Es reicht aus, auf die letzten Jahre des Lebens von Johannes Paul II. Zurückzugehen, um zu erkennen, wie der Alltag von Patienten mit fortgeschrittener Parkinson-Krankheit aussieht. Der Kampf gegen diese unheilbare Krankheit beschränkt sich auf die Verlängerung der Effizienzzeit des Patienten. Die sogenannte Infusionstherapien sind in Polen leider nicht verfügbar. Mit dem Änderungsentwurf zum Erstattungsgesetz, der derzeit im Parlament bearbeitet wird, ist kürzlich Hoffnung aufgetaucht.
Unkontrolliertes Zittern der Hände, das verhindert, dass Sie Teegläser an den Mund nehmen, duschen oder ein Hemd tragen - dies sind nur eines der vielen Symptome der Parkinson-Krankheit. Patienten im fortgeschrittenen Stadium können ohne Betreuung rund um die Uhr nicht funktionieren. Meistens wird es vom nächsten Familienmitglied ausgeübt - Ehepartner, Kind. In einer solchen Situation müssen sowohl der Patient als auch seine Pflegekraft von der Arbeit zurücktreten, während sie von Ihnen abhängig sind.
- Im Moment ist die Situation der Parkinson-Patienten in Polen dramatisch! Wir sind zu einem langsamen, grausamen Tod verurteilt, der uns unsere Würde nimmt, die von unseren Lieben beobachtet wird. Wir glauben, dass es irgendwann ein Medikament geben wird, das uns zu 100% wiederherstellt. Effizienz, aber derzeit kämpfen wir nur um die Verbesserung der Lebensqualität - sagt Jadwiga Pawłowska-Machajek, Gründerin der Parkinson Foundation.
Zweck - ein anständiges Leben
Dieses Ziel kann durch Erstattung von Infusionstherapien erreicht werden: enterale Infusionen von Levodopa und subkutane Infusionen von Apomorphin. Der aktuelle Preis für eine monatliche Therapie übersteigt die Fähigkeiten eines durchschnittlichen Patienten.
- Wie viele von uns könnten es sich leisten, ein paar oder mehrere tausend Zloty pro Monat allein für Drogen auszugeben? Besonders wenn Patienten in diesem Stadium der Krankheit nicht mehr arbeiten können. Die frustrierende Situation ist, dass diese Therapien nicht neu sind. Seit vielen Jahren sind sie fast europaweit erhältlich, auch in Ländern mit einem ähnlichen polnischen BIP wie der Tschechischen Republik, der Slowakei, Bulgarien und Rumänien - sagt Wojciech Machajek von der Parkinson Foundation.
Die richtig ausgewählte Therapie ermöglicht es dem Patienten, ab dem Zeitpunkt der Diagnose viele Jahre lang aktiv zu arbeiten und zu arbeiten.
Licht im Tunnel
Hoffnung tauchte auf, als das Gesundheitsministerium einen Änderungsentwurf zum Erstattungsgesetz vorbereitete. Es enthält eine Bestimmung über einen egalitären Ansatz bei der Erstattung von Arzneimitteln zur Behandlung seltener und äußerst seltener Krankheiten. Anstelle einer klassischen Wirtschaftsanalyse wird eine Preisbegründungspflicht eingeführt. - Wenn das Gesetz in Kraft tritt, schlägt es ein neues Kapitel in der Parkinson-Behandlung auf. Es wird die Hände des Ministeriums hinsichtlich der Erstattung der oben genannten Therapien lockern. Darauf haben wir jahrelang gewartet. Jetzt, wenn der Gesetzentwurf im Parlament bearbeitet wird, sprechen wir laut darüber, wie wichtig es ist, dass seine Bestimmungen in der Form bleiben, in der sie von der Regierung vorgeschlagen wurden - fügt Wojciech Machajek hinzu.
WissenswertParkinson-Stiftung
Die Parkinson-Stiftung wurde am 21. März 2012 gegründet. Sie ist die einzige Stiftung, die Patienten mit Parkinson-Krankheit östlich der Weichsel hilft. Von Anfang an hilft er Patienten und ihren Betreuern, indem er wöchentliche Treffen organisiert. 2013 wurde die Stiftung Koordinatorin der landesweiten Kampagne "Parkinson Behind Closed Doors", die darauf abzielte, die Erstattung von Medikamenteninfusionstherapieprogrammen zu gewinnen. Diese Programme sind für Patienten immer noch nicht verfügbar. Seit 2014 organisiert die Stiftung ein Schulungsprogramm für Allgemeinmediziner, in dem Neurologen und Neurochirurgen lehren, wie man die frühen Symptome der Parkinson-Krankheit erkennt. In diesem Jahr konzentrieren sich die Aktivitäten der Stiftung erneut auf den Kampf für die Rechte der Patienten auf alle europaweit verfügbaren Behandlungen. Die Stiftung kämpft auch für das, was im Leben des Patienten am wichtigsten ist: für eine angemessene Behandlung und für die Anerkennung der Bedürfnisse derjenigen, die derzeit in Polen nicht verfügbar sind, wie sie behandelt werden sollen.
