Ich liebe mich mit einem Stoma - Geschichten von Patienten

Mit einem Stoma zu leben ist nicht einfach. Für viele Frauen ist ein Stoma gleichbedeutend mit einem Verlust des Selbstvertrauens oder einem Gefühl der Attraktivität. Und das ist ein großer Fehler! Die Geschichten von Stomapatienten, die gelernt haben, sich selbst zu lieben, beweisen es! Denken wir daran, dass das Stoma ein Symbol des Sieges ist und gegen Krankheiten gewinnt.

Ich liebe mich mit einem Stoma - sagt Magdalena Rumińska, ein Stoma von Rypin, einer der Teilnehmer der Fotosession "Stomia ist ein Symbol des Sieges" mit Marianna Kowalewska.

- Diese Sitzung gibt mir einen Weg und eine Gelegenheit, mich auszudrücken. Die Krankheit hat sich in meinem Leben sehr verändert und mir wahrscheinlich so viel gegeben, wie es nötig war. Sie nahm zwölf Jahre meines Lebens in Anspruch, gab mir aber unglaubliches Selbstvertrauen und den Glauben, dass ich ein zähes Mädchen war. Jetzt bin ich sicherlich eine bessere Version von mir. Sicherlich bewusster von ihrem Körper. Ich denke, wenn ich mich während der Sitzung aussetze und solche Risiken eingehen kann, kann ich etwas bewirken - sagt der Teilnehmer.

- In dieser Sitzung möchte ich zeigen, dass jeder von uns anders und einzigartig ist. Unsere Geschichten, die Geschichten der Mädchen, die an der Sitzung teilnehmen, unterscheiden sich voneinander - wir unterscheiden uns zum Beispiel in der Länge der Krankheit und dem, was jeder von uns erlebt hat, aber eines haben wir gemeinsam - wir haben so viel Kraft in uns, dass wir Berge versetzen können.

Ich habe einen langen Weg zur Selbstakzeptanz zurückgelegt. Irgendwann wurde ich sogar von meinem Körper angewidert. Heute kann ich mit vollem Bewusstsein sagen, dass ich mich selbst vollkommen liebe. Und ich möchte allen Mädchen, die ein Stoma haben, an ihrem eigenen Beispiel zeigen, dass man es lieben und damit leben kann. Lebe wirklich toll. Als ich hörte, dass ich mich für die Sitzung mit Marianna und Tutti qualifiziert hatte, fing ich an, vor Freude zu schreien. Ich wusste, dass dies meine Gelegenheit war, der Welt etwas zu erzählen. Um mich so zu zeigen, wie ich wirklich bin. Weil jeder von uns jeden Tag eine Maske trägt, versteckt er dort etwas. Und ich will mich nicht mehr verstecken.

Ich habe seit fast zwei Jahren ein Stoma, aber die Geschichte der Krankheit reicht bis ins Jahr 2006 zurück, als ich mein Studium begann und die Stadt, die Umwelt und die Ernährung veränderte. Zu diesem Zeitpunkt begann Verstopfung im Wechsel mit Durchfall. Ich beschuldigte alles für Veränderungen im Leben und es störte mich nicht. Mit der Zeit machte sich die Krankheit immer häufiger bemerkbar. Die langen Minuten in der Toilette wurden zu einem zunehmenden Problem. Trotzdem war ich mir der Gefahr nicht bewusst und ignorierte sie, bis die Blutung begann. Es war bedauerlich, dass ich im Jahr meiner Verteidigung anfing zu bluten, als ich auch meinen ersten Job annahm. Es schien mir, dass die Gesundheit warten kann ...

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Ich stieß auf meine erste Darmspiegelung, als die Blutung etwa ein Glas Blut pro Tag erreichte. Ein langer und ungleicher Kampf begann. Die Erstdiagnose lautete Colitis ulcerosa (unspezifische Colitis ulcerosa). Anfangs wurden mir alle Standardmedikamente verschrieben, aber ohne Erfolg. Die Ärzte gaben auf und ich wurde unter anderem behandelt in Bydgoszcz und Posen. Schließlich fand ich 2015 einen Arzt, der - wie es schien - die Ursache meines Leidens fand - die Intussuszeption.

Es stellte sich heraus, dass die Muskeln, die meinen Darm hielten, nachgaben und der Darm zusammenbrach. Meine Sigmoidresektion war schnell durchgeführt und sollte mein Problem ein für alle Mal beenden. Wie sich später herausstellte, dauerte die Erleichterung nur einen Monat. Dann kam alles zurück - der Schmerz, die Blutung und der Durchfall. Außerdem hatte sich ein Kelo in der postoperativen Narbe niedergelassen - ich sollte nie wieder meinen Magen zeigen, weil er ... nicht sehr ästhetisch ansprechend aussah.

