Julian ist erst 13 Monate alt und wiegt bereits 19 kg. Es kennt den Geschmack von Salz und Zucker nicht. Eines Tages isst er nur etwa 500 Kalorien. Die Diagnose dauert fast ein Jahr und es ist immer noch unbekannt, woher Julians Fettleibigkeit stammt, die bereits Herz, Lunge, Schilddrüse, Haut und Arterien zerstört. - Aber die Leute kennen ihre und rufen nach uns: Füttere dieses Kind nicht so, weil es wie ein Sumo-Wrestler aussieht - sagt Gabriela Knapik, Julians Mutter, mit Bedauern.
Julian wurde in der 37. Schwangerschaftswoche geboren und kuschelte seinen fast 3,5 kg schweren Körper in mich. Zu Beginn seines Lebens erhielt er einen vollständigen Satz, d. H. 10 Punkte auf der Apgar-Skala. Also verließen wir das Haus mit einem gesunden, wenn auch leicht gelben Kleinkind.
Vor den ersten 10 Tagen war Julian das perfekte Kind, von dem alle Eltern träumen - er hat nur rund um die Uhr gegessen und geschlafen. Er wurde nur mit Muttermilch gefüttert und nahm in einem Lehrbuch zu.
„Sie müssen etwas Turbomilch habenScherzte der Kinderarzt, als er Julian, 5 Wochen alt, während eines Nachuntersuchungsbesuchs beobachtete. Julian wog damals 5,5 kg. Wir verließen das Büro mit einem Befehl zur physiologischen Gelbsucht von Neugeborenen, weil der Kleine noch gelb war. Als wir jedoch eine Woche später mit den Ergebnissen zum selben Arzt zurückkehrten, verließen wir ihn mit einer weiteren Überweisung, aber ins Krankenhaus. Es stellte sich heraus, dass Julian während dieser 7 Tage 700 Gramm zugenommen hatte, was genauso viel ist wie bei anderen Babys in einem Monat. Ich war damals nicht besorgt. Immerhin haben sie im Internet geschrieben, dass Muttermilch nicht überfüttert werden kann.
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Der Krankenschwester fiel es schwer, Julians Vene zu schlagen, um sein Blut zu bekommen. Die Ergebnisse der Analyse bestätigten den Grenzwert TSH (den Thyrotropinspiegel im Blut - er wird zur Diagnose von Problemen mit der Schilddrüse verwendet) und eine vergrößerte Leber. Als ich gebeten wurde, mir meinen Mann vorzustellen, leuchtete ein rotes Leuchtfeuer in meinem Kopf auf. Die Ärzte bestätigten, was ich selbst bemerkte. Julianas Gesicht nahm bestimmte Merkmale an. Wir verließen das Krankenhaus mit weiteren Überweisungen - an einen Endokrinologen und eine genetische Klinik. Das Datum des Besuchs "beim Nationalen Gesundheitsfonds" war furchtbar lang, daher beschlossen wir, eine private Konsultation durchzuführen. Die Ärzte versteckten nicht, dass es schlecht war. Bei einer anschließenden Überweisung an das Krankenhaus erschien zum ersten Mal der Wortlaut: ein kuscheliges Erscheinungsbild.
Studien haben bestätigt, dass Julians Hormone nicht richtig funktionieren. Zusätzlich zu den abnormalen Schilddrüsenhormonen hatte Julian auch hohe Spiegel des Hormons ACTH (getestet bei Verdacht auf Morbus Cushing) und 17-OH-Progesteron. Erste Diagnose: Angeborene Nebennierenhyperplasie (CAH). Wir hatten kaum das Internet erreicht, um zu sehen, was dieses mysteriöse WPN war, wir hatten den Schock kaum abgeschüttelt und wir waren uns sicher, dass wir damit umgehen können, und eine weitere Nachricht kam: Julian WPN ist weg.
