Meine Geschichte: Lebe so, dass jeder Tag trotz MS sinnvoll ist

Jugendliche Figur, blondes Haar und ausdrucksstarke Augen. Dies ist das erste, was auffällt, wenn wir uns Paweł Gąska ansehen - einen Journalisten von Beruf und privat einen Mann, der seit zehn Jahren mit einer unvorhersehbaren und unheilbaren Krankheit zu kämpfen hat, nämlich MS - Multiple Sklerose.

Er stellte eine Diagnose für sich selbst - MS oder Multiple Sklerose, weil die Ärzte, die er sah, unterschiedliche Vorstellungen von seinem Unwohlsein hatten. Alles begann mit Iritis, einem der häufigsten Symptome der Krankheit. Dies überzeugte jedoch weder den Augenarzt noch den Neurologen, tiefere Forschungen durchzuführen. Arthritis, Degeneration der Wirbelsäule - dies war die erste medizinische Diagnose. Dann kam eine andere Idee auf - Myasthenia gravis, eine Krankheit, die durch ständige Müdigkeit und erhebliche Schwäche der Skelettmuskulatur gekennzeichnet ist. - Selbst die Information, dass mein Bruder an MS leidet, hat die Ärzte nicht auf den richtigen Weg gebracht - sagt Paweł. - Zwei Sklerosen in einer Familie? Es sei unmöglich, sagten sie, und fünf Jahre lang wurde ich wegen verschiedener Krankheiten behandelt, natürlich ohne Wirkung. Und auf der Welt steht die Familie aller Menschen mit MS unter neurologischer Betreuung. Nicht bei uns.

Zum Schluss noch eine Diagnose: - Hirntumor oder MS

Vor vier Jahren litt Paweł an einer Lähmung der Gesichtsmuskulatur. Er ließ sein Augenlid hängen und es gab eine Grimasse auf seinem Gesicht, die aussah wie das Joker-Lächeln in einem Batman-Comic. Der Neurologe, den er gefunden hatte, redete nicht um den heißen Brei herum: "Es ist Multiple Sklerose oder ein Gehirntumor", platzte er heraus und schrieb eine Überweisung an das Krankenhaus. Er wurde unverzüglich empfangen. Nach der Untersuchung stellte sich heraus, dass Paweł an MS leidet. Mit Freude umarmte er den Arzt. Er sah Paweł mit einem seltsamen Gesicht an und als er hörte, dass es besser sei, MS zu haben als einen Gehirntumor, lächelte er nur. - Damals habe ich naiv geglaubt, dass das Leben mit MS nicht so schrecklich sein würde - sagt Paweł. - Immerhin war mein Bruder seit 15 Jahren krank und er schaffte es irgendwie. Ich werde es auch sein. Aber die Realität sah anders aus. Erstens habe ich nicht jeden Tag das Leben meines Bruders angeschaut, weil ich seit Jahren nicht mehr in der Familie gelebt habe. Und er selbst sprach wenig über die Nöte der Krankheit. Er war etwas weniger fähig, er sah schlimmer, aber er funktionierte. Ich fand schnell heraus, dass es nicht so einfach ist. Keiner der Ärzte sprach mit Paweł. Niemand erklärte, was die Krankheit war, wie sie ablaufen würde, wie man damit lebt, wie man sie behandelt, wie die Chancen für die Zukunft stehen. Die Realität kreischte. Es gab eine Diagnose, aber man konnte nur von einer Behandlung träumen. Die Liste der Leute, die auf die Droge warteten, war lang, und Paweł stand am Ende der Reihe. Er war zu diesem Zeitpunkt 35 Jahre alt, fand aber auch heraus, dass er für eine Behandlung mit Interferon zu alt war und immer noch gut aussieht, sodass er die Kriterien, die der Nationale Gesundheitsfonds für Patienten definiert hat, denen die Behandlung erstattet wird, nicht erfüllt. "Sie sind zu depressiv, um mit Interferon behandelt zu werden", sagte einer der Ärzte im Krankenhaus. - Ich sehe keine Chance für dich.