Ich war müde und wütend über das Wort "Doktor". Ich konnte mich nicht ansehen. Ich hasste meinen eigenen Körper für das, was ich durchmachte. Als ich am Spiegel vorbeiging, ob angezogen oder nicht, sah ich weg. Ich habe oft geweint, wenn niemand gesehen hat. Ich fühlte mich als Gefangener meines eigenen Körpers. Dann gab mir mein Freund die Nummer, um einen anderen Arzt aufzusuchen. Sie sagte, wenn ich bereit wäre, würde ich es benutzen. Ich beschloss, einen letzten Versuch zu machen. Der Arzt erwies sich als ein wunderbarer, herzlicher Mann, der mir beim ersten Besuch sagte: "Solange ich die Kraft habe zu kämpfen, wird er gegen mich kämpfen."

Lustigerweise hatte ich bisher keine Diagnose und ich hatte immer noch keine Diagnose. Meine Symptome waren denen von UC ähnlich, aber die histopathologischen Ergebnisse zeigten das für Crohn typische Bild. Heutzutage sind Ärzte der Meinung, dass es sich um eine CU-Mutation oder einfach um die dritte, jedoch unbeschriebene entzündliche Darmerkrankung handelt (wenn Sie etwas Besonderes sind, werden Sie geschlagen?). Ich wurde experimentell behandelt. Die Medikamente linderten die Blutung ein wenig. Ich verlor jeden Tag zwei Gläser Blut, es war immer noch Verstopfung, Durchfall und Schmerz, als ob mein Inneres in einem Schraubstock gehalten würde. Aber ich habe gekämpft, weil was noch für mich übrig war? Während all dieser Jahre hatte ich mehr als 12 Koloskopien, Rektoskopien und Anoskopien, nicht einmal gezählt, mehrere Argonkoagulationen der Schleimhaut. Und nichts hat geholfen.

Schließlich kam der Tag, an dem ich nach 12 Jahren Krankheit mit mehr Schmerzen und Blutungen ins Krankenhaus kam und hörte: "Wir machen ein Stoma". Ehrlich? Während all dieser Jahre der Krankheit verteidigte ich mich gegen das, was ich konnte. Ich stellte mir vor, es wäre das Ende der Welt. Dass mir nichts Schlimmeres passieren kann. Zu diesem Zeitpunkt war ich so müde von allem, dass ich es für selbstverständlich hielt. Ich erinnere mich an die Reaktion meiner Mutter, dem Arzt zu sagen, dass sie vorhatte, mich zu verstümmeln. Er sagte ihr, dass die Krankheit mich bisher verkrüppelt habe.

Die nächsten Monate waren schwierige Zeiten. Die Operation ist für den 26. April 2018 geplant. In der Zwischenzeit, im März, legte ich eine Berufsprüfung ab, was eine der schlimmsten Erfahrungen in meinem Leben ist - geistig und körperlich sehr anstrengend (natürlich habe ich bestanden, obwohl ich die Ergebnisse am Telefon im Aufwachraum überprüft habe). Ich beschloss, mich auf das vorzubereiten, was kommen würde. Ich ging zu einem Psychologen, um etwas über das Leben mit einer Tasche zu lernen. Und hier war ich überrascht - es gibt nicht viele Orte im polnischen Internet, an denen eine Person lernen kann, wie man vor der Operation wirklich mit einem Stoma lebt. Ich fand schnell Kontakte ins Ausland, lernte alles, was ich konnte, einschließlich Videos, wie man die Tasche wechselt, wie man eine Stomaversorgung pflegt und was man damit macht.

Es hat mir sehr geholfen. Nach der Operation war es für mich viel einfacher, mich anzupassen, und im Juli begann ich mein Abenteuer mit Tanzfitness und Tanz, in die ich mich verliebt habe und bis heute geht diese Liebe weiter.

Heute, nach fast zwei Jahren, bin ich eine ganz andere Person. Ich habe Selbstvertrauen gewonnen, ich liebe meinen Körper und meine Narben. Heute schaue ich meinen Körper mit Liebe an, nicht mit Ekel. Ich schäme mich nicht, mich in meiner Unterwäsche zu zeigen (und ohne sie). Lange Zeit habe ich darüber nachgedacht, mich auf irgendeine Weise zu engagieren und denen zu helfen, die am Anfang dieses Weges stehen - verängstigt und vielleicht einsam in dieser Krankheit - jetzt habe ich diese Gelegenheit. Ich glaube, das Gute kommt zurück. Jemand hat mir einmal geholfen, jetzt bin ich dran!

