Leben mit einer HIV-infizierten Person

Ein Vierteljahrhundert ist seit dem Höhepunkt der HIV / AIDS-Epidemie in der Welt vergangen. Wie hat sich der Alltag infizierter Menschen in dieser Zeit verändert? Ist die Aufnahme von HIV-positiv immer noch stigmatisierend? Wir sprechen mit Irena Przepiórka, einer zertifizierten HIV / AIDS-Beraterin und Präsidentin des Vereins "Be with us", über das Zusammenleben mit einer HIV-infizierten Person bei der Arbeit, zu Hause und in der Gesellschaft.

Die HIV-Diagnose scheint für viele von uns immer noch eine ferne Fiktion zu sein. Es ist eine Tatsache, dass die Zahl der HIV-Fälle seit mehreren Jahren zurückgegangen ist, und die Weltgesundheitsorganisation hat angekündigt, dass die Epidemie bis 2030 gestoppt werden soll. Das Virus ist jedoch immer noch gefährlich und es gibt immer mehr infizierte Menschen. Ein riskantes Verhalten ist genug und das HIV-Problem kann uns selbst, unsere Verwandten, Freunde oder Partner betreffen.

Wir sprechen mit Irena Przepiórka, einer zertifizierten HIV / AIDS-Erzieherin und Beraterin, über die Auswirkungen der HIV-Diagnose und über den Alltag mit einer HIV-positiven Person.

• In den 1980er und 1990er Jahren wurde die HIV-Diagnose als Urteil angesehen. Personen, die ihre Krankheit eingestanden hatten, wurden diskriminiert und als potenzielle Infektionsquelle behandelt. Es machte es ihnen schwer, einen festen Arbeitsplatz zu finden, eine Familie zu gründen und Freunde zu finden. Wie hat sich die Haltung der polnischen Gesellschaft gegenüber HIV-positiven Menschen in den letzten Jahren verändert? Sind sie immer noch Diskriminierungen ausgesetzt?

Irena Przepiórka: Die Situation infizierter Menschen hat sich im Laufe der Jahre verbessert, während die HIV-Infektion immer noch eine Quelle der Diskriminierung darstellt. Es gibt immer noch sehr starke Stereotypen, die dazu führen, dass diese Krankheit eine sehr schlechte Meinung hat. In den 1980er und 1990er Jahren erregten infizierte Menschen Angst, die auch von moralischem Urteilsvermögen und mangelndem Wissen getrieben wurde. Derzeit wissen wir mehr über die Infektion, Informationen über infizierte öffentliche Personen (z. B. Charlie Sheen) sind weit verbreitet und die Akzeptanz für HIV-positive Personen ist deutlich höher. Mit HIV infizierte Menschen sind jedoch ständig Diskriminierungen ausgesetzt, und die Tatsache, dass sie infiziert sind, wirkt sich auf ihre täglichen Beziehungen zu anderen Menschen aus. In der 2015 von der "Stay with us" Association durchgeführten Studie zur Lebensqualität von Frauen mit HIV wird deutlich, dass infizierte Frauen ihre Infektion am häufigsten nur ihren engsten Familienmitgliedern (Mutter und Lebenspartner) melden. Das Vertrauen in andere Menschen nimmt mit der Zeit nach der Infektion zu und mit dem Alter ab.

HIV-Test - was ist das?

• Warum passiert dies?

I.P.: Gleich nach der Diagnose dominieren Angst und viele negative Emotionen. Die Situation wird durch die Tatsache verschärft, dass eine neu diagnostizierte Person oft noch stereotyp denkt und sich Sorgen darüber macht, was andere sagen könnten. Eine HIV-Infektion wird nicht medizinisch gesehen, sondern als "Verbrechen und Bestrafung": "X hat HIV, das heißt, er muss etwas falsch gemacht haben, also ist er selbst schuld." Es folgt ein gewisses Paradoxon und die Infizierten stigmatisieren sich zunächst selbst. Nach einiger Zeit, wenn sie Zeit haben, diese Überzeugungen selbst zu überprüfen und zu lernen, mit HIV zu leben, sind sie tendenziell offener.

Trotzdem ist das Leben einer infizierten Person nicht einfach. Ich kenne nur wenige Leute, die offen über ihre Infektion sprechen, aber sie sind Leute aus dem Kreis der sozialen Aktivisten, die eine bestimmte Mission erfüllen und daher bereit sind, "aus dem Schrank zu kommen". Die durchschnittliche infizierte Person informiert keine Arbeit oder gewöhnlichen Bekannten. So erlebt er oft wahllose Witze, zum Beispiel: "Nimm einen Schluck, ich habe kein HIV". Er hat Angst um seine Anstellung und wird erneut von einem Krankenhaus für Infektionskrankheiten krankgeschrieben. Sie ist verlegen und beschämt, wenn sie stereotype, schädliche Meinungen hört. Sie ist traurig, als sich eine gute Freundin, die ein Baby bekommen hat, umdreht und plötzlich aufhört, sie nach Hause einzuladen. Er erlebt Ärger und Demütigung, wenn der Zahnarzt behauptet, dass er ein bestimmtes Verfahren nicht durchführen kann.

