Bericht der polnischen Vereinigung junger Menschen mit entzündlichen Bindegewebserkrankungen mit dem Titel "Ja Patient 2017" konzentriert sich auf die Sichtweise der Patienten im Kontext ihrer täglichen Kämpfe mit der Krankheit und dem Gesundheitssystem. Laut Verband: In der Debatte und im Entscheidungsprozess über organisatorische Veränderungen in der Rheumatologie ist die Stimme der Patienten immer noch marginalisiert, und dennoch können Patienten als Partner im Dialog über das Gesundheitssystem behandelt werden. Probleme mit der rheumatologischen Versorgung in Polen betreffen hauptsächlich den Zugang zu wirksamen medizinischen Dienstleistungen, die - wie aus dem Bericht hervorgeht - mit rechtlichen, geografischen und finanziellen Hindernissen verbunden sind. Eine erhebliche Schwierigkeit ist auch der sehr eingeschränkte Zugang zu psychologischer Hilfe, und rheumatische Erkrankungen beeinträchtigen die Lebensqualität der Patienten erheblich und wirken sich stark auf die psychische Gesundheit aus.
Die im Bericht vorgestellten Ergebnisse wurden auf der Grundlage von Daten erstellt, die zum Jahreswechsel 2016/2017 von der Nationalen Vereinigung junger Menschen mit entzündlichen Erkrankungen des Bindegewebes "Let's get together" erhoben wurden. Dies ist der zweite vom Verband erstellte Bericht. Die erste wurde 2014 gegründet. 270 rheumatische Patienten nahmen an der von der Vereinigung durchgeführten Umfrage teil. Ziel der Studie war es, Daten zu sammeln und zusammenzustellen über: (1) die Situation und den Zugang zur Behandlung von Menschen mit entzündlichen Bindegewebserkrankungen in Polen, (2) die Lebensqualität von Patienten und ausgewählte psychologische Aspekte im Zusammenhang mit der Krankheit sowie die Notwendigkeit des Zugangs zu psychologischer Hilfe in Patienten mit systemischen Bindegewebserkrankungen.
Monia Zientek, die Präsidentin des Verbandes „Lass uns zusammenkommen“, kommentiert: Die Befragten beantworteten eine Reihe von Fragen zur Organisation des Gesundheitssystems, zum Zugang zu spezialisierten Dienstleistungen und zur Lebensqualität. Wir wollen zeigen, wie rheumatologische Versorgung aussieht ... aus Sicht der Patienten.
Die Ergebnisse der Umfrage zeigen eine Reihe von Mängeln in der aktuellen Gesundheitsorganisation für Patienten mit entzündlichen Bindegewebserkrankungen. In Polen gibt es trotz offizieller Erklärungen immer noch Schwierigkeiten, internationale Standards für die Behandlung entzündlicher Erkrankungen des Bindegewebes umzusetzen. Patienten warten zu lange auf eine Diagnose und sind außerdem zahlreichen Hindernissen für den Zugang zur Behandlung ausgesetzt: geografisch, finanziell und organisatorisch - z. abnehmende Anzahl von Rheumakliniken, lange Wartezeiten für Facharztbesuche, schwieriger Kontakt zu Kliniken.
WissenswertEs ist anzumerken, dass die wichtigsten Faktoren bei den Behandlungsqualitätsindikatoren für rheumatische Erkrankungen die frühzeitige Diagnose und die Anwendung geeigneter Behandlungsverfahren sind. Eine Analyse der von der Vereinigung "Let's be together" gesammelten Daten zeigt, dass Patienten durchschnittlich 33 Monate auf die Diagnose warten und Probleme mit dem Zugang zu Fachärzten und verschiedenen Behandlungsformen, einschließlich der biologischen Behandlung, haben.
Entgegen der landläufigen Meinung betreffen rheumatische Erkrankungen immer jüngere Menschen. Ihre schnelle Diagnose und die Einführung einer wirksamen Behandlung geben den Patienten die Möglichkeit, schnell zu ihren täglichen Aktivitäten zurückzukehren. Der Patientenbericht 2017 "zeigt deutlich die Herausforderungen, vor denen wir stehen - sowohl Ärzte als auch Patienten", kommentiert Dr. Grzegorz Hausman, MD.