Beruflich bin ich Rechtsberater bei der OIRP in Toruń, arbeite in einer Anwaltskanzlei in Toruń. Außerhalb der Arbeit liebe ich Fantasy und Comics, spiele Rollenspiele und Computerspiele und tanze vor allem. Es erlaubt mir, alle Schwierigkeiten zu vergessen.

Die Fotosession wurde für die Stomalife Foundation und die Unterwäschemarke Tutti durchgeführt. Ziel ist es nicht nur, die Marke bekannt zu machen, sondern auch zu zeigen, dass Frauen mit Stoma sich dennoch weiblich und schön fühlen sollten.

Ein Stoma ist eine Chance für ein neues Leben - sagt Joanna Wasielewska - ich habe es seit 2 Monaten, ich bin eine neue Ergänzung zum Stoma. Ich habe Morbus Crohn, die einzige Lösung war ein Stoma aufgrund von Operationen und Komplikationen - sagt die Heldin der Fotosession. Und sie fügt hinzu, dass sie dank Marianna Kowalewska an dem Projekt teilgenommen hat.

- Sie hat mir den Mut gegeben, der Welt zu zeigen, mit welchen Problemen wir, die Ostomaten, jeden Tag konfrontiert sind. Eine davon ist zum Beispiel die Tatsache, dass wir die Art von Unterwäsche, die uns interessiert, nicht finden können. Ich bin auch hier, weil ich nicht möchte, dass das Stoma tabu ist. Trotz all der schlechten Dinge, die wir im Internet lesen, haben wir Angst vor einer Operation. Solche Handlungen machen uns klar, dass es die Krankheit ist, die uns leiden und uns vor der Welt verstecken lässt. Und das Stoma öffnet uns, motiviert uns, jeden Morgen aufzustehen. Allen, die vor dieser Entscheidung stehen, möchte ich sagen: Hab keine Angst. Krankheit sperrt uns ein und schränkt unser Funktionieren ein. Ein Stoma hilft, erleichtert das Leben und gibt Ihnen die Chance auf neue Möglichkeiten. Natürlich kann das Stoma einen Einfluss darauf haben, wie wir uns fühlen. Irgendwo in deinem Hinterkopf ist der Gedanke, dass diese Tasche da ist. Heute in der Sitzung fühle ich mich weiblich. " - betont Joanna Wasielewska aus Breslau.

- Es begann unschuldig im Juni 2016 mit Durchfall, verstärkter Entzündung, Krankenhausaufenthalt und dem ersten Verdacht, dass es sich um eine chronische Darmerkrankung handelte. Die folgenden Monate waren von Schmerzen nach dem Essen begleitet, ich musste mir fast alles verweigern, um normal funktionieren zu können, aber es gab keine Frage der Normalität, weil die Schmerzen meine täglichen Aktivitäten beeinträchtigten und mich nach der Arbeit nicht mehr wie etwas fühlen ließen. Nach der Arbeit kehrte ich in meine Wohnung zurück und legte sie auf Zum Schlafen war mein Körper erschöpft.

Medikamente halfen nicht, einer der nächsten Arztbesuche endete mit der Entscheidung, dass es Zeit für eine Operation war, weil es mehr Probleme gab. Ich war darauf vorbereitet, dass die Operation mit einem Stoma enden könnte und hatte große Angst. Mit meinem Wissen weiß ich heute, dass ich nicht wirklich gestresst war. Am 10. Oktober 2019 wachte ich nach einer langen Operation auf - als eine andere Person mit einer Tasche über dem Bauch. Ein Stoma rettet Leben und ermöglicht es Ihnen, zur Normalität zurückzukehren. Ich fühle mich wiederbelebt und vor allem - ich fühle keinen Schmerz, ich habe Energie für neue Dinge, das Stoma schränkt mich nicht ein, im Gegenteil - es gibt mir Hoffnung auf Besseres. Es ist drei Monate nach der Operation und mehr als drei Jahre her, seit ich eine chronische Enteritis habe. Heute bin ich glücklich, weil ich arbeite, reise und die kleinen Dinge genieße. Hab keine Angst vor einem Stoma, gib dir eine Chance für ein neues Leben.

Fotos von der Sitzung mit Stomics finden Sie unter www.stomalife.pl, der offiziellen Fanpage der STOMAlife Foundation auf Facebook, dem offiziellen von Marianna Kowalewska @mariankakowalewska und unter www.tutti.store.