Es ist auch erwähnenswert, dass es schwierig ist, über eine einheitliche Situation von HIV-positiven Menschen in Polen zu sprechen. In Großstädten sieht es ganz anders aus als im Rest des Landes. Infizierte Menschen in Kleinstädten haben eine viel schwierigere Situation. Die Situation ist auch anders für Menschen, die aufgrund einer Infektion gesundheitliche Probleme haben. Oft sind sie mit Behinderungen oder ernsthaften Problemen völlig allein, ohne Lebensunterhalt und ohne eine freundliche Person, der sie offen über ihr Wohlergehen berichten können, ohne die Tatsache einer Infektion zu verbergen.

• Wir erfahren, dass unser Partner, enges Familienmitglied oder Freund HIV-positiv ist ... Wie soll man in einer solchen Situation reagieren?

I.P .: Die Art der Beziehung, die uns mit einer infizierten Person verbindet, ist hier entscheidend. Nur wenn unser Sexualpartner von der Infektion erfährt, ist eine besondere Reaktion erforderlich. Dann müssen wir uns nicht nur um unseren Partner kümmern, sondern auch auf uns selbst aufpassen und einen HIV-Test durchführen lassen. Die angemessene Reaktion auf die Information, dass ein geliebter Mensch HIV-positiv ist, ist eine unterstützende, verständnisvolle und mitfühlende Haltung, die aber auch signalisiert, dass eine Infektion nicht das Ende der Welt bedeutet. In der Vereinigung "Sei bei uns" haben wir oft Kontakt zu Menschen, deren Verwandte ihnen von ihrer Infektion erzählt haben und nicht wissen, wie sie reagieren sollen. Wenn jemand nichts über HIV weiß und sich ängstlich fühlt, lohnt es sich, nach Informationen zu suchen, beispielsweise bei der AIDS-Hotline oder verschiedenen Nichtregierungsorganisationen. Eine infizierte Person ist besonders daran interessiert, ihr Problem von ihren Verwandten zu verstehen. Daher ist es wichtig, offen über ihre Gefühle zu sprechen, auch wenn sie schwierig sind. Authentisch zu sein und Unwissenheit oder sogar Angst zuzugeben, ist für eine infizierte Person akzeptabler als künstliche Akzeptanz und anschließende Vermeidung von Kontakten.

Wenn wir also Angst haben und nicht wissen, wie wir reagieren sollen, schlage ich vor, zu sagen, dass dies auch ein schwieriges Thema für uns ist, und dann unser Wissen über HIV selbst zu vertiefen. Der Erwerb verlässlicher Kenntnisse auf diesem Gebiet verringert das Ausmaß der Angst - harte wissenschaftliche Daten sprechen eindeutig für das Fehlen des geringsten Risikos bei alltäglichen Kontakten von infizierten Personen. Wenn jemand lernt, sich mit dem Virus zu infizieren, hat er keine Angst vor Gesellschaft, Zusammenarbeit, Spielen oder sogar vor dem Zusammenleben mit einer infizierten Person.

• Und wenn wir herausfinden, dass wir mit HIV infiziert sind - wie können wir diese Informationen an unsere Lieben weitergeben? Sind wir verpflichtet, jemanden darüber zu informieren?

I.P .: Die gesetzliche Informationspflicht über Infektionen gilt nur für Sexualpartner. Im Gegensatz dazu ist es eine individuelle Angelegenheit, alle anderen zu informieren. Oft möchten jedoch Menschen, bei denen HIV diagnostiziert wird, ihre Umgebung darüber informieren. Wir bitten immer darum, dass eine solche Entscheidung sorgfältig geprüft wird und die informierte Person angemessen "vorbereitet" wird. Worum geht es? Einerseits lohnt es sich, unter dem Vorwand, einen Film anzusehen oder einen Artikel zu lesen, einige Informationen über die HIV-Infektion bereitzustellen. Andererseits lohnt es sich, die Haltung dieser Person gegenüber HIV-positiven Menschen zu untersuchen. Es kann sich herausstellen, dass sie für solche Informationen noch nicht bereit ist, und dann ist es besser, darauf zu verzichten. Es ist häufig der Fall, dass Informationen über HIV Bekanntschaft, Freundschaft und sogar eine Beziehung bestätigen. Dies sind sehr schwierige Situationen, für die jeweils eine separate Analyse erforderlich ist.

