Die SMA Foundation, die Familien von Patienten mit SMA - spinaler Muskelatrophie - zusammenbringt, hat heute beim Premierminister eine Petition eingereicht, in der sie um Unterstützung beim Erwerb des begehrten Zugangs zum Medikament Nusinersen - der weltweit ersten wirksamen Therapie gegen diese seltene genetische Krankheit - gebeten wird. Patienten und ihre Familien warten seit über 15 Monaten auf die Erstattung von Medikamenten. Polen bleibt eines der letzten europäischen Länder, in denen das Medikament nicht erstattet wird und die Patienten in Spannung und Vorfreude leben müssen.
Familien von Patienten unternehmen viele Initiativen, um das soziale Bewusstsein für die Krankheit zu stärken und die Entscheidungsträger auf ihre Bedürfnisse und Hoffnungen aufmerksam zu machen. Die organisierten Aktionen fanden breite öffentliche Unterstützung und wurden häufig von der First Lady der Republik Polen - Agata Kornhauser-Duda - gesponsert. All dies, damit Polen endlich 22 europäischen Ländern beitreten kann, die Nusinersen erstatten.
„Wir appellieren erneut an den Premierminister, eine Antwort bezüglich der Erstattung der SMA-Therapie für alle polnischen Patienten zu erhalten. Wir betonen und erinnern Sie daran, dass Polen eines der letzten Länder ist, das die Droge nicht erstattet. Deshalb haben wir eine Petition an den Premierminister vorbereitet, die bisher von fast 61.000 Menschen unterzeichnet wurde. " - schrieb in der Petition Vertreter der SMA-Stiftung und die Initiative "Ja zur SMA-Therapie in Polen".
SMA ist eine sehr seltene Krankheit, die bei einem von 6-7.000 Menschen auftritt. Geburten. In Polen leiden etwa 800 Menschen darunter. Patienten haben mit motorischen und respiratorischen Behinderungen sowie Sprachschwierigkeiten zu kämpfen. Bis vor kurzem gab es keine wirksamen Therapien - die einzige Form der Behandlung war die Rehabilitation. 2016 wurde das erste Medikament, Nusinersen, von der US-amerikanischen FDA und im Mai 2017 von der europäischen EMA zugelassen. Seit Februar 2017 läuft das Extended Drug Access Program in Polen. Derzeit sind 30 Kinder mit SMA Typ I eingeschrieben. Der Rest, über 600 Personen, bleibt ohne Behandlung. Ihr Zustand verschlechtert sich. Medizinische Experten betonen, dass Nusinersen bei der Behandlung aller Patienten mit SMA verwendet werden sollte, unabhängig von Art und Stadium der Krankheit.
Zeit ist für Patienten mit SMA von besonderer Bedeutung. Jeden Tag kämpfen sie hart um Effizienz und Leben.
Einige von ihnen haben diesen Kampf bereits verloren.
