Wenn ein Kranker erfährt, dass er oder sie nicht die Behandlung erhält, die sein Leben retten könnte, gerät er in Verzweiflung und bricht manchmal zusammen. Es gibt aber auch diejenigen, die eindringlich das Recht auf angemessene Behandlung fordern. Genau wie Jacek Gugulski - er hat sich zuerst selbst gerettet, jetzt hilft er anderen als Präsident der polnischen Koalition onkologischer Patienten, einer Organisation, die mit Unterstützung von Anwälten und Medien im Rahmen des Projekts „Ausgeschlossene Patienten“ für den Zugang von Krebspatienten zur Therapie kämpft.
Um im polnischen Gesundheitssystem krank zu sein, müssen Sie gesund sein. Aber manchmal reicht das nicht aus. Sie müssen auch das Gesetz, die im Nationalen Gesundheitsfonds geltenden Vorschriften, den Umfang der Befugnisse der Ärzte und die Regeln für die Erstattung von Medikamenten kennen. All dies, um zu überleben. Wir sprechen mit Jacek Gugulski über schwerkranke Menschen, seelenlose Beamte und unpraktisches Recht.
- Ihre Tätigkeit begann mit einer persönlichen Tragödie.
Jacek Gugulski: Das war wirklich so. Alles begann 1999, als ich an chronischer myeloischer Leukämie erkrankte. Ich dachte, ich hätte noch ein paar Monate zu leben. Unsere Familie war auch in einer schwierigen Situation, weil meine Frau und ich das Haus fertig gebaut hatten und wir einen Kredit aufgenommen hatten, um es fertig zu stellen. Unsere Söhne waren 6 und 8 Jahre alt. Als ich vom Arzt erfuhr, dass die Krankheit mich nicht sofort wegbringen würde, dass ich keine Monate, sondern 4-6 Jahre vor mir hatte, beschlossen wir, das Haus fertig zu stellen.
Da ich ein Optimist im Leben bin, entschied ich, dass es viel Zeit war, für ein längeres Leben zu kämpfen. Ich wollte meine Jungs aufwachsen sehen.
- Bereits vor fünfzehn Jahren gab es spürbare Fortschritte bei der Behandlung von Leukämie.
J.G.: Ja. Zu Beginn nahm ich eine Chemotherapie in Tablettenform. Später wurde Interferon alpha in die Behandlung der chronischen myeloischen Leukämie eingeführt und einmal pro Woche eingenommen. Eine solche Behandlung gab eine Überlebenschance für 10 Jahre. Dann dachte ich, es wäre etwas. Die Behandlung war sehr beschwerlich und ich musste sie mit professioneller Arbeit und der Leitung eines Teams von etwa einem Dutzend Personen kombinieren. Die Einnahme von Interferon verschlechterte die Thrombozytopenie, so dass ich Steroide zur Behandlung erhielt. Ich habe nicht gesagt, dass ich insulinabhängigen Diabetes habe, also waren alle meine Gesundheitsparameter sehr schwankend, aber irgendwie habe ich mich damit befasst.
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J.G.: Ja. Im Internet fand ich Informationen über ein neues Medikament gegen chronische myeloische Leukämie. Diese Medikamente befanden sich damals in klinischen Studien und in Kielce, wo ich behandelt wurde, waren sie nicht verfügbar. Nach 9 Monaten des Versuchs bekam ich schließlich im August 2002 die Droge. Zu Beginn der Therapie mit dem neuen Medikament hatte ich 36 Prozent im Blut. Krebszellen, und nach 5 Monaten gab es überhaupt keine. Im Juni 2003 erfuhr ich jedoch, dass das Krankenhaus aufgrund der hohen Kosten die Behandlung mit diesem Medikament nicht fortsetzen konnte. Ich würde zum Interferon zurückkehren. Ich war damit nicht einverstanden. Ich traf mich mit dem Onkologieberater der Provinz, hörte aber, dass es keine weitere Behandlung geben würde. Ich schrieb an den Nationalen Gesundheitsfonds einen Antrag auf Erstattung der Behandlung. Die Antwort war nein. Nach Rücksprache mit den Anwälten stellte sich heraus, dass ich einen zweiten Brief zum gleichen Thema schreiben konnte. Aber ich habe die schriftliche Antwort nicht bekommen. Ich wurde mündlich abgelehnt. Nach zwei Monaten Gespräch mit dem Direktor des Krankenhauses erhielt ich schließlich Imatinib.
J.G.: Um ehrlich zu sein, hatte ich die Nase voll. Ich habe herausgefunden, dass ich als Privatperson nichts mit Büros zu tun habe. In Polen gab es jedoch bereits regionale Vereinigungen, weshalb wir gemeinsam die Nationale Vereinigung für Hilfe für Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie gegründet haben. Es war 2004. Damals forderten wir Gespräche und Treffen mit Vertretern des Gesundheitsministeriums. Es gab vorher keine solche Tradition, also wurden wir etwas bergab behandelt. Aber wir wussten, dass die Kranken das Medikament wegen seiner Preiserhöhung nicht bekamen. Gleichzeitig habe ich festgestellt, dass es in Europa viel billiger ist als in unserem Land. Wir wollten, dass alle Patienten von einer modernen Therapie profitieren können, und baten daher die Ministerien, mit dem Hersteller einen niedrigeren Preis auszuhandeln. Und es war möglich, den Preis des Arzneimittels von 12 Tausend auf 9 Tausend zu senken. Es gab auch kleinere Turbulenzen bei der Suche nach Geldern zur Behandlung von Kranken. Seit 2005 ist allen Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie eine angemessene Behandlung garantiert. Derzeit kostet die monatliche Behandlung weniger als 9.000. PLN und Patienten haben drei verschiedene Medikamente zur Verfügung. Unser Erfolg hat zur Zusammenarbeit mit vielen anderen Patientenorganisationen geführt. So wurde 2009 die polnische Krebspatientenkoalition gegründet. Derzeit gehören 25 verschiedene Organisationen dazu.
