- Ein Experiment mit der Inkarnation einer Person, die an entzündlichen Darmerkrankungen leidet, für einen Tag? Laden Sie einfach die Anwendung herunter und ich kann daran teilnehmen? Klar, ich würde es gerne versuchen! - Ich sagte meiner Kollegin aus der Redaktion, als sie fragte, ob ich die Herausforderung "In ihren Schuhen" mit ihr annehmen würde.
In ihrer wörtlichen Übersetzung fühlt sich "In ihren Schuhen" so an, als ob Sie die Schuhe eines anderen tragen - einige werden genau richtig sein, aber sie können auch weh tun, zu groß sein. Und obwohl wir auf Polnisch nicht sagen "Ich bin einen Tag in Ihren Schuhen gelaufen", sondern einfach "Ich fühlte mich wie in Ihren Schuhen", kann ich Ihnen nach 10 Stunden als Person mit entzündlicher Darmerkrankung eines sagen - diese Schuhe sie tun sehr weh ...
Verfasser: TAKEDA
Das Experiment "In ihren Schuhen" dauerte einen Tag - von 10.00 bis 20.00 Uhr. Die Anwendung am Telefon stellte Aufgaben - Herausforderungen für Patienten mit IBD. Wichtig ist, dass in Zusammenarbeit mit ihnen ein Experiment entwickelt wurde. Ärzte, Krankenschwestern, Apotheker und Journalisten nahmen daran teil.
"Aber was brauchen kranke Menschen von mir?"
Aufgeregt über die bevorstehenden Aufgaben erzählten wir allen von der Anwendung. Was waren ihre Eindrücke? Wir arbeiten an einer Website, die sich der Gesundheit widmet. Deshalb schreiben und lesen wir jeden Tag über verschiedene Krankheiten, ihre Symptome und schwierige Behandlungen - daher erhielten wir Verständnis von der Redaktion. Bei Freunden außerhalb des Gesundheitskreises war das etwas anders. "Okay, hör auf, die ganze Zeit über diesen Durchfall zu reden" - hörte ihre Freundin.
Ein Kollege, der ohne Bosheit wissen wollte, was los war, fragte jedoch: „Was ist der Sinn dieses Experiments? Sie sprechen über die Sensibilisierung für diese Krankheiten, aber welche Rolle würde ich spielen? Was brauchen Menschen in dieser Situation von mir? Ich verstehe das Schreiben darüber, dass man gegenüber Menschen im Rollstuhl einfühlsamer ist oder sich beim Anblick von Menschen mit Hautkrankheiten nicht umdreht. Aber entzündliche Darmerkrankungen? “.
In Polen leiden 60.000 Menschen an entzündlichen Darmerkrankungen.
Wie ich aufgehört habe, Essen zu lieben
Genau - was ist mit diesen Krankheiten? Ich wollte es gerade herausfinden, als es an einem Donnerstag um zehn Uhr morgens schlug. Es hat ganz gut angefangen - ab dieser Zeit ist es angenehm. Es gelang mir, mich ruhig auf die Arbeit vorzubereiten, zu ihr zu kommen und meine Pflichten zu erfüllen. Mir ist klar, dass ich es viel einfacher hatte als Patienten mit IBD - sie können sich nicht aussuchen, wann sie sich möglicherweise schlechter fühlen könnten ...
Ich sitze seit 10 auf High Heels und warte. Schließlich erscheint eine Benachrichtigung aus der Anwendung - ich muss den ersten mysteriösen Umschlag öffnen. Dort finde ich IBD-bezogene Ernährungstipps und eine Vorgeschichte "meiner" Krankheit. Wenn es um Essstörungen geht, ist das eine große Herausforderung. Ich esse gerne, ich versuche mich gesund zu ernähren und es ist mir eher ein Vergnügen. Roggenbrot, Obst, Milch, Fisch, starker Tee - ich liebe alles. Das einzige, wozu ich mich zwinge, ist Gemüse zu essen. Ich war erfreut zu wissen, dass rohes Gemüse mit IBD nicht gegessen werden kann.
Hier endete jedoch die Freude. Während bei vielen Krankheiten empfohlen wird, sich gesund zu ernähren, geht es bei IBD nicht darum, lecker zu sein, und alles zu essen ist ein Erfolg. Es ist einfacher zu sagen, was nicht gegessen werden kann als angegeben. Du kannst nicht essen Produkte, die Laktose, Gluten, rohes Obst und Gemüse, Fleisch und Fisch enthalten. Was ist übrig? Rückstandsarme Lebensmittel, was nicht unbedingt gesund bedeutet. Es kann zum Beispiel Weizenbrot, Reisbrei, Kartoffelpüree oder gedämpftes Gemüse sein, das zu Brei verarbeitet wird.
