Der Bericht Leben mit Multipler Sklerose: Die Perspektive der Pflegeperson untersucht die Auswirkungen der Langzeitpflege für Menschen mit MS auf ihre Angehörigen und ist das erste Dokument dieser Art, das die Situation von Pflegepersonen von Menschen mit MS analysiert. Der Bericht wurde dank der Zusammenarbeit mit der führenden IACO (International Alliance of Carer Organizations) und Eurocarers erstellt.
Der Bericht "Leben mit Multipler Sklerose (MS) - eine Perspektive für Pflegekräfte" soll die Erfahrungen von 1.050 Betreuern von Menschen über 18 Jahren mit MS in sieben Ländern vergleichen: den USA, Kanada, dem Vereinigten Königreich, Frankreich, Deutschland, Italien und Spanien.
Die darin enthaltenen Daten basierten auf einer Online-Umfrage. Die Umfrage stellte 32 Fragen, die sich auf drei Hauptthemen konzentrierten: Informationen über Pflegepersonen und Menschen mit MS, die Auswirkungen der Pflege auf das Leben von Angehörigen und Lösungen für die Herausforderungen der Pflege von Menschen mit MS.
Basierend auf den Ergebnissen der Umfrage wurde festgestellt, dass fast die Hälfte (48%) der Befragten im Alter von unter 35 Jahren Betreuer einer Person mit MS wurden, und fast ein Drittel von ihnen kümmerte sich mindestens 11 Jahre oder länger um eine solche Person. Weitere gleichermaßen relevante Ergebnisse der Umfrage zur Pflegekraft sind:
- 43% der Befragten gaben an, dass die angebotene Pflege einen erheblichen Einfluss auf ihre emotionale / mentale Gesundheit hat, und bei 28% der Befragten wirkt sich dies auf ihre körperliche Gesundheit aus.
- 34% der Befragten antworteten, dass die Betreuung einer Person mit MS einen erheblichen Einfluss auf ihre finanzielle Situation hat. Mehr als ein Drittel der Befragten (36%) kündigten aus diesem Grund ihren Job. In dieser Gruppe gaben 84% der Pflegepersonen an, dass die Pflege von Menschen mit MS ihre Arbeit und Karriere beeinflusst.
- Nur 15% der an der Studie teilnehmenden Pflegekräfte kontaktierten andere Pflegekräfte oder Patientenorganisationen, um Hilfe bei ihren täglichen Aufgaben zu erhalten.
Der Bericht zeigt, dass MS sowohl für Patienten als auch für Pflegekräfte eine Krankheit ist. MS verändert die Lebenssituation der Angehörigen des Patienten erheblich und zeigt gleichzeitig das Ausmaß der ungedeckten sozialen und gesundheitlichen Bedürfnisse.
- MS kann sowohl für Patienten als auch für ihre Pflegekräfte eine verheerende Krankheit sein, die immer mehr Verantwortung übernehmen, wenn sie sich um die kranken Jahre kümmern. Die Pflege von Menschen mit MS kann tiefgreifende Auswirkungen auf die körperliche und emotionale Gesundheit sowie die finanzielle und berufliche Situation einer Pflegekraft haben, sagte Nadine Henningsen, Präsidentin von IACO. - Es ist nicht überraschend, dass die Ergebnisse dieser Studie bestätigen, dass eine große Anzahl junger Menschen die Betreuer sind - oft in der Zeit, in der sie ihren eigenen Lebensweg gestalten.
Der Bericht empfiehlt auch Änderungen, die die Situation von Betreuern von Menschen mit MS verbessern könnten. Laut den Autoren des Dokuments soll es ein Ausgangspunkt für eine Diskussion über die Möglichkeiten der Unterstützung von Betreuern sein, deren Stimme nicht so oft gehört wurde. Es soll auch die MS-Gemeinschaft ermutigen, aktiv nach Lösungen zu suchen, die sowohl Menschen mit Multipler Sklerose als auch ihren Betreuern mehr Hilfe bieten.
Die Weltpremiere mit den Ergebnissen der von Merck gesponserten Umfrage fand auf dem 34. Kongress des Europäischen Komitees für Behandlung und Forschung bei Multipler Sklerose (ECTRIMS) in Berlin statt.
Eine Dokumentation über die Beziehung zwischen MS und Emotionen
Im Rahmen der # MSInsideOut-Kampagne zum besseren Verständnis von SM wurde ein Dokumentarfilm unter dem Titel "MS von innen nach außen sehen" produziert. Künstler und Vertreter der SM-Community arbeiteten gemeinsam an dem Material. Es ist das erste derartige Dokument, das eine künstlerische Interpretation der Erfahrungen von Menschen zeigt, die von MS betroffen sind, sei es der Kranke, die Pflegekraft oder der Arzt.
Der Dokumentarfilm "MS von innen nach außen sehen" wurde von Shift.ms produziert - einem sozialen Netzwerk von Menschen mit MS und Merck. Das Dokument enthält drei Geschichten: Maria Florencii, eine in Argentinien lebende Frau mit MS, Jon Strum, ein Hausmeister aus den USA, und ein italienischer Arzt, Dr. Luigi Lavorgna. Jede dieser Personen wird von einem lokalen bildenden Künstler begleitet, der ihre Geschichten durch emotionale, wortlose Interpretation präsentiert und die oft schwer zu erklärende Natur von MS widerspiegelt.
- Im Rahmen der umfassenderen Shift.ms-Mission werden in diesem Video einzelne Geschichten auf eine Weise präsentiert, die für die SM-Community einzigartig und innovativ ist. Es ist auch ein tieferer Blick auf Aspekte von MS, die bisher nicht umfassend diskutiert wurden, sowie eine Interpretation der unerfüllten Bedürfnisse von Menschen, die von der Krankheit durch Kunst betroffen sind, sagte George Pepper, Mitbegründer und Präsident von Shift.ms. Indem wir diese Geschichten einem breiteren Publikum zeigen, können wir auf noch bestehende Probleme aufmerksam machen, den Weg zum Dialog öffnen und das Bewusstsein für MS in der Gesellschaft schärfen.
Die englische Version des Dokuments wurde erstmals auf dem 34. Kongress des Europäischen Komitees für Behandlung und Forschung bei Multipler Sklerose (ECTRIMS) in Berlin vorgestellt.
