Es ist das erste Medikament der Welt, das Menschen mit spinaler Muskelatrophie die Möglichkeit gibt, die Krankheit zu stoppen und ihre Lebensqualität zu verbessern. In Polen gibt es jedoch keine Vorschriften, die es Patienten ermöglichen würden, frühzeitig auf das Medikament zuzugreifen. Deshalb schreiben Patienten und ihre Familien Tausende von Briefen an die Regierung, um das Gesetz zu ändern und Behandlungsmöglichkeiten zu bieten.
Die spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine seltene Krankheit, die zu fortschreitendem Muskelschwund führt, einschließlich derjenigen, die für das Atmen und Schlucken verantwortlich sind und zu Atemversagen führen. Es ist auch der größte genetische Mörder von Kindern, denn wenn es bei einem Säugling ankommt, kann es bis zum Alter von zwei Jahren sehr schnell an Atemversagen sterben. Bis vor kurzem galt die spinale Muskelatrophie (SMA) als unheilbare Krankheit. Im Sommer 2016 stellte sich jedoch heraus, dass das weltweit erste Medikament, Nusinersen, entwickelt wurde, das Menschen mit spinaler Muskelatrophie die Möglichkeit bietet, die Krankheit zu stoppen und ihre Lebensqualität zu verbessern. In Polen gibt es keine Vorschriften, die es Patienten ermöglichen würden, frühzeitig auf das Medikament zuzugreifen. Deshalb schreiben Patienten und ihre Familien Tausende von Briefen an die Regierung, um das Gesetz zu ändern und Behandlungsmöglichkeiten zu bieten - so wie in anderen Ländern.
Nusinersen - das erste SMA-Medikament, das das Fortschreiten der Krankheit stoppt
In jüngster Zeit wird in vielen europäischen und weltweiten Ländern Nusinersen bereits unter dem sogenannten verwendet Early Access Programs (EAPs), die vielen kranken Kindern das Leben retten. In Polen erlaubt das Gesetz solche Dinge nicht. Das Gesetz soll erst 2017 den Start von Programmen für den frühen Zugang ermöglichen. Die vom Gesundheitsministerium vorgeschlagenen Bestimmungen sehen jedoch nicht einmal die Finanzierung eines einzigen medizinischen Besuchs vor, der für den Erhalt des Arzneimittels erforderlich ist, ganz zu schweigen von den Kosten für den Krankenhausaufenthalt und die Verabreichung von Nusinersen.
Eltern von Kindern mit SMA fragen nach der Verfügbarkeit einer SMA-Therapie in Polen im Rahmen des Early-Access-Verfahrens sowie nach einer zukünftigen Erstattung von Medikamenten.
Darüber hinaus ist die Behandlung damit an dem Tag abzubrechen, an dem das Arzneimittel registriert wird, und es besteht keine Möglichkeit einer automatischen Fortsetzung der Behandlung. Im Fall von SMA kann jede Unterbrechung der Behandlung zu einer irreversiblen Verschlechterung der Gesundheit führen, einschließlich des Todes.
Die Teilnehmer der Kampagne YES for SMA in Polen kämpfen dafür, dass polnische Patienten mit Nusinersen behandelt werden können und dass sie unmittelbar nach ihrer Aufnahme in die Liste der erstatteten Medikamente aufgenommen werden. Es besteht auch ein Bedarf an Zentren, in denen das Medikament verabreicht werden kann, da dies mit einer Injektion in die Wirbelsäule erfolgt und ein derart schwieriger medizinischer Eingriff von einem Spezialisten durchgeführt werden muss.
Die polnische SMA-Gemeinschaft fordert den Premierminister daher auf, die oben genannten Forderungen zu berücksichtigen und den Slogan zu unterschreiben: JA für die SMA-Behandlung in Polen. Sie können an der Kampagne auf Facebook teilnehmen. Eltern werden auch von der SMA Foundation unterstützt
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