Was sind die Bedürfnisse von NTM-Patienten?

Zum zehnten Mal wurde die World Continuation Week gefeiert, deren Ziel es ist, Wissen bekannt zu machen und die als "peinlich" eingestuften Probleme im Zusammenhang mit der Krankheit bekannt zu machen. Gleichzeitig sind schätzungsweise mehr als 400 Millionen Menschen auf der ganzen Welt und allein in Polen von den jährlichen Gesamtkosten betroffen im Zusammenhang mit dieser Krankheit den Staatshaushalt belasten.

Harninkontinenz ist eine Krankheit, die von der Weltgesundheitsorganisation als Zivilisationskrankheit eingestuft wird und etwa 4 bis 8 Prozent betrifft. Population. Ihre Häufigkeit ist schwer zu definieren und es liegen keine eindeutigen epidemiologischen Daten vor. Es wird jedoch davon ausgegangen, dass in Industrieländern das Problem der NTM mindestens 6 Prozent betrifft. Gesellschaft. Die Daten zur Harninkontinenzstatistik in Polen sind ebenfalls unterschiedlich. Es wird geschätzt, dass das Problem 2,5 Millionen Menschen betrifft, sowohl Frauen als auch Männer. Harninkontinenz ist eine schwerwiegende Krankheit, die die Lebensqualität von Patienten erheblich beeinträchtigt, ihre berufliche Tätigkeit und ihr soziales Leben einschränkt, zu einer vollständigen Isolation von der Gesellschaft und in extremen Fällen zu Depressionen und sogar Selbstmordversuchen führt.

- Krankheiten im Zusammenhang mit Wasserlassen oder Blasenkontrolle sind in Polen leider immer noch ein Tabuthema - sagt Anna Sarbak, Präsidentin der UroConti Association. - Nur 1/3 der Patienten lassen sich ärztlich beraten, und zwei Drittel von ihnen melden sich erst zwei Jahre nach Auftreten der ersten Krankheitssymptome bei einem Spezialisten. Sie ziehen es vor, allein und versteckt zu leiden, mit psychischen Störungen, Schamgefühlen, Verlegenheit und geringem Selbstwertgefühl umzugehen.

Harninkontinenz stört die Beziehungen der Patienten zu ihren Familien aufgrund von Änderungen im Lebensstil, verminderter sexueller Aktivität und Belastung des Haushaltsbudgets mit Kosten im Zusammenhang mit der Behandlung und der Gewährleistung der persönlichen Hygiene. Dies erzwingt häufig Änderungen in den beruflichen Plänen, da der Arbeitsmodus der Krankheit untergeordnet werden muss und die sozialen Kontakte eingeschränkt werden, was wiederum zur Entfremdung der kranken Person führt.

- Es ist erwähnenswert, dass Krankheiten wie das überaktive Blasensyndrom (OAB) und die damit verbundenen Symptome der Harninkontinenz nicht nur ein unverzichtbares Element des Alters sind, sondern eine Folge von Schwangerschaften oder Schäden, die nicht rückgängig gemacht werden können. Sie müssen sich also damit abfinden - fügt Präsident A hinzu Sarbak. - Dies ist ein ernstes soziales Problem, das diagnostiziert werden muss und das effektiv behandelt werden kann.

Probleme von Patienten mit NTM - Erfolge und Misserfolge

Die UroConti Association feierte kürzlich ihr 10-jähriges Bestehen. So lange dauern die Bemühungen der Patienten
mit NTM, um ihre Situation zu verbessern und ihre Anforderungen zu erfüllen. Einige von ihnen wurden gewonnen, andere wurden noch nicht berücksichtigt. Beispielsweise haben Patienten seit März dieses Jahres die quantitative Grenze für erstattete Absorptionsmittel von 60 auf 90 Einheiten pro Monat erhöht. Das letzte Mal, dass eine so bedeutende Veränderung im Jahr 1999 stattfand, also vor 19 Jahren.

- Wir freuen uns, dass sich nach so langer Zeit die Situation der Patienten hinsichtlich der Verfügbarkeit von Lymphstoffen zum Besseren gewendet hat - sagt Anna Sarbak. - Wir bedauern jedoch, dass mit der Änderung des Mengenlimits das Preislimit nicht proportional geändert wurde, wodurch nur Personen, die die billigsten urologischen Patronen von geringer Qualität gekauft haben, von der Änderung der Vorschriften profitierten und Patienten, die das "for life" -Gesetz anwenden, es sogar verloren haben.

Das Gesundheitsministerium berücksichtigte auch die Forderung des Patienten, in den Katalog der Krankenhausleistungen eine garantierte Neuromodulation des Sakralnervs für Patienten mit extrem schweren Formen von NTM aufzunehmen. Darüber hinaus wird dieses Verfahren neben den urologischen Abteilungen auch von gynäkologischen Abteilungen angeboten, was die Verfügbarkeit der Therapie sicherlich erhöhen wird.