Julian wird fett wie verrückt
Perverserweise begannen die größten diagnostischen Probleme, als die ESR ausgeschlossen wurde. Als ob die Ärzte keine Ahnung hätten, was mit unserem Sohn los war.Als Julian die nächsten Kilogramm "erwischte", sagten sie uns, wir sollten ihn beobachten und sie trösteten ihn, dass er daraus erwachsen würde, sobald er anfing zu gehen. Wir waren mit diesen Übersetzungen nicht zufrieden. Also klopften wir an die nächste Arztpraxis, aber wir hörten überall dasselbe.
Als Julian 6 Monate alt war und 11,5 kg wog, beschlossen wir, Polen für einen einmonatigen Urlaub in Großbritannien zu "entkommen". Dort machte Julian überraschenderweise den größten Entwicklungsfortschritt. Er begann mit Spielzeug zu spielen, stützte sich auf seine Hände, während er auf seinem Bauch lag, und akzeptierte schließlich die Tatsache, dass andere Lebensmittel aus den Brüsten seiner Mutter kamen.
Wir haben es für kurze Zeit genossen. Nach seiner Rückkehr "erwischte" Julian zuerst eine Entzündung der oberen Atemwege und dann das RSV-Virus, das fast zu Bronchitis und Lungenentzündung führte. Und natürlich "landete" er jedes Mal im Krankenhaus. Julian war damals 7 Monate alt und wog 14,5 kg. Wir sagten: STOP und zusammen mit dem Kinderarzt suchten wir einen Arzt, dessen Gesundheit unseren Sohn wirklich interessieren würde.
500 kcal fürs Leben
Was wissen wir jetzt über Julians Gesundheit? Dass er 13 Monate alt ist und 19 kg wiegt. Das Cushing-Syndrom ist definitiv nicht da. Vor kurzem gab es den Verdacht, dass es sich um monogene Fettleibigkeit handelt, aber welches Julian-Gen mutiert ist, werden Gentests bereits zeigen. Aber wir wissen, dass "Mutterkrankheit" oder Fettleibigkeit einfach "Verwüstungen an Julians Körper anrichten". Sie verursachte Hypothyreose, Veränderungen in der Struktur des Herzens, arterielle Hypertonie, atopische Dermatitis und Asthma im frühen Kindesalter. Vielleicht ist Julianek das jüngste Kind in Polen, das eine reduzierende Diät einhält, d. H. Abnehmen. Es kennt den Geschmack von salzigen und süßen Gerichten nicht. Er isst alle 3 Stunden - nur diätetische, detaillierte Mahlzeiten. Ja, wir erwarten, dass Julian für den Rest seines Lebens eine extrem restriktive Diät von 500 kcal pro Tag einhält. Wissen Sie, wie viele Kalorien eine Tube Fruchtmousse hat? OK. 100!
XXL Windeln
Als ich schwanger war, kam mir nie der Gedanke, dass ich bei der derzeit weit verbreiteten Verfügbarkeit aller Waren nichts für mein Baby tragen könnte. Julian wuchs im Alter von 8 Monaten aus der größten Windelgröße und begann, spezielle Windeln für ältere Kinder zu tragen, die wir in der Apotheke kaufen. Die aktuelle Größe von Julian beträgt 104/110 cm, daher ist es eine große Herausforderung, Kleidung für ihn zu kaufen. Shorts und Hemden müssen sehr flexibel sein, wo immer sie können. Viele Juliankis Kleider werden nach Maß gefertigt. Die eigentliche Mission war es, die ersten Schuhe zu kaufen. Von den Dutzenden von Paaren, die wir gemessen haben, waren einige fit und natürlich die teuersten. Julians Fahrrad und Schaukel müssen an sein Gewicht angepasst werden. Und die maximale Belastung solcher Gegenstände für ein einjähriges Kind beträgt 15-20 kg. LKW? Die meisten Modelle haben eine maximale Tragfähigkeit von 20 kg. Was werden wir Julian fahren, wenn er über dieses Gewicht kommt? Der Autositz kann ein Kind mit einem Gewicht von bis zu 25 kg tragen. Dies sind die Sicherheitsanforderungen. So bald müssen wir einen neuen Sitz kaufen, aber in den USA, weil es in Polen keine Kinder mit einer höheren Tragfähigkeit gibt.