• Die Nachrichten über die Krankheit Ihres Lebenspartners sind besonders schmerzhaft und schwer zu akzeptieren. Wie wirkt sich die HIV-Diagnose auf eine Beziehung aus, in der eine Person HIV-positiv ist? Welche Veränderungen müssen Partner in ihrem Alltag vornehmen?

I.P.: Wie bei den vorherigen Fragen muss ich hier betonen, dass alle Fragen im Zusammenhang mit HIV und Beziehungen nicht eindeutig sind.In einer dauerhaften Beziehung, in der einer der Partner infiziert wurde, ist die Situation anders. Zusätzlich zum Infektionsproblem gibt es häufig das Problem des Verrats, der Gefährdung der Gesundheit eines anderen oder sogar der Übertragung einer Infektion auf einen geliebten Menschen. Die Beziehung kann einen solchen Test nicht immer überstehen. Eine andere Situation ist, wenn eine seronegative Person mit einer seropositiven Person assoziiert ist. Dann ist das Dilemma, wann und wie man von der Infektion erzählt.

Beziehungen, die das Leben mit HIV erleben, sind oft reifer. Es erfordert viel Reife, um der Krankheit eines geliebten Menschen und ihren Folgen zu begegnen. Und die Konsequenzen beziehen sich hauptsächlich auf die sehr intime Sphäre, wirken sich aber auch auf die Beziehung des Paares zu Familie und Freunden aus. Sex ist nicht mehr ganz spontan. Es wird unbedingt erforderlich, ein Kondom zu verwenden, sicherere sexuelle Techniken anzuwenden oder die Viruslast zu kontrollieren. Das Paar arbeitet oft mit einem "Geheimnis". Sie können Ihrer Schwiegermutter nicht sagen, warum Sie wieder ins Krankenhaus gehen oder zu welchem. Bevor die Freunde der Frau kommen, müssen Sie die Medikamente verstecken, die normalerweise im Badezimmerregal stehen. Tausende kleiner Dinge, die den Alltag beeinflussen. Das schwierigste Thema ist jedoch die Elternschaft.

• Was ist das Problem, Kinder zwischen Plus / Minus-Paaren (HIV-infizierte Person und gesunde Person) und Plus / Plus-Paaren zu haben? Welches Risiko besteht, dass die Krankheit auf das Kind übertragen wird?

IP: Heutzutage haben medizinische Fortschritte das Risiko einer Übertragung der Infektion auf das Kind fast vollständig beseitigt. Wenn eine Frau infiziert ist, wendet sie Verfahren an, die ihr Baby während der Schwangerschaft, Entbindung und der Perinatalperiode schützen. Beide Paare, bei denen beide Partner infiziert sind, und diejenigen, bei denen eine Person HIV-positiv ist, denken möglicherweise über Elternschaft nach. Die Methoden der Spermienzentrifugation und der weiblichen Befruchtung werden angewendet. Bei Paaren, bei denen eine infizierte Person wirksam behandelt wird und eine nicht nachweisbare Viruslast aufweist, wird zunehmend die Prophylaxe vor und nach der Exposition angewendet (Behandlung, die vor und unmittelbar nach der Exposition gegenüber dem Virus beginnt; sie verhindert eine Infektion oder ermöglicht die vollständige Ausrottung von HIV, bevor sie den Körper erfasst). - redaktionelle Anmerkung).

• Haben wir Gründe, eine Infektion zu befürchten, wenn wir mit jemandem, der an HIV leidet (Verwandter, Mitbewohner), unter einem Dach leben?

I.P .: Es gibt absolut keinen Grund, eine Übertragung zu befürchten. Bei alltäglichen Kontakten, auch bei sehr engen, wie Müttern mit Kindern oder zwischen Geschwistern, besteht überhaupt kein Risiko. Die Übertragung einer HIV-Infektion erfordert sehr spezifische Bedingungen, die im Alltag nicht auftreten können.

• Wo können sich HIV-Infizierte, die mit ihrer Umgebung nicht umgehen können, von ihrer Familie, ihren Freunden und ihrem Partner abgelehnt fühlen und Hilfe suchen?

I.P.: Trotz der skandalös geringen Ausgaben für Präventionsmaßnahmen und Unterstützung für Menschen mit HIV gibt es viele Organisationen, die verschiedene Formen der Hilfe anbieten. Infizierte Menschen können Treffen von Selbsthilfegruppen, Selbsthilfegruppen, Konsultationen mit Spezialisten oder Bildungsaktivitäten nutzen. Ein Beispiel für eine solche Aktivität sind die Treffen "Czas na Zdrowie", die von der Vereinigung "Be with us" dank der im Rahmen des Positively Open-Wettbewerbs vergebenen Mittel organisiert wurden. Während der Treffen können infizierte Menschen aus ganz Polen zuverlässiges und vollständiges Wissen erhalten, das für HIV + -Personen nützlich ist.