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Ärzte haben mich abgelehnt, ich muss mich retten

- Ich habe meine erste bewusste Episode der Krankheit kurz nach dem Verlassen des Krankenhauses erlebt - erinnert sich Paweł. - Ich habe den Gebrauch meiner Beine und Arme verloren und konnte nichts sehen. Ich lag im Bett und versuchte meine Würde zu bewahren. Ich bekam Steroide, die es mir ermöglichten, nach 2 Wochen aus dem Bett zu kommen. Das Schlimmste schien vorbei zu sein. Aber die Krankheit ließ nicht los. Sie schlug einen weiteren Schlag auf die Straße. Paweł fiel auf den Bürgersteig. Er sammelte sich mit Hilfe von Passanten. Er ging sofort zu seinem Arzt, aber sie sagte, es sei ein Zufall, dass man in so kurzer Zeit keine zwei Rückfälle haben könne. Wieder eine Dosis Steroide und schließlich die Qualifikation für eine zweijährige Behandlung mit Glatiarameracetat, einem Medikament, das die Anzahl nachfolgender Rückfälle reduziert. - Ein oder zwei Jahre vergingen ein oder zwei Jahre - sagt Paweł. - Der Arzt sagte, dass sie meine Behandlung nicht verlängern würde, weil ich vorher nicht mit Interferon behandelt worden war. Eine zweijährige, sehr teure Behandlung auf Kosten des Staates ging den Bach runter. Was macht man als nächstes? Aber das interessierte niemanden außer mich. Ich trennte mich, gelinde gesagt, von meinem Arzt und meinem Krankenhaus. Ich behandle mich seit zwei Jahren alleine. Ich bekomme das Medikament in Form einer Spende vom Hersteller und werde privat von einem Arzt betreut, der die Zeit und Geduld hat, Fragen zu beantworten, die mich stören. Einmal im Jahr gehe ich in ein Sanatorium, wo ich habe Kryotherapie-Behandlungen. Jeden Tag trainiere ich auf einem stationären Fahrrad und dem sogenannten Ruder.

Ich kann nicht mehr mit meinem Sohn wandern gehen

Jeden Tag rast Paweł gegen die Zeit. Er kämpft sehr fleißig für sich selbst, um den Moment zu verzögern, in dem er im Rollstuhl sitzen muss oder nicht aufstehen kann. - SM nimmt Träume weg, überprüft Lebenspläne, schließt einen Mann in einen immer engeren Kreis der Hilflosigkeit ein - sagt Paweł. - Jedes Jahr bin ich mit meinem Sohn wandern gegangen. Es ist vorbei. Wir wanderten gern durch die Ecken und Winkel von Krakau. Es ist vorbei. Ich wandelte mich von einer aktiven Person zu einer passiven und wartenden Lahmen, die in vielen Situationen die Hilfe anderer Menschen benötigt. Ich weiß nicht, wie lange ich es voll funktionsfähig halten werde. Meine Krankheit ist ein Satz. Niemand weiß nur, wann es ausgeführt wird, aber das Warten ist schwierig. Das bedeutet nicht, dass ich alles aufgegeben habe.