J.G .: Im Jahr 2006, als das nationale Krebsbekämpfungsprogramm noch nicht in Kraft war, haben wir versucht, die Menschen durch die Organisation verschiedener Kampagnen zu ermutigen, sich selbst zu testen. Das reicht aber nicht immer. Wenn wir über Krebs sprechen und ihn als chronische Krankheit betrachten wollen, müssen zwei Bedingungen erfüllt sein. Das erste: Der Patient ist besorgt um seine Gesundheit und kommt zu einer Untersuchung, damit der Krebs frühzeitig erkannt wird. Und die zweite: Behandlung früh beginnen. Daher unsere Kampagne "Krebs wird geheilt", die von der Öffentlichkeit sehr gut aufgenommen wurde. Diese Initiative löste aber auch eine hitzige Debatte über Behandlungsmöglichkeiten aus. Die Leute sagten: Warum sollte man sich einer medizinischen Untersuchung unterziehen, wenn man in langen Schlangen auf die Behandlung warten muss? Es war der Sauerteig, eine weitere Kampagne zu organisieren - Ausgeschlossener Patient.
J.G.: Diese Kampagne hat uns unsere Illusionen genommen. Es stellte sich heraus, dass moderne Medikamente für gezielte Therapien in Polen viel später als in anderen europäischen Ländern eingeführt werden. Dies ist jedoch nicht das größte Problem - eine gezielte Behandlung betrifft 5 Prozent. alle Krebspatienten, da nicht alle Krebsarten auf diese Weise behandelt werden können. Warteschlangen für die übliche Krebsbehandlung sind ein Problem. Wir bemühen uns sicherzustellen, dass der Patient in einer bestimmten Situation die bestmögliche Behandlung erhält. Leider funktioniert es nicht gut. Eine Person, bei der Krebs diagnostiziert wurde, muss auf die weitere Diagnose warten, dann auf die Behandlung, sogar auf eine Operation, Strahlentherapie, Chemotherapie und Behandlung im Rahmen von Therapieprogrammen.
J.G.: Es gibt Grenzen und das war's. Es wird viel über einen besseren Zugang zu Leistungen gesprochen, aber es wird wenig getan. Nach der Erstdiagnose sollte dem Patienten ein Weg gegeben werden, auf dem die Behandlung fortschreitet. Es sollte kein Problem sein, den Zeitpunkt zu bestimmen, zu dem die Tests durchgeführt, die Grundbehandlung oder die adjuvante Behandlung begonnen werden. Heutzutage zirkuliert der Patient zwischen Einrichtungen und es gibt keine konsistenten Informationen, kein System, das Daten über den Therapieverlauf einer bestimmten Person an einem Ort sammelt.
J.G.: 40 Patientenorganisationen haben eine Vereinbarung unterzeichnet, auf deren Grundlage wir eine Version des Nationalen Programms zur Bekämpfung von Krebserkrankungen aus der Sicht des Patienten entwickeln wollen. Es ist uns wichtig, dass das Geld für die Krebsbehandlung sinnvoll eingesetzt wird. Wir möchten, dass jeder Patient richtig behandelt wird. Dass er zu Beginn der Behandlung einen Weg hat, der ihn zur Genesung führt. Der Onkologe sollte dem Patienten einen "Zeitplan" vorlegen, wo und zu welchem Datum er Bericht erstatten muss, um die Behandlung zu beginnen oder fortzusetzen.
J.G.: Es ist wahr, wir sind kein reiches Land, aber selbst unter Berücksichtigung unseres BIP sollte es doppelt so viel Geld geben. Als Koalition fordern wir jedoch keine sofortige Aufstockung der Mittel für die onkologische Behandlung, da wir uns der Realität nur allzu gut bewusst sind. Beginnen wir damit, Ihre aktuellen Ausgaben zu sortieren. Einer unserer Vorschläge ist die Übertragung der Behandlung einiger Patienten von Krankenhäusern in die Ambulanz. Aus medizinischer Sicht ist dies durchaus möglich.
J.G.: Für den Patienten ist es wichtig, dass die angestellten Ärzte über die entsprechenden Qualifikationen verfügen und über Geräte verfügen, die die Diagnose und die Überwachung der Behandlung erleichtern. Leider beginnen private Einrichtungen die Behandlung nur, wenn das Verfahren günstig ist. Sie beginnen die Behandlung nicht, wenn mehr als der National Health Fund zahlt. Die Patienten gehen dann in staatliche Krankenhäuser, wo sie in langen Schlangen warten müssen. Wir können uns also keiner guten Überlebensstatistik rühmen. Natürlich können nicht alle Probleme von Menschen mit Krebs schnell gelöst werden, aber wir tun, was wir können.
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