Im Oktober nimmt Polen zum vierten Mal an den Feierlichkeiten des Weltmonats zur Bewusstseinsbildung für die seltene genetische Krankheit Gaucher teil. Bei dieser Gelegenheit, am 2. Oktober 2016, startet während des Run Warsaw-Events eine weitere Ausgabe der internationalen sozialen Aktion Schritte vor Gaucher. Läufer werden die ersten sein, die grüne Schnürsenkel binden, ein Symbol der Initiative, und durch die Straßen der Hauptstadt laufen, um polnische Patienten dabei zu unterstützen, ihre Träume zu verwirklichen. Die Kampagne dauert einen ganzen Monat und jeder kann daran teilnehmen. Drei einfache Schritte reichen aus.
Schritte vor Gaucher ist eine internationale soziale Kampagne, die auf die noch wenig bekannte Gaucher-Krankheit aufmerksam macht und die mit einer genetischen Krankheit verbundenen Stereotypen aufhebt. Überall auf der Welt binden Teilnehmer von Sportveranstaltungen ihre Schuhe mit grünen Schnürsenkeln oder binden sie im Oktober um ihre Handgelenke, um denjenigen, die mit der Gaucher-Krankheit zu kämpfen haben, einen grünen Schritt zur Unterstützung zu bieten. In diesem Jahr wird die Aktion zum dritten Mal von Läufern eröffnet, die am Run Warsaw teilnehmen.
Die Initiative läuft den ganzen Oktober über und jeder kann daran teilnehmen, unabhängig von der Sportart oder dem Sportereignis, an dem er teilnimmt. Das Funktionsschema ist sehr einfach:
1 - Binden Sie die grünen Schnürsenkel und setzen Sie einen Schritt
2 - Machen Sie ein Foto von den Schnürsenkeln und markieren Sie sie mit #gaucher
3 - Teilen Sie Ihr Foto in den sozialen Medien und schließen Sie sich der globalen Initiative an!
Bisher waren über 20.000 Menschen an der Initiative beteiligt.
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Die Gaucher-Krankheit hat ihren Ursprung in Genen. Derzeit ist es eine der häufigsten lysosomalen Erkrankungen. Es betrifft weniger als 10.000 Menschen auf der Welt und kann sich in jedem Alter manifestieren. . Die Krankheit ist mit einer geschwächten oder signifikant verringerten Aktivität