Zum Frühstück kaufte ich gerade etwas Fruchtfleisch in der Kinderabteilung, und mein Freund und ich entschieden uns für eine halbe Stunde für das Mittagessen an den nächstgelegenen Orten. Schließlich stand es auf Kartoffeln und gekochten Karotten. Das Essen war nicht lecker, langweilig, in kleinen Portionen haben wir alles nur mit Wasser abgespült. Wir hatten Hunger, was die Konzentration erschwerte, wir fühlten uns mental schlechter - ein hungriger Mensch ist ein schlechter Mensch.
Ich kann mich und meine Krankheit wollen
Die anderen Elemente des Experiments verbesserten auch nicht den mentalen Komfort - von dem Moment an, als es gestartet wurde, schickte uns die Anwendung jede halbe Stunde verschiedene Benachrichtigungen und Aufgaben. Zuallererst - verbunden mit dem Toilettengang. In einer begrenzten Zeit (ein paar Minuten) mussten wir zu ihr rennen und ein Foto von der Tür, dem Papier oder dem Handtuch als Beweis schicken. "Zum Glück arbeiten wir heute 8 Stunden, keine Ausgänge, keine Konferenzen", dachten wir.
Irgendwann forderte uns die Anwendung auf, einen Riemen anzuziehen, der sich in einem der mysteriösen Pakete befindet - er sollte uns zumindest klar machen, wie schmerzhaft der Verlauf der IBD ist. Wieder war es einfacher als die Kranken - wir konnten die Stärke der Gurtbefestigung bestimmen, und das Tragen war äußerst unangenehm. Es ist diese Aufgabe (und die begrenzten Essensmöglichkeiten), an die ich mich am schlimmsten erinnere.
Und ich gebe zu - ich sollte den Gürtel bis 22 Uhr tragen und zog ihn nach ein paar Stunden aus. Währenddessen, wie ich einige Stunden zuvor in der Geschichte "meiner" Krankheit gelesen habe, sind die Schmerzen, die ich fühlte, so hoch wie 8 von 10. Um ehrlich zu sein, ich hatte noch nie solche Schmerzen, wenn es so gewesen wäre, wäre ich wahrscheinlich überhaupt nicht zur Arbeit gegangen und das Ich muss weiche Karotten essen, das wäre mein geringstes Problem. Ich verstehe jetzt, warum Patienten Appetit haben ...
Während der Verschlimmerung der Krankheit treten extrem starke Bauchschmerzen, wiederkehrender Durchfall, Blähungen, Appetitlosigkeit und Fieber auf.
"Wie oft haben Sie heute Stuhlgang gemacht und wie war die Konsistenz Ihres Stuhls?"
Nach dem Mittagessen - Telefon. Die Dame aus dem "Krankenhaus" ruft mich an. Auf ihre Bitte hin öffne ich ein weiteres Paket und dort ... einen Hockersammelbehälter. Zu diesem Zeitpunkt verließ ich die Redaktion, damit andere nicht lauschen konnten, obwohl es sich, wie bereits erwähnt, um Personen handelt, die nicht in der Lage sind, von "solchen" Angelegenheiten zu hören. Trotzdem würde ich mich schämen, vor ihnen über meinen theoretischen Durchfall zu sprechen. Also ging ich mit diesem Container in den Korridor und die Passanten konnten hören: "5 mal am Morgen", "wässriger Stuhl", "nörgeln".
"Entschuldigung, wo ist die Toilette hier?"
Endlich ist es Zeit nach Hause zu gehen. Noch vor dem Experiment planten mein Freund und ich, dass wir versuchen würden, uns während des Experiments zusätzlichen "Bedrohungen" auszusetzen - zum Beispiel würden wir nach der Arbeit irgendwohin gehen. Als alles begann, träumten wir davon, sicher nach Hause zu kommen (ohne unterwegs die Toilette besuchen zu müssen). Glücklicherweise dauert die Fahrt etwa 25 Minuten. Die App fragte mich, wann ich zurückkommen würde, also wusste ich, dass ich mich beeilen musste.
Unterwegs fragte ich mich, was ich tun würde, wenn die Benachrichtigung bald kommen würde. Soll ich in den Laden gehen und fragen, ob ich die Toilette benutzen kann? Oder um einen Bewohner eines nahe gelegenen Wohnblocks anzusprechen? Sie werden denken, ich bin komisch, dieses Verhalten ist definitiv nicht Standard ... Ich wusste, dass es keine Toiletten in der Nähe gab (ich habe die App absichtlich heruntergeladen), aber zum Glück konnte ich pünktlich nach Hause kommen. Die weiter entfernte Freundin hatte nicht so viel Glück - sie musste mitten auf der Brücke aus dem Bus steigen. Also hat sie die Aufgabe nicht bestanden ...