Multiple Sklerose hat mir einen bestimmten Lebensstil aufgezwungen

Paweł hat eine zweite Behindertengruppe, arbeitet aber immer noch als Journalist.Die Krankheit bringt Einschränkungen mit sich, aber der Arbeitgeber versteht die Bedürfnisse der kranken Person. Paweł hat einen längeren Urlaub, arbeitet kürzer und bekommt jedes Jahr finanzielle Unterstützung. "Ich hatte einen großen Rücktritt hinter mir", sagt er. - Ich fiel in eine mentale Depression und um die Wahrheit zu sagen, wollte ich aufgeben. Glücklicherweise gab es eine Gruppe von Menschen, denen mein Schicksal nicht gleichgültig war. Sie haben mich mobilisiert, um zu handeln und für mich selbst zu kämpfen. Natürlich war es nicht ohne Verluste. Ich erinnere mich bitter an Situationen, in denen sich die Liste der Freunde und Bekannten zu verkürzen begann. Außerdem ist mein Optimismus, dass MS eine bessere Krankheit ist als ein Gehirntumor, vergangen. Wenn Sie auf die Straße fallen oder taumeln und die Leute denken, Sie seien betrunken, wenn Sie Wörter vergessen, um gewöhnliche Objekte zu benennen, wenn Sie keinen vernünftigen Satz zusammensetzen können, machen Sie Rechtschreibfehler und Tippfehler - Sie beginnen zu zweifeln. Die Krankheit des Paulus hat eine bestimmte Lebensweise auferlegt. Bevor er das Haus verlässt, muss er Aktivitäten ausführen, die ihn für den Rest des Tages mit Kraft ausstatten. Er versucht die Krankheit zu kontrollieren, weiß aber, wer die Karten in diesem Duo austeilt. MS ist immer noch an der Spitze - es entscheidet, wann Sie arbeiten können und wann Sie sich ausruhen müssen, wann Sie spazieren gehen müssen und wann Sie untätig bleiben müssen.

Wissenswert

SM in Zahlen

• Es gibt ungefähr 2,5 Millionen Kranke auf der Welt, darunter ungefähr 500.000. in Europa.
• MS ist die häufigste Erkrankung des Zentralnervensystems bei jungen Menschen.

• MS wird im Alter zwischen 20 und 40 Jahren diagnostiziert, aber immer häufiger auch bei Menschen unter 18 Jahren und bei Kindern (der jüngste, bei dem MS diagnostiziert wurde, war mehrere Monate alt).

• Frauen werden häufiger krank: Von 10 Menschen mit MS sind 6 Frauen.

• In Polen gibt es ca. 40.000. Patienten mit MS (eine kranke Person für 1000 gesunde Menschen).

• Jede zweite Person, die einen Rollstuhl benutzt, hat MS.

• In Polen rund 75 Prozent. Patienten gehen weniger als 2 Jahre nach der Diagnose von MS in den Ruhestand.

Ohne meine Verwandten hätte ich vor langer Zeit aufgegeben

Paweł versteckte sich lange Zeit vor seinem 16-jährigen Sohn Gawel, den er satt hat. Als er schwächer wurde, erklärte er, dass seine Wirbelsäule weh tat. Aber der Junge hat die Wahrheit selbst herausgefunden. Heute kümmert sie sich um ihren Vater. Und wenn Beata, Pawełs Frau, nicht zu Hause ist, bereitet sie Mahlzeiten zu und serviert Tee. Trotz vieler häuslicher und kleiner Pflichten hat Gaweł die Messlatte für sich selbst hoch gelegt. Der beste Beweis ist ein Zertifikat mit einem roten Streifen. - Ich bewundere meine Frau und meinen Sohn - verrät Paweł. - Ich weiß nicht, ob ich in mir so viel Geduld und Entschlossenheit finden würde wie sie. Die Pflege einer behinderten Person, die oft von anderen abhängig ist, kann mühsam und belastend sein. Ich weiß genau, dass die Krankheit ihr Leben beeinflusst. Sie ertragen meine Stimmungsschwankungen, Höhen und Tiefen mit Geduld. Ich kann wütend, ungeduldig, launisch sein. Die Krankheit brachte uns näher zusammen. Jetzt sind wir offener für einander, neugieriger auf uns selbst als zuvor. Beata unterstützt mich in jedem Moment, sie ist immer in der Nähe, was äußerst wertvoll ist. Wäre sie nicht gewesen, hätte ich vor langer Zeit aufgegeben. Ich bin behindert und daher bis zu einem gewissen Grad die ganze Familie. Trotzdem gaben meine Verwandten mich nicht auf. Paweł gibt offen zu, dass er oft Angst hat. In jüngerer Zeit war es eine geradezu panische Angst vor einem Rollstuhl. Heute wurde es durch die Angst ersetzt, das Augenlicht zu verlieren, das immer schlimmer wird.

