Autismus bei Erwachsenen. Was ist das Leben eines erwachsenen Autisten?

Autismus bei Erwachsenen hat viele Gesichter. Es ist schwierig, einen erwachsenen Autisten zu beschreiben, da es schwierig ist, die Krankheit selbst zu klassifizieren.Ania aus der Diagnose: "Autismus" war eigentlich glücklich. Sie war immer anders. Sie verstand nicht warum und es störte sie. Jetzt - wenn sie es weiß - fällt ihr das Leben leichter. Karol hingegen hat bis heute kein Wort über seine Krankheit gesagt, weil Karol - obwohl er hört - nicht durch Sprache mit der Welt kommuniziert ... Dies ist eines der Symptome von Autismus in seinem Fall.

Ein Erwachsener mit Autismus wird am häufigsten mit dem Film Rain Man in Verbindung gebracht - einem Patienten mit Autismus, der von Dustin Hoffman gespielt wird. Ein Genie, das komplizierte mathematische Probleme in seinem Kopf löst, aber gleichzeitig in sich geschlossen und ungeschickt ist.

Viele von uns sehen, wenn wir an Autismus denken, ein Kind mit den Augen unserer Vorstellungskraft - intelligent, aber sozial unangepasst, oft sogar ein kleines Genie, das die Welt um ihn herum ignoriert und in seiner Hülle eingeschlossen ist. Aber hat sich einer von uns gefragt, was passiert, wenn ein Kind erwachsen wird?

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Wie leben Erwachsene mit Autismus?

Nur wenige Menschen können diese Frage beantworten. Und vielleicht zu Recht, denn diejenigen, die mit Autismus leben, wissen, dass es keine einzige Antwort auf diese Frage gibt.

- Autismus-Spektrum-Störungen sind wie Farben - es gibt nicht nur viele von ihnen, sondern jede von ihnen hat eine ganze Reihe von Farben. Wie viele Autisten, so viele Probleme. Eines ist sicher: Keine zwei Autos sind gleich - sagt Elżbieta Duława, Mutter des 22-jährigen Karol.

Wenn Karol sprach, konnte er sich mit den Worten vorstellen: "Hallo, ich bin Karol und ich habe Autismus". Aber Charles wird das nicht sagen. Er hat seit seiner Kindheit nicht mehr gesprochen. Nicht weil es nicht kann. Er spricht nicht, weil er nicht will. Vor einigen Jahren hatte Karol jedoch das Bedürfnis, mit der Welt zu kommunizieren. Der Junge setzt sich an den Computer und schreibt - unabhängig von Rechtschreibung oder Grammatik -.

- Als er ein paar Monate alt war, bemerkte ich, dass mein Sohn mich überhaupt nicht ansieht, und als ich ihn in meine Arme nehme, umarmt er mich nicht. Ich hatte bereits zwei ältere Kinder und wusste, dass etwas nicht stimmt - sagt Elżbieta.

Karol ging zum Arzt. Letzterer versicherte seinen Eltern, dass Karol ein Frühgeborenes war (er wurde im achten Monat der Schwangerschaft geboren) und dass sich mit der Zeit alles normalisieren wird. Es ist nicht angekommen.

- Als er acht Monate alt war, sah er aus wie ein taubes Kind, das nur mit Glaskappen spielte. Und es gab Autoaggression. Er benutzte seine Hände, um seinen Kopf zu schlagen oder mit den Händen auf den Boden oder die Wände zu schlagen, erinnert sich Karols Mutter.
Es war Anfang der 90er Jahre.

- Der erste Neurologe sagte, Karol habe eine schwere geistige Behinderung, er sei weg und würde in einer geschlossenen Einrichtung landen. Ich erinnere mich an diese Worte wie heute - erinnert sich Elżbieta. Es gab eine Panne. Aber nach ihm kam der Wille zum Kampf.

Karols Eltern beschlossen, ihren Sohn weiter zu diagnostizieren. Karol unterzog sich speziellen Untersuchungen. Es stellte sich heraus, dass er perfekt hören konnte und Gentests keine Auffälligkeiten zeigten. Du hast einen Psychologen gefunden. Dieser hatte keine Zweifel.