In vielen Berichten von Menschen mit IBD lesen wir, dass sie es vorziehen, zu Hause in einer sicheren Umgebung mit einem Badezimmer mit Toilette und Toilettenpapier nebenan zu bleiben, als sich draußen Unannehmlichkeiten auszusetzen. Sie fühlen sich körperlich schlecht und daher geistig immer schlechter - sie vermeiden es, nach draußen zu gehen, sind lieber allein, als sich unangenehmen Kommentaren anderer auszusetzen. Nach diesem Experiment verstehe ich es leider.
Eine Überraschung für eine gute Nacht
Ein Arbeitstag mit der Anwendung und ein stressiges Comeback machten mich schläfrig, ich hatte Kopfschmerzen. Nachdem ich nach Hause gekommen war, träumte ich nur davon, ins Bett zu gehen. Ich habe das auch getan, aber ich konnte nicht schlafen, weil die App die ganze Zeit redete. Ich fühlte mich müde, gereizt, die anfängliche Begeisterung wurde durch den Wunsch ersetzt, das Experiment zu beenden.
Aber das Schlimmste war ganz am Ende - kurz vor 20 Uhr sollte ich das letzte Paket auspacken. Es war weich und fühlte sich angenehm an. Ich öffne neugierig und dort ... eine wasserdichte Unterlage für das Bett. Das machte mich noch schlimmer - es war, als würde ich sagen: "Hey, du willst aufhören, aber es ist nicht so einfach. Der Kranke hat keine Ruhe, die Nacht ist eine weitere Herausforderung für ihn. "
Ich faltete jedoch die Unterwolle auseinander, machte ein Foto und schließlich endete das Experiment.
Schließlich…
Während der 10 Stunden des Experiments ging meine Einstellung dazu von einer positiven Einstellung zu etwas Neuem zu einer Müdigkeit um 20 Uhr über. Ich war immer noch sehr glücklich, daran teilzunehmen, aber den ganzen Tag über war es die Krankheit, die mein Leben beherrschte.
Was würde mein Freund nach dem Experiment auf die Frage antworten: „Was ist Bewusstsein bei IBD? Und was erwarten kranke Menschen? " Mit Sicherheit kein Mitleid (oder zumindest würde es mir nicht gefallen), aber das Verständnis, dass die Unfähigkeit, normal zu funktionieren, nicht nur darauf zurückzuführen ist, dass Sie eine Person mit Behinderungen oder Hautkrankheiten sind - was für uns schwer zu verstehen ist. Oh, Durchfall, Bauchschmerzen - ist es wirklich so schwer? Ja wirklich! Weil es sich um Bereiche handelt, über die schwer zu sprechen ist. Paradoxerweise ist es einfacher, jemanden mit offensichtlichen Gesundheitsproblemen zu verstehen.
Jeder schämt sich, dass sein Magen während des Meetings in einem ruhigen Raum knurrt, dass er Durchfall hat oder, Schrecken des Schreckens!, Probleme mit unangenehmen "riechenden" Gasen.
Das Experiment ist beendet, aber ich weiß, dass ich mich definitiv darauf beziehen werde, wenn ein Thema im Zusammenhang mit Krankheiten, Verdauungssystembeschwerden in einem Gespräch mit (un) Freunden auftaucht. Ich werde auch weniger überrascht sein über das ungewöhnliche Verhalten anderer Menschen und nicht über Menschen, die nach einer Toilette suchen, weil sie diese im Moment buchstäblich benutzen müssen. Ich werde die Entlassung von der Arbeit aufgrund von Bauchschmerzen verstehen (weil die mit 8 auf einer 10-Punkte-Skala bewertete wirklich kein Scherz ist) und die Tatsache, dass jemand ein vielversprechendes Ereignis aufgibt, weil Sie dort nichts essen können oder sich nicht fühlen werden bequem, noch wird er die Kraft haben, Spaß zu haben. Weil er - nicht nur 10 Stunden an einem Tag - diese schmerzhaften Schuhe in Form unspezifischer Darmerkrankungen trägt.
Laut einem Experten
"Wir beobachten ein wachsendes Ausmaß an NCHN in der pädiatrischen und erwachsenen Bevölkerung. Dies zwingt uns dazu, intensiv nach der tatsächlichen Ursache der Krankheit zu suchen, diagnostische Methoden und optimale Therapien auszuwählen. Eine frühzeitige Diagnose der Krankheit und die Möglichkeit einer individuellen Auswahl der Therapie für den Patienten sind entscheidend. Eine späte Diagnose der Krankheit oder ein Mangel an optimaler Behandlung führt dazu häufig zu Komplikationen, Erschöpfung des Körpers und der Notwendigkeit einer Operation, die zu schwerwiegenden Komplikationen führen kann, einschließlich eines permanenten Stomas. Entzündliche Darmerkrankungen manifestieren sich in Perioden der Exazerbation und Remission. Eine ständige und systematische Kontrolle der Krankheitsaktivität und die Behandlung mit modernen Therapien sind erforderlich. die Remissionsperioden verlängern. "
