatte, legte sie in einen Gipsverband, ordnete Injektionen in das Kniegelenk an und schrieb einen PE-Verzicht aus. Nur zur Sicherheit, denn ich bin immer noch nach jeder Anstrengung - geh zu Boden! Ich musste Laufbandaufzeichnungen vergessen.
So ein Fleck auf dem Hinterkopf ...
Sie erschien plötzlich, wuchs und juckte. Der Dermatologe vermutete, dass es sich bei der ersten Konsultation um einen Vorboten der Psoriasis handeln könnte. Er empfahl jedoch eine leichte Behandlung - milde Salben und Trinkspritzen auf Basis natürlicher Inhaltsstoffe. Hat nicht geholfen. Ein halbes Jahr später hatte ich Flecken am ganzen Kopf und an den Ellbogen. Der Dermatologe, der bereits anders war, beschloss, ins Krankenhaus eingeliefert zu werden. Und so landete ich im Krankenhaus in Kędzierzyn Koźle. Als 15-Jähriger war ich der jüngste in der Abteilung. Andere Patienten behandelten mich wie eine Tochter. Sie rieten, wie man große Pillen schluckt und wie man die Haare von all diesen Salben und Lotionen fettig wäscht und wie man sie so stylt, dass die Flecken nicht sichtbar sind. Weil ich mir nicht erlaubte, meine Haare bis zur Taille zu schneiden.
Bei zwei Problemen hatten meine "Krankenhausmütter" keine Möglichkeit. Meine Füße wurden so schwächer, dass ich nicht einmal leichte Flip-Flops tragen konnte, wenn ich duschen oder mich Lampen aussetzen wollte. Es war eine stehende Röhre wie einige Solarien. Sie mussten es betreten und Ihre Augen schließen, um sie nicht mit starken Strahlen zu reizen. Aber sobald ich meine Augen schloss, verlor ich sofort das Gleichgewicht. Also erinnerten sich die Ärzte an meine Ohnmacht und stellten fest, dass ich einige neurologische Störungen hatte - vielleicht ein beschädigtes Labyrinth. Vielleicht…
Chinesin in der Karibik
Ein Jahr später "landete" ich wieder im Krankenhaus. Dann stellte sich endlich heraus, was auf meiner Haut "blüht". Ich hörte: Plaque-Psoriasis und ich wusste nicht, worum es ging. Es war 2006. Das Internet entwickelte sich gerade, ich hatte keinen Zugang dazu. Es gab keine Menschen mit Psoriasis um mich herum. Es gab niemanden, der mich erschreckte, aber auch niemanden, der mich beriet. Ich akzeptierte die Diagnose ruhig: Krankheit wie Krankheit. Aber ich war irritiert von diesen ständigen Behandlungen: Ölen der Haut, Lampen und vorsichtiges Auftragen von Cygnolin, damit die Psoriasis und nicht das gesunde Gewebe weggebrannt werden. Nach meiner Rückkehr setzte ich diese Verfahren fort - weil ich musste - aber unregelmäßig und widerstrebend.
Und ich schämte mich sehr für diese Psoriasis ... In Schulen - zuerst in der Mittelschule und dann in der High School - wusste niemand, dass ich sie hatte. Ich band meine Haare zu einem Knoten zusammen und steckte sie mit bunten Pin'up-Mädchenschals fest. Ich versteckte die Flecken auf meinen Händen unter meinen langen Ärmeln. Zum Glück waren meine Beine nicht "geduscht", so dass ich Shorts tragen konnte. Und weil ich im Krankenhaus hauptsächlich in den Sommer- oder Winterferien behandelt wurde und von dort gebräunt zu einer wunderschönen Bronze zurückkehrte, klatschten die Leute, dass meine Eltern mich in die Karibik schickten. Unmittelbar nach dem Krankenhaus verschwand die Psoriasis. Aber etwas Stress, eine Infektion, eine Erkältung waren genug, um sie sofort zurückkehren zu lassen, gerötet, geplatzt.