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Diagnose: Autismus

- Wir haben Adressen nach Krakau bekommen, wo sie mit solchen Kindern gearbeitet haben. Karol und ich reisten alle drei Monate und lernten, wie man von zu Hause aus arbeitet. Karol veränderte sich langsam, er kämpfte nicht mehr so und manchmal sah er uns an. Nach mehreren Jahren sorgfältiger Arbeit aß er, ging und lächelte sogar. Aber er sprach immer noch nicht. Jahre vergingen und nichts. Daher wurde Karol vorgeschlagen, zu einem Logopäden zu gehen. Und so kamen wir zu Frau Ania.

- Bereits beim ersten Treffen wurde uns klar, dass Karol nicht sprechen lernen will. Er zeigte, dass er am Computer schreiben wollte. Es stellte sich heraus, dass der Sohn alle Buchstaben kennt. Er setzte sich und begann seine Notizen. Die Freude war groß. Ich habe vor Glück geweint - erinnert sich Elżbieta.

Worüber schreibt Karol?

- Über alles. Über das, was an diesem Tag passiert ist, was ihn glücklich gemacht hat und was ihn verärgert hat. Genau darüber reden andere Kinder beim Abendessen mit ihren Eltern - sagt Elżbieta. Karols Notizen sind ein wichtiger Hinweis für seine Eltern - dank ihnen wissen sie, was ihr Sohn will, was ihn verletzt, wovon er träumt. Aber Karol, obwohl er bei seinen Eltern lebt, will ihnen nicht schreiben. Er richtet seine Notizen an Frau Ania, eine Logopädin. Er "spricht" schriftlich mit ihr.

Charles 'Notizen

6. März 2012

Ich kann nicht heiraten, weil ich Autismus habe und wer würde mich wollen? Ich werde mein ganzes Leben damit verbringen, andere Leben zu "nähren". Es bedeutet, das Leben von Mama und Papa und Bruder und Schwester und anderer Schwester "auszuleben".

17. September 2012

Meine Klasse ist cool und ich habe sogar interessante Lektionen. Lektionen über Leben und Arbeiten und meine Krankheit und wie man schreiben lernt, irgendwie reden alle außer mir. Ich spreche nicht, weil ich den Lärm nicht aus mir herausholen kann.

Ania Brummer-Para ist 38 Jahre alt. Sie hasst es, wenn jemand sie "Anna" oder "Anka" nennt. Sie hat ihre musikalische Ausbildung an der ehemaligen WSP, heute Universität Rzeszów, abgeschlossen. Sie lebt seit 13 Jahren in den Niederlanden. Sie hat hochfunktionellen Autismus mit Symptomen des Asperger-Syndroms. Als sie die Diagnose hörte, war sie 34 Jahre alt .

- Ich habe immer das Gefühl gehabt, "anders" zu sein, aber diese Andersartigkeit konnte nicht definiert werden. Daher war die Diagnose für mich nicht das Ende der Welt, sondern ein Wendepunkt in meinem Leben. Zum ersten Mal erhielt ich eine Antwort auf die grundlegende Frage, die mich seit Jahren beschäftigt: "Wer bin ich?". Ich habe es wie mein Mann mit Erleichterung angenommen, weil es neue Möglichkeiten eröffnet, Antworten und Hoffnungen gegeben hat - sagt Ania. Heute weiß Ania, wie sie ihre "Andersartigkeit" definiert.

Ich kann keine Wörter verstehen, die von mehreren Personen gleichzeitig gesprochen werden, und obwohl ich gut höre, kann mein Gehirn keine unterschiedlichen Geräusche erkennen

- Autismus ist eine andere Art, Informationen zu denken und zu verarbeiten. Ich sehe die Welt im Detail, aber ich bekomme nie Anweisungen, welche davon für andere wichtig sind, um ein vollständiges Bild zu erstellen. Daher sehe ich oft Dinge, die für neurotypische Menschen unsichtbar sind, aber ich vermisse etwas, das für andere offensichtlich ist - sagt Ania. Wie manifestiert sich dies täglich?