König Julian kämpft
Das Schmerzlichste ist, dass wir überall dort, wo wir auftauchen, krankes Interesse wecken. Julian wird sowohl von Kindern als auch von Erwachsenen angesprochen, beleidigt und darauf hingewiesen. Wir hören oft unhöfliche, böswillige, beleidigende Kommentare, z. B. in einem Restaurant - um meinen Sohn nicht essen zu lassen, weil er sowieso zu fett ist. Durch die Veröffentlichung von Julians Fotos in sozialen Netzwerken verursache ich immer Stürme und eine Lawine von Kommentaren. Ich habe das schon gelesen "Ich tue dem Baby viel Schaden"Das"sieht aus wie ein kleines Baby". Es ist unglaublich traurig, dass die meisten Menschen uns - unseren Eltern - sofort die Schuld geben, ohne zu denken, dass unser Sohn krank ist und dass weder er noch wir dafür verantwortlich sind. Und die Adipositas-Krankheit selbst wird oft unterschätzt. Wie oft haben wir gehört, dass wir das übertreiben "Wir suchen ein Kind für Krankheiten"Das"wird anfangen zu laufen, es wird vergießen”.
Aber um fair zu sein - es gibt Situationen, die unser Vertrauen in die Menschen wiederherstellen. Eltern von Kindern mit ähnlichen Problemen schreiben mir. Ich erhalte von ihnen "Kontaktinformationen" zu bestimmten Ärzten und Institutionen, in denen wir Hilfe suchen sollten. Und als sich herausstellte, dass wir Gentests aus eigener Tasche finanzieren mussten, half uns eine Online-Spendenaktion. Die Mädchen aus einer Gruppe haben Wunder gewirkt und wir haben es geschafft, den gesamten Betrag zu sammeln. Glücklicherweise gibt es Leute, für die Julian kein fetter, sondern ein gewöhnlicher Junge ist. König Julian, der krabbelt, steht auf - fällt hin - steht tapfer wieder auf, macht seine ersten Schritte, sagt seine ersten Worte, umarmt sich und lächelt beim Anblick seiner geliebten Eier von Ohr zu Ohr und zeigt alle vier Zähne.
Die Fotos stammen aus den Heimarchiven von Frau Gabriela und Tomasz Knapik
Errata: Julian hat schon 4 kg abgenommen!
Im April 2019. Julian ist 2 Jahre alt! Im letzten Jahr hat er 4 kg abgenommen, seit dieser Artikel veröffentlicht wurde! Julians Adipositas-Krankheit wurde nicht nur gestoppt, sondern führte auch zu einem Gewichtsverlust des Jungen. Gabriela Knapik sagt, dass die Behandlung von Julians Fettleibigkeit eine Änderung der Ernährung der gesamten Familie bedeutete. - Durch das Abnehmen von Julian habe ich das meiste gegessen, was er getan hat. Es gab nichts, was er nicht essen konnte. Sogar mein Mann hat gelernt zu dämpfen, kein Salz und keine Brühwürfel zu verwenden, obwohl er sie liebt - sagt Frau Gabriela.
Sie können die Auswirkungen von Julians Behandlung auf dem Video sehen, das von den Eltern des Jungen gesendet wurde. Wir drücken Julian und seiner Behandlung die Daumen und wünschen seinen Eltern Ausdauer!
WichtigPoradnikzdrowie.pl unterstützt eine sichere Behandlung und ein würdiges Leben von Menschen, die an Fettleibigkeit leiden.
Dieser Artikel enthält keine Inhalte, die Menschen mit Adipositas diskriminieren oder stigmatisieren.
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Autor: Pressematerial
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