Ich habe damals selten andere Schuhe als Turnschuhe getragen, und solche mit hohen Absätzen sind nur zweimal in meinem Leben. Meine Füße wurden immer schlaffer, instabiler, gewölbt und fielen herunter. Wie eine Chinesin mit gefesselten Füßen. Ich ging gebeugt vorwärts, "schnappte" meine Beine wie ein Storch und stolperte über sie. Die Tests - Computertomographie und EEG - zeigten erneut nichts. - Sie müssen orthopädische Schuhe mit speziell konturierten Einlegesohlen tragen und alles wird ausgerichtet - sagte der Arzt. Um mich für Polyneuropathie zu diagnostizieren, dachte keiner von ihnen ...
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POLINEUROPATHIEN - Ursachen, Typen, Symptome und BehandlungMarienkäfer schwanger
Ich war 17, als ich meinen zukünftigen Ehemann traf. Er renovierte das Haus seiner Eltern. Es fiel mir sofort auf. Eine, die zweite gemeinsame Reise in die Disco. Dritter, vierter Termin. Ich erzählte ihm nichts von Psoriasis, bis bekannt war, dass wir zusammen sein würden - wenn wir es für immer tun könnten. Ich hatte Angst vor seiner Reaktion und erklärte, dass ich Mädchen beneide, die Badeanzüge tragen können, weil von Zeit zu Zeit "solche Flecken auf meiner Haut auftauchen". Tomasz antwortete damals nichts ... Und am nächsten Tag sagte er: Es ist egal, Marienkäfer.
Heute weiß ich, dass es Tomasz 'Großmutter war, die ihm erklärte, was Psoriasis ist und womit sie verbunden ist. Und für mich…? Nun, Sie wissen, wie wichtig es ist, dass jemand uns bedingungslos liebt - ob wir Cellulite, Falten, Flecken haben oder nicht. Und wenn wir sie bereits haben, müssen wir sie nicht verstecken. 2008 wurde ich schwanger. Ja, ja, Sie haben es richtig erraten - ich war 18. Meine Eltern beschwerten sich dann, dass es zu früh sei. Heute, wenn ich ihnen kein zweites Enkelkind geben darf, sagen sie, es sei Schicksal gewesen, es sollte sein.
Der Fötus entwickelte sich normal. Bei mir war es schlimmer. Von Beginn meiner Schwangerschaft an waren meine Muskeln so schwach, dass ich nicht laufen konnte. Außerdem habe ich durch eine Schwangerschaftsvergiftung zuerst bis zu 45 kg abgenommen und dann 36 kg zugenommen! Wegen dieser schwachen Muskeln bewegte ich mich überhaupt nicht, aber ich aß, was ich in meinem Arm fühlte. Meine Füße waren so verwirrt, dass ich zweimal hinfiel, als ich im achten Monat schwanger war. Glücklicherweise wurde Wojciech gesund geboren - 10 Punkte auf der Apgar-Skala.
Die Flecken greifen an
Weil Sie wissen, gibt es zwei Theorien. Dem einen zufolge bildet sich die Psoriasis während der Schwangerschaft zurück, und dem anderen zufolge tritt sie am meisten auf. Nun, sie hat mich nicht lange vor der Kündigung geduscht, und es war alles über mich. Zuerst nahm es die Beine auf, dann den Oberkörper, den Rücken, den Kopf und dann den für mich wichtigsten Körperteil - die Brüste. Die Veränderungen waren so schmerzhaft, dass ich weinte, als ich Wojciech fütterte. Ich habe lange argumentiert, dass ich keine Steroide nehmen würde, damit der Kleine mit meiner Milch sie nicht aufnehmen würde. Als jedoch die Psoriasis die Brustwarzen so stark angriff, dass sie zu platzen begannen und es keine Frage der Fütterung gab, knickte ich ein. Ich ließ meinen Sohn und meinen Mann in der Obhut meiner Mutter und ging selbst ins Krankenhaus.