- Ich habe kein Zeitgefühl, ich kann nicht ohne Kalender und Uhr funktionieren, ich kann meine Aufmerksamkeit nicht teilen, wenn ich etwas nicht sofort tue, kann ich es für Wochen oder sogar Monate vergessen. Ich halte mich an bestimmte schematische Verhaltensweisen, die es mir ermöglichen, "mein Denken etwas zu verlangsamen" - sagt Ania in einem Atemzug. Sensorische Störungen sind ein großes Hindernis.

- Ich habe keinen Durst, ich kann mich nicht dazu bringen, reines Wasser zu trinken, das entgegen der landläufigen Meinung einen bestimmten Geschmack und Geruch hat - es gibt Situationen, in denen ich länger als einen Tag nichts trinke, ohne es zu merken. Für eine Stunde nach dem Aufwachen habe ich eine starke akustische und visuelle Überempfindlichkeit, plötzliche Bewegungen und hartes Licht, zu lautes Sprechen können mich fast verrückt machen - sagt er.

Sie gab einen befriedigenden Job auf, um sich um ihren 9-jährigen Sohn zu kümmern, der ebenfalls Autismus hat. - Ich hatte einen fantastischen Job, aber wenn ich etwas mache, möchte ich es hundertprozentig gut machen, und die Aufgabenteilung entsprach nicht meinen persönlichen Qualitätsanforderungen, also habe ich gekündigt - sagt Ania.

Ania ist überzeugt, dass Autismus ihr Kapital war, als sie beruflich aktiv war. - Einmal wurde ich auf Empfehlung einer Methodik aus meinem Studium durch eine Schule des Lebens ersetzt, obwohl ich mich nicht auf die Arbeit in dieser Art von Einrichtung vorbereitet hatte, aber ich habe mein Selbstvertrauen nicht enttäuscht und Autismus war hier definitiv ein Plus.

In der "führenden" Position ist Autismus ein Vorteil, er macht es nur unmöglich, in einem Team zu arbeiten. Menschen mit Autismus wissen, wenn sie ein Ziel haben, genau, wie sie es erreichen können, und sie bewegen sich Schritt für Schritt mit großem Engagement darauf zu.

- Und sie machen es konsequent - sagt Ania. Die Kündigung ihres Jobs zur Erziehung ihres Sohnes bedeutet nicht, dass Ania nicht mehr aktiv ist. - Ich spiele Cello, Klavier, Flöte und Blockflöten, ich häkele gerne, ich dekoriere mit der Decoupage-Methode, ich trainiere mit dem therapeutischen Hund meines Sohnes und vor allem - ich führe einen Blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, durch den ich versuche zu artikulieren, dass Autismus nicht so schrecklich ist wie sie es malen und dass man damit leben kann - sagt Ania.

Erwachsener Autismus in Polen und im Ausland

Ania hat einen Vergleich darüber, wie ein erwachsener Autist in Polen und im Ausland lebt.

- Die Unterschiede sind mit bloßem Auge erkennbar. In den Niederlanden gibt es viele Möglichkeiten, Erwachsene zu diagnostizieren, und nach der Diagnose besteht auch die Möglichkeit, Unterstützung zu erhalten, hauptsächlich um sich selbst zu verstehen, die eigenen Störungen vor dem Hintergrund sozialer Normen zu analysieren oder in Form verschiedener Selbsthilfegruppen, die sowohl von professionellen Therapeuten als auch von autistischen Menschen selbst durchgeführt werden.

Ania macht kein Geheimnis aus ihrer Krankheit. "Ich habe kein Autismus-Tattoo auf meiner Stirn, aber ich spreche genauso leicht darüber wie über das Wetter", sagt sie.

Die Frau gibt zu, dass wenn sie über ihren Autismus spricht, dies Interesse weckt, aber in einem positiven Kontext. - Ich denke, wo ich jetzt wohne, ist von großer Bedeutung. Hier sind die Menschen offener für andere Dinge - fügt sie hinzu.

In Polen ist es nicht so bunt. Nach dem Abschluss der Realschule besucht Karol die erste Klasse der Berufsausbildung - das Profil der Andenkenherstellung. Er möchte sich gebraucht fühlen, etwas Wertvolles tun, eine Ausbildung erhalten.

