Die SMA Foundation lädt Ärzte, Physiotherapeuten und Physiotherapeuten zu einer Reihe von Vorträgen über die Behandlung der spinalen Muskelatrophie (SMA) und die Betreuung von Kindern mit dieser schweren genetischen Störung ein. Das Seminar findet am 23. August 2018 statt. während der Jahreskonferenz "Wochenende mit SMA", dessen Medienpatron Poradnikzdrowie.pl ist.
SMA (spinale Muskelatrophie) - spinale Muskelatrophie - ist eine chronische Erkrankung, bei der die Motoneuronen im Rückenmark irreversibel geschädigt werden und für die Entwicklung und das ordnungsgemäße Funktionieren der Skelettmuskulatur verantwortlich sind. Die Ursache des Schadens ist ein Mangel in der Produktion des SMN-Proteins (Überlebens-Motoneuron) in Motoneuronen, der für dessen ordnungsgemäße Funktion erforderlich ist. Die für die Produktion des SMN-Proteins benötigten Informationen werden in den SMN1- und SMN2-Genen auf Chromosom 5 gespeichert. SMA ist eine Erbkrankheit. Die Symptome sind: Skelettmuskelschwäche, motorische Parese, Schluckstörungen und Atemversagen. Sie alle führen letztendlich zum Tod. SMA ist eine der sogenannten sehr selten. In Polen leiden etwa 700 Menschen an SMA.
Mach es unbedingt
"Es ist schwer mein Baby zu sehen
Er hat Probleme, jedes Wort zu sagen
und fängt schmerzhaft jeden Atemzug.
Es ist schwer, wie mein Baby auszusehen
erstickt an seinem eigenen Speichel
und stirbt am Beatmungsgerät von SMA .. ".
Es gibt eine Therapie, um die Muskelatrophie der Wirbelsäule zu stoppen.
Die SMA-Stiftung kämpft in Polen um ihre Erstattung.
Lerne die Geschichten von Kindern mit SMA und mach mit!
Vom 23. bis 25. August 2018 findet im BOSS Conference Center in Warschau die sechste SMA-Konferenz statt. "Wochenende mit SMA". Veranstalter ist die SMA Foundation, die Eltern von Kindern mit spinaler Muskelatrophie zusammenbringt. Diese jährliche Veranstaltung bietet Familien von Kindern mit SMA die Möglichkeit, die neuesten Informationen zu Behandlungsmethoden für diese schwerwiegende Erkrankung zu erhalten und ihre eigenen Erfahrungen auszutauschen.
Traditionell gibt es während des "Wochenendes mit SMA" auch ein spezielles wissenschaftliches Seminar für Fachleute: Ärzte verschiedener Fachrichtungen (Pädiatrie, Neurologie, Pulmonologie, Anästhesiologie, Orthopädie) sowie Physiotherapeuten und Rehabilitatoren, die sich mit jungen Patienten befassen, die bereits krank oder still sind nicht diagnostiziert. Während des diesjährigen Fachseminars, das am 23. August 2018 stattfinden wird. Die neuesten Ergebnisse der Forschung zu neuen therapeutischen Ansätzen für SMA werden geteilt. Sie werden von Experten aus Polen, Italien, Frankreich und Portugal präsentiert.
Poradnikzdrowie.pl ist der Medienpatron des "Weekend with SMA".
Informationen zur Konferenz und zum Anmeldeformular finden Sie hier!