Es gibt viele solcher Programme in Polen, aber ich muss noch einmal betonen, dass die Situation in unserem Land sehr unterschiedlich ist und der Kontakt zu Organisationen manchmal schwierig ist. Es besteht jedoch immer Zugang zu telefonischer Beratung (z. B. AIDS Trust Line) oder zur Suche nach Informationen auf Websites mit zuverlässigen Nachrichten, z. B. www.leczhiv.pl.

• Wie sollen HIV-positive Menschen auf Diskriminierung am Arbeitsplatz reagieren? Gibt es Sanktionen für Arbeitgeber, die Menschen entlassen, bei denen HIV diagnostiziert wurde?

I.P.: Es ist schwer zu sagen, wie infizierte Menschen auf Diskriminierung am Arbeitsplatz reagieren sollen. Dies sind Einzelfälle, da die meisten HIV + -Personen ihre Infektion nicht offenlegen. Eine angemessene Antwort besteht darin, Rechtsmittel einzulegen, da HIV nach dem Gesetz nicht die Grundlage für Ungleichbehandlung am Arbeitsplatz sein kann. Eine solche Strategie beinhaltet jedoch die Verbreitung von Informationen über die Tatsache einer Infektion. In den meisten Fällen geben HIV-positive Menschen den Kampf auf und versuchen nicht, ihre Rechte zu respektieren, da sie keinen Schmerzen ausgesetzt sein wollen. Und Arbeitgeber bleiben ungestraft.

• Der Bericht 2011, Menschen, die mit HIV leben. Stigma Index “berichtete über Fälle, in denen HIV-positive Menschen in medizinischen Einrichtungen diskriminiert wurden. Zum Beispiel wollte einer der Gynäkologen die Schwangerschaft einer HIV-infizierten Frau nicht durchführen. Kann ein Arzt dazu verpflichtet sein?

IP: Laut Gesetz kann ein Arzt die Durchführung eines medizinischen Eingriffs aufgrund einer Infektion nicht ablehnen. Und normalerweise nicht. Er findet andere "Gründe". Auf der AIDS-Helpline hatten wir kürzlich einen Fall, in dem eine infizierte Person uns berichtete, dass ein bekanntes privates medizinisches Netzwerk sich weigerte, sich einer kleinen Operation zu unterziehen, als sie sagte, sie sei infiziert. Wir haben eine "Provokation" gemacht, indem wir diese Einrichtung angerufen und dieselbe Situation simuliert haben. Wir wurden auch abgelehnt. Dann fragten wir nach einer Rechtsgrundlage. Innerhalb weniger Minuten rief eine sehr nette Dame mit der Information zurück, dass es keine Kontraindikationen für das Verfahren gab und sie entschuldigte sich für die Verwirrung. Es gibt kaum Fälle offener Ablehnung. Dies geschieht leise unter dem Vorwand des Mangels an geeigneten Geräten oder Ausrüstungen.

MA in Politikwissenschaft, Absolvent der Universität Warschau. Trainer, zertifizierter Pädagoge und HIV / AIDS-Berater. Derzeit am Onkologischen Zentrum-Institut in Warschau beschäftigt. Seit über 12 Jahren engagiert sie sich in der Vereinigung der Freiwilligen gegen AIDS "Be with us" für HIV-Infizierte. Autor und Implementierer vieler Bildungs-, Präventions- und Hilfsprojekte. Derzeit Präsident der "Be with us" Association.

Am 6. Mai startet in Warschau die Aufklärungskampagne "Eine Straßenbahn namens Wunsch". Ziel der Kampagne ist es, junge Menschen, die am ehesten riskantes Sexualverhalten zeigen, für HIV zu sensibilisieren. Straßenbahnen namens Lust mit HIV-Erziehern fahren an ausgewählten Wochenendabenden mehrere Stunden auf Strecken mit den beliebtesten Nachtclubs. Neben Warschau fahren Straßenbahnen auf folgenden Straßen: Krakau, Breslau, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Stettin, Posen und Danzig.

Organisator der Kampagne ist die Internationale Vereinigung der Medizinstudenten IFMSA-Polen. Die Kampagne wird durch einen Zuschuss finanziert, der dem Verein im Rahmen des Positively Open-Wettbewerbs gewährt wird.

Weitere Informationen zur Kampagne und ihrem Zeitplan finden Sie auf der Fanseite der Kampagne "Straßenbahn namens Desire" auf Facebook.