- Deshalb steht er jeden Tag um 6 Uhr morgens auf, isst seinen geliebten Brei zum Frühstück, geht mit seinem Vater zur Bushaltestelle, geht mit seinen Freunden zur Schule. Wenn er zurückkommt, wartet immer jemand an der Haltestelle auf ihn. Ich kündige meinen Job, um immer bei ihm zu sein. Wir sind sehr stolz auf Karol, dass er so weit gekommen ist. Wir sind uns jedoch bewusst, dass unser Sohn leider nicht alleine funktionieren kann. Wie mein Mann zu Recht sagte, muss ein Schutzengel hinter ihm sein - dann fühlt er sich zuversichtlich. Wir sind uns bewusst, dass Karol aufgrund seiner Krankheit immer für Aufsehen sorgen wird - sagt Elżbieta.

Karols Eltern träumen davon, die Notizen ihres Sohnes zu veröffentlichen. - Es wäre eine gute Lektüre für diejenigen, die nicht wissen, was im Kopf eines erwachsenen Autos vor sich geht. Vielleicht würden sie dank ihm entdecken, dass eine autistische Person auch eine Person ist, die denkt und fühlt. Und dass es genau wie wir leicht ist, ihn zu verletzen - sagt Elżbieta.

Jeder möchte, dass Autismus aufhört, ängstlich und unverständlich zu sein. - Ich schätze die Tatsache, dass über Autismus gesprochen wird, aber es stört mich, dass verschiedene Informationskampagnen versuchen, nicht nur Verständnis, sondern auch Mitleid hervorzurufen. Die negativsten Verhaltensweisen werden angezeigt. Warum konzentrieren sich die Medien auf Autismus als Leiden? Warum zeigen sie keine erwachsenen Autisten, denen es gelungen ist, ihre eigenen Schwächen zu überwinden? Sind sie nicht der Beweis dafür, dass man mit Autismus leben kann, dass es sich lohnt, auch stark gestörten Kindern zu helfen, denn dank dieser haben sie die Chance auf ein glückliches und wertvolles Leben? - fragt Ania.

Laut der Expertin Renata Werpachowska, einer Psychologin der Synapsis-Stiftung, die mit Menschen mit Autismus arbeitet

Autistische Menschen waren und sind ausgeschlossen

Unter autistischen Patienten gibt es Menschen, die unabhängig zu sein scheinen und völlig auf die Hilfe anderer angewiesen sind. Aber mit ein wenig gutem Willen kann sich jeder gebraucht fühlen und etwas zu tun haben.

Leider haben autistische Menschen nicht viel zu tun. Karol ist das Schlimmste - schlecht funktionierend, sprachlos. Ihre Situation ist am schwierigsten, da nicht jeder einen Platz für Ergotherapie-Workshops hat und es außer den Workshops keine Vorschläge für sie gibt. Sie sollten aber nicht ausgeschlossen werden. Weil sie Potenzial haben, bereit zu handeln und die Arbeit selbst ihnen Freude macht.

Wir können ihnen sehr einfache Aufgaben anbieten - Verpacken, Kleben, Fotokopieren, Zerstören von Dokumenten oder Einschrauben von Schrauben.

Dies erfordert jedoch die Arbeit einer anderen Person im Voraus. Es muss jemanden geben, der hinten steht und sieht, ob er eine bestimmte Aktivität gut ausführt, und gegebenenfalls hilft - weil autistische Menschen nicht selbst um Hilfe bitten können. Sie haben keinen Instinkt, jemanden zu fragen. Wenn etwas passiert, hören sie auf. Das Ende.

Ein großer Vorteil ist, dass autistische Menschen eine große Fähigkeit haben, Aktivitäten mechanisch zu duplizieren, sie langweilen sich nicht. Sie können das gleiche Muster viele Male wiederholen und fühlen sich nicht gelangweilt. Im Gegenteil - es gibt ihnen ein Gefühl der Sicherheit.

Leider gibt es in Polen keine Einrichtungen, die sich um erwachsene Autos kümmern. Dies muss wieder von den Eltern erstellt werden. Und manchmal haben sie nicht mehr die Kraft. Und sie haben das Recht, müde zu sein - sie haben selbst Kindergärten und Schulen für ihre Kinder geschaffen.