Es waren die längsten 2 Wochen meines Lebens. Psoriasis-Läsionen wollten nicht heilen. Cygnolina verbrannte die Haut unter meinen Brüsten so stark, dass ich keinen BH tragen konnte. Mein Körper schmerzte, aber meine Seele tat mehr weh, weil ich meine Familie vermisste. Dies war mein vorletzter Krankenhausaufenthalt mit Psoriasis. Das letzte Mal war ich 2012 dort. Ich habe seitdem alleine mit Psoriasis zu tun. Ich habe meine eigenen Methoden: viel Aloe Vera (frisch und Gel), Eichenrinde und Rizinusöl. Und ölen, ölen, ölen ... Und ohne meine Storchenfüße wäre alles in Ordnung.
Das Mädchen erfindet die Krankheit
Mein Leben ging an gewöhnlichen Dingen vorbei. Das Haus renovieren und dorthin ziehen, dann meine eigene Farm führen und ohne die Hilfe seiner Großmutter und Mutter auf unseren Sohn aufpassen. Psoriasis griff nicht an, also fühlte ich mich sicher. Zu sicher ... Aber ich verlor immer mehr die Kontrolle über meine verwirrten Beine.
Ich hatte immer mehr Angst, auf unebenen Oberflächen, Wasser, Schnee, Eis zu laufen. Ich fuhr das Auto immer schwieriger, weil ich die Kupplung mit meinem linken Fuß nicht richtig drücken konnte. Immer öfter fuhr ich Wojciech in Kinderwagen, die mir eine stabile Unterstützung gaben, und nahm meinen Sohn immer seltener in die Arme. Ich tröstete mich, dass meine verhedderten Beine nichts Gefährliches sind, dass ich es von meinem Vater haben muss, weil er auch ein bisschen anders geht. Und als der Orthopäde mich anschrie, ich würde meine Krankheiten erfinden, anstatt richtige orthopädische Einlegesohlen zu tragen, hörte ich auf, mit Ärzten über meinen Storchgang zu sprechen. Heute weiß ich, dass ich selbstbewusster sein sollte ...
Keine Sorge, es gibt jetzt so gute Rollstühle ...
Ich bin mehrmals die Treppe runtergefallen. Ich habe das Schlimmste vor drei Jahren gebrochen. Tomasz bei der Arbeit, Wojciech in der Schule. Mit einem schmerzenden Rücken und Gesäß bemühte ich mich, die Stufen hinunterzukommen. Mein Mann hatte Angst, mich in Ruhe zu lassen. Ich wünschte, ich würde mich nicht in meinem eigenen Haus umbringen. Er befahl die Suche nach einem Spezialisten.
Der erste Neurologe, an den ich mich nicht gut erinnere. Ich habe nur gefragt, ob meine hängenden Füße und mein Schwindel etwas mit Psoriasis zu tun haben könnten. Er knurrte mich an, dass man sich nicht miteinander verbinden kann und dass er es am besten weiß, weil er Arzt ist. Und außerdem keine Sorge, dass ich nicht laufen kann, denn jetzt stellen sie sehr bequeme Rollstühle her, sodass ich mich besser bewegen kann als auf meinen Füßen.
Der Ansatz des zweiten Neurologen ist die volle Kompetenz. Er verwies mich auf Tests: Vitaminmangel, Lyme-Borreliose, weil Zecken mehrmals in meinem Leben in mich gebissen hatten, und schließlich eine Untersuchung der Elektroneurographie (ENG). Letzteres zeigte, dass ich Tibianerven und fortgeschrittene Tetraplegie beschädigt hatte. Auf der Suche nach der Ursache nahmen sie mir auch Liquor cerebrospinalis, weil sie Multiple Sklerose vermuteten, aber nichts deutete auf MS hin.
Warten auf das Beatmungsgerät
Enddiagnose: Meine zweite Krankheit ist eine genetisch bedingte axonal-demilatorische Polyneuropathie. Progressiv, ohne Chance auf Heilung ... und sogar Rehabilitation. Ich habe viele Physiotherapeuten angerufen. Viele riefen nicht einmal zurück. Niemand wollte eine komplizierte Rehabilitation durchführen. Weil meine Muskeln, die immer noch schwächer werden, nicht überlastet werden können, sondern sich bewegen müssen. Es gab einen Physiotherapeuten, der versuchte, mir zu helfen. Ich hatte nur 10 Behandlungen: ein Magnetfeld und einen Laser für die Lendenwirbelsäule, was mich am meisten stört. Dann kein anderer therapeutischer Vorschlag.