Sie müssen jeden Tag für sich selbst und die Unabhängigkeit kämpfen

- Ich habe größte Angst, meine Unabhängigkeit zu verlieren - gibt er zu. - Wenn ein Mann keine einfachen Aktivitäten ausführen und nicht mit sich selbst umgehen kann, verliert er seine Würde. Er ist der Intimität beraubt. Es ist der Umwelt, ihrem Willen, seinen Wünschen oder Abneigungen untergeordnet. Ich weiß nicht, wie lange ich gehen kann, bis ich arbeiten kann. In der ganzen zivilisierten Welt leben Menschen mit MS wie Diabetiker. Sie nehmen Medikamente, die nachfolgende Fackeln verzögern und unabhängig sind. In Polen sind wir "nicht prognostische" Patienten, dh Patienten, bei denen es sich nicht lohnt, öffentliche Gelder zu investieren. Es macht keinen Sinn, uns zu behandeln, denn keiner von uns wird es sowieso sein. Paul schämt sich nicht für seine Krankheit. Er hat einen hohen Kopf, kennt aber Leute, die MS nicht einmal zugeben. "Ich bin meiner Krankheit nicht schuldig", sagt er. - Es passierte. Ich muss es akzeptieren. Aber es ist auch wahr, dass ein Teil der Gesellschaft glaubt, Krankheit sei eine Strafe für etwas. Da die Krankheit schwerwiegend war, waren die Sünden größer. Besser nicht mit solchen umgehen. Niemand wird es direkt sagen, aber seine Handlungen machen deutlich, dass er Ihre Krankheit nicht akzeptiert oder anders ist. Treten Sie besser zurück, damit Sie nicht helfen müssen. Und doch ist es genug zu sein. Jede unheilbare Krankheit erfordert einen genauen Blick auf Ihre Situation. Wenn Sie der Wahrheit in die Augen schauen, gibt es weniger Enttäuschung, Leiden, Schmerz und Angst. Auf diese Weise können Sie sich auf Änderungen und Einschränkungen vorbereiten, vor allem aber für sich selbst und die Unabhängigkeit kämpfen. Sammeln Sie Ihre Kraft, um jeden Tag sinnvoll zu gestalten.

Was ist Multiple Sklerose?

Es ist eine Erkrankung des Zentralnervensystems, die aus Gehirn und Rückenmark besteht. Es entsteht, wenn das Myelin, die Substanz, die jede Nervenfaser umhüllt, beschädigt wird. In einem gesunden Körper schützt Myelin die Nervenfasern und hilft ihnen, Informationen im gesamten Zentralnervensystem zu übertragen. Wenn diese Abdeckung beschädigt ist, kommen die Informationen langsamer an, sind verzerrt oder vollständig blockiert.
Der Name MS - Multiple Sklerose (vom lateinischen Sklerose-Multiplex) bedeutet zahlreiche harte Herde, die im Zentralnervensystem auftreten. Die Entwicklung der Krankheit wird nicht vom Lebensstil beeinflusst. Es gibt auch keine sicheren Beweise dafür, dass es erblich ist, obwohl neuere Studien zeigen, dass die Krankheit durch eine Kombination von genetischen und Umweltfaktoren verursacht wird. Es wird auch gesagt, dass je weiter wir vom Äquator entfernt sind, desto wahrscheinlicher ist es, dass wir MS entwickeln, was durch die große Anzahl von Fällen in skandinavischen Ländern bestätigt werden kann. MS ist nicht ansteckend.
Es gibt drei Formen der Krankheit:

• Rückfall-remittierende MS: Die Symptome halten Tage, Wochen oder Monate an und verschwinden dann teilweise oder vollständig. Ein Rückfall tritt auf, wenn das Immunsystem mehr Nervenfasern im Gehirn oder Rückenmark angreift. Dann entwickelt sich eine Entzündung, die auch ohne Medikamente allmählich verschwindet. Das nennt man Remission, die mehrere Monate oder sogar Jahre dauern kann. Etwa 20% der MS leiden unter dieser Form. krank.