Patientenanforderungen von NTM

Leider ist dies das Ende der guten Nachrichten. Nutzen Sie die Feier der Global Continuation Week, um Patienten, die während der NTM 2018-Konferenz mit UroConti in Verbindung gebracht wurden - WO SIND WIR, WO GEHEN WIR? appellierte an das Gesundheitsministerium und forderte:

• Einführung eines klaren medizinischen Kriteriums (Harninkontinenz), das zur Erstattung von Absorptionsmitteln berechtigt - heute ist NTM ein Krankheitskriterium, das nur unter bestimmten Bedingungen zur Erstattung berechtigt -, muss der Patient zusätzlich eine der Komorbiditäten aufweisen (ausgewählte Krebsarten, Schlaganfälle, Beeinträchtigungen usw.). Beispielsweise sind Patienten mit Stress-NTM von der Erstattung ausgeschlossen
• Verbesserung der Preisgrenzen für erstattete Absorptionsmittel (Windelhosen, anatomische Windeln, saugfähige Höschen, Liner und Liner) auf einen Betrag von mindestens 1,5 PLN pro Artikel - die im März eingeführte Änderung bedeutete, dass die aktuellen Preisgrenzen für die tatsächliche Erstattung für einen onkologischen Patienten (Artikel) gelten 100 der Verordnung) wurden von 1,28 PLN auf 0,86 PLN pro Kopf und für andere Patienten (Punkt 101 der Verordnung) von 1,05 PLN auf 0,7 PLN pro Kopf reduziert. Für eine so geringe Menge können Sie nur 90 anatomische Einsätze kaufen, nur in der Größe "S". Nur eine Erhöhung des Mengenlimits sowie eine Erhöhung der finanziellen Ausgaben garantieren die Verfügbarkeit hochwertiger Medizinprodukte
• Einführung der "Urogynäkologie" - eine neue Fähigkeit oder medizinische Superspezialisierung. Polnische Urologen sind auf die Behandlung uroonkologischer Erkrankungen spezialisiert. Bereits heute nimmt die Krebsbehandlung 80 Prozent ihrer Zeit in Anspruch, was bedeutet, dass sie für NTM-Patienten viel weniger Zeit haben.Auf der anderen Seite verfügen Gynäkologen nur über eine kleine Gruppe von Ärzten über Kenntnisse und Erfahrungen in der urogynäkologischen Behandlung. Infolgedessen nimmt die Anzahl der falsch diagnostizierten und chirurgischen Komplikationen zu. Die Einführung eines "Urogynäkologen" würde es den Patienten ermöglichen, qualifizierte Fachkräfte auf diesem Gebiet zu identifizieren
• Erweiterung der Liste der erstatteten Medikamente zur Behandlung des überaktiven Blasensyndroms (OAB) mit neuen medizinischen Substanzen - Im Dezember 2017 wurde beschlossen, die Erstattung trotz der positiven Empfehlung des Präsidenten von AOTMiT, einem Medikament mit einem Wirkstoff namens Mirabegron, abzulehnen. Es sollte das erste Medikament sein, das in der zweiten Behandlungslinie dieser sehr schmerzhaften Krankheit eingesetzt wurde. Seit 2011 enthält die Liste der erstatteten Arzneimittel nur zwei Substanzen - Solifenacin und Tolterodin, die den gleichen Wirkmechanismus haben und erst in der ersten Behandlungslinie erstattet werden. In der zweiten Zeile - in Polen gibt es überhaupt keinen Zugang zu einer erstatteten Behandlung! In Anbetracht der Tatsache, dass die Anfälligkeit für das Auftreten von Nebenwirkungen von individuellen Veranlagungen abhängt, ist es notwendig, den Patienten den Zugang zu vielen erstatteten Arzneimitteln zu ermöglichen und aus diesen zu wählen, wie dies in anderen Europäischen Union der Fall ist, einschließlich solcher mit geringerem Nationaleinkommen

Die Weltkontinenzwoche (WCW) wird in der letzten vollen Juniwoche gefeiert. Initiator der Aktion ist die International Continence Society (ICS), die zahlreiche Aktivitäten durchführt, die unter anderem auf Folgendes abzielen: Aufklärung in Bezug auf das Problem der Harninkontinenz, Aufbau und Sensibilisierung der Öffentlichkeit für die Krankheit und Verbesserung der Lebensqualität aller Betroffenen. Wie jedes Jahr ist der Verband der NTM "UroConti" People an allen Aktivitäten im Zusammenhang mit den WCW-Feierlichkeiten beteiligt.