Wie ist es jetzt? Ich bewege mich dank Orthesen. Sie stabilisieren meine Füße und Beinmuskeln. Ihnen ist es zu verdanken, dass ich nicht nach jedem Schritt stolpere und auf dem Boden lande. Ich trage sie den ganzen Tag. Ich ziehe es nachts aus und wenn ich zu Hause bin. Meine Handmuskeln schwächen sich ebenfalls. Ich habe immer noch einen Greifreflex, aber ich werde die Wasserflasche nicht selbst öffnen.
Ich fürchte. Ich habe Angst vor dieser Zeit, in der ich hilflos, passiv und von anderen abhängig werde. Ich habe Angst vor der Zeit, in der das Beatmungsgerät für mich atmen wird und mein Herz langsamer und langsamer schlägt. Ich habe Angst, dass sich mein Körper eines Tages verbiegt, wie das Rauschen einer Pflanze im Wind. Weil wir überall Muskeln haben. Wie schnell wird es gehen? Ich weiß nicht. Die Prognose variiert. Ich kann in einem Jahr auf einen Rollstuhl umsteigen. Ich kann es auch nur tun, wenn ich 60 Jahre alt bin.
Ich ziehe Ski an und umarme das Leben
Ich werde nie wieder Stecknadeln tragen. Wenn ich meinen Mann frage, tut es ihm leid, dass ich in diesen Turnschuhen so wenig weiblich bin, sehe ich einen Vorwurf in seinen Augen: Wie kannst du das fragen, Schatz? Ich liebe dich alle in all deinen Schuhen. Ich frage den Sohn meines Teenagers: Wojciech, und Sie schämen sich nicht dafür, wenn ich so schief gehe und Flecken auf meinem Körper habe? Er bewegt sich und schreit: Komm schon, Mama! Immerhin bist du die schönste Frau der Welt. Papa, ein Berufskraftfahrer, ruft mich jeden Tag an, auch von der längsten Strecke, um eine Weile mit seinem "Apfel im Auge" zu sprechen. Mama beginnt den Tag ruhig erst, wenn sie am Telefon von mir hört: Ich bin schon auf, Mama, und ich verstehe alles. Und mein Bruder, der mich die Hosenträger anziehen sieht, scherzt, dass die Skisaison für mich das ganze Jahr über dauert.
Meine Lieben nähern sich meinen Krankheiten auf natürliche Weise. Sie haben kein Mitleid mit mir und helfen mir nur, wenn es nötig ist. Ich fühle mich sicher mit ihrer einfachen liebevollen Akzeptanz. Fremde reagieren schlechter… Ich habe einmal Schuhe in einem Schuhgeschäft ausprobiert. Ich nahm die Orthese mühsam ab und setzte meinen Fuß unbeholfen in den Schuh, den ich anprobierte. Der erste passte nicht. Der zweite - passte nicht. Weder ist der dritte. Ich habe den vierten nicht gemessen. - Wenn Sie alle meine Schuhe für mich dehnen, wird niemand sie später für mich kaufen - sagte die Verkäuferin. Gedemütigt und geschockt entschuldigte ich mich bei ihr und ging ...
Ich bin 29 Jahre alt und lebe mit zwei unheilbaren Krankheiten. Ich kümmere mich um das Haus und die Familie. Funktioniert nicht. Auf meinem Zertifikat über mittelschwere Behinderung stand folgende Empfehlung: Arbeiten Sie nur unter geschützten Bedingungen. Ich werde keinen in unserem kleinen Bezirk finden.Aber ich kann mir nicht vorstellen, untätig zu sein. Ich helfe meinem Mann bei der Führung eines Geschäfts. Ich behalte die gesamte Dokumentation. Tomasz hat ein Hinterhof-Bienenhaus eingerichtet und ich würde es auch gerne dort machen. Zum Beispiel, um Honig zu verkaufen oder eine Website zu betreiben. Ich kann nichts mit den Bienenstöcken oder Bienen machen. Aber wie Sie sehen, werde ich nicht so leben, dass ich nur auf den Tod warte!