Die Ergebnisse des Berichts zeigen, dass die derzeitige Struktur der medizinischen Versorgung rheumatischer Patienten keine gute Organisation des Gesundheitssystems aufweist. Patienten, die zu lange auf die Diagnose und die richtige Behandlung warten, sind besorgt um ihre Gesundheit und entscheiden sich häufig für private Besuche, was enorme Kosten verursacht. Der Verband "3majmy się się" schlägt vor, dass das Gesundheitsministerium Anstrengungen unternimmt, um ein Modell für eine koordinierte Versorgung rheumatologischer Patienten zu schaffen, das von kooperierenden Spezialistenteams durchgeführt wird. Das Team sollte - laut Verband - einen Hausarzt oder einen Hausarzt umfassen. Es ist auch wichtig, die Möglichkeit zu schaffen, rheumatische Patienten in Form von psychiatrischen Konsultationen und regelmäßiger Psychotherapie psychologisch zu versorgen.
Die Diagnose einer rheumatischen Erkrankung und das Leben damit stellen eine erhebliche emotionale Belastung für den Patienten dar, und der Faktor, der psychische Störungen weiter verschlimmert, ist die Unvorhersehbarkeit der Erkrankung. Der Patient befindet sich in einem Teufelskreis - einerseits ist die Krankheit eine Stressquelle, andererseits kann Stress eine Verschlimmerung der Krankheit auslösen. Chronische rheumatische Erkrankungen schränken das Funktionieren des Menschen nicht nur im physischen Bereich, sondern auch im emotionalen und sozialen Bereich ein. Daher sollte die Behandlung von Patienten auf psychologische Unterstützung ausgedehnt werden - sagt Dr. Marta Kotarba - die sich mit psychotherapeutischer Hilfe befasst und selbst an systemischem Lupus erythematodes leidet.
Dies wird durch die Ergebnisse der Umfrage bestätigt, die von der Vereinigung "3majmy się together" durchgeführt wurde. Sie zeigen, dass die Lebensqualität der untersuchten Personen, die an entzündlichen Erkrankungen des Bindegewebes leiden, signifikant verringert ist. Über 70% der Befragten gaben an, dass sich die pathologischen Symptome verstärken, z. B. ungerechtfertigte Ängste, ein Gefühl von Sinnlosigkeit im Leben. Selbstmordgedanken werden von 23% der Befragten gemeldet. Chronische Schmerzen wirken sich auch negativ auf das psychische Wohlbefinden aus. In einer solchen Situation ist die Möglichkeit, psychotherapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen, eine Chance, die Lebensqualität und die psychische Gesundheit von Menschen zu verbessern, die an entzündlichen Erkrankungen des Bindegewebes leiden.
Leider sind die Finanzen das größte Hindernis für den Zugang zu psychotherapeutischer Hilfe. Ein solcher Aufwand für Patienten - angesichts der derzeit steigenden Arzneimittelpreise, der sinkenden Anzahl von Rheumakliniken und logistischen Schwierigkeiten beim Zugang zu einem Arzt, die private Besuche erforderlich machen - ist möglicherweise nicht planbar!
Die Nationale Vereinigung junger Menschen mit entzündlichen Bindegewebserkrankungen "Let's 3Majmy Together" appelliert an das Gesundheitsministerium, eine patientenfreundliche Politik zur Verbesserung der Lebensqualität von Bürgern mit rheumatischen Bindegewebserkrankungen zu verfolgen.
WissenswertÜber "Lass uns zusammen kommen"
Der polnische Nationalverband junger rheumatischer Patienten "3majmy się together" wurde 2008 von Menschen gegründet, die im Kindes- oder Jugendalter erkrankt sind. Jetzt wollen sie als Erwachsene rheumatische Patienten aktiv unterstützen: Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene und ihre Familien. Das Ziel der Vereinigung ist es, Patienten bei der Anpassung an eine neue, schwierige Situation im Zusammenhang mit der Krankheit zu unterstützen und sie bei ihrer Rückkehr aktiv zu unterstützen, z. zur Unabhängigkeit, zur Gründung einer familiären und beruflichen Aktivierung sowie zur Integration von Umgebungen im Zusammenhang mit rheumatischen Erkrankungen und zur sozialen Aufklärung über diese. Die Tätigkeit des Vereins basiert hauptsächlich auf der freiwilligen Arbeit seiner Mitglieder.
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