• Sekundäre progressive MS wird diagnostiziert, wenn sich der Zustand nach einem weiteren Rückfall für sechs Monate nicht verbessert. Statistisch gesehen 65 Prozent Menschen mit schubförmig remittierender MS entwickeln nach durchschnittlich 15 Jahren eine sekundäre progressive Erkrankung.

• Primäre progressive MS ist eine seltene Form der Krankheit, von der 10-15% der Patienten betroffen sind. kranke Menschen, normalerweise nach 40 Jahren. Der Unterschied besteht darin, dass nur die Myelinscheide im Rückenmark beschädigt ist. Das erste Anzeichen ist normalerweise eine allmähliche Schwierigkeit beim Gehen, die oft als Gehschwierigkeiten bezeichnet wird. Dies bedeutet jedoch nicht, dass andere Beschwerden nicht auftreten können.

Wie erkennt man die Krankheit?

Keine zwei Menschen werden auf die gleiche Weise krank. Es treten nicht immer alle Beschwerden auf. Die am häufigsten beobachteten:

• sensorische Probleme: Taubheitsgefühl, Kribbeln oder Kribbeln in Händen und Füßen
• Sehprobleme: verschwommenes oder doppeltes Sehen, vorübergehender Verlust der Sehfähigkeit auf einem Auge aufgrund einer Entzündung des Sehnervs
• Müdigkeit: ein überwältigendes Gefühl der Ohnmacht, das jede körperliche oder geistige Aktivität fast unmöglich macht
• Schwindel und Kopfschmerzen,
• Verlust von Muskelkraft und Geschicklichkeit, Probleme mit dem Gleichgewicht und der Koordination von Bewegungen, Steifheit, Anspannung und Krämpfe in bestimmten Muskelgruppen,
• Darm- und Blasenprobleme: Harninkontinenz und Verstopfung,
• kognitive Probleme: Schwierigkeiten beim Lernen, Konzentration auf den Text, Vergessen von beispielsweise Namen,
• Sprachprobleme: gebrochene Wortenden, gesungene Sprache.

Die Therapie lindert den Krankheitsverlauf

Es gibt keine Medikamente, die bei der Behandlung von MS wirksam sind. Es gibt jedoch solche, die das Fortschreiten der Krankheit signifikant hemmen. Sie sind immunmodulierende Medikamente. Ihre Aufgabe ist es, die Arbeit des Immunsystems zu verändern. Eine solche Therapie reduziert die Anzahl der Exazerbationen der Krankheit signifikant. Die Verabreichung von immunmodulierenden Arzneimitteln gilt als Goldstandard bei der Behandlung von MS, da eine frühzeitige Behandlung es den Patienten ermöglicht, normal zu leben. Leider haben in Polen nicht alle Patienten Zugang zu einer modernen Behandlung. Um die Möglichkeit einer Erstattung der Interferonbehandlung zu haben, muss der Patient bestimmte Kriterien erfüllen, die anhand der vom Nationalen Gesundheitsfonds festgelegten Punkte geschätzt werden. Diese Kriterien sind: Alter, Krankheitsdauer, Anzahl der bisherigen Rückfälle, Art der Symptome. Derzeit nur rund 8 Prozent. Bei allen MS-Patienten in Polen wird eine immunmodulierende Behandlung durchgeführt, die vom Nationalen Gesundheitsfonds erstattet wird. In den meisten Ländern der Europäischen Union werden ca. 30% der Patienten behandelt, in den USA ca. 45%. In Bezug auf den Zugang zur Therapie steht Polen unter den europäischen Ländern an zweiter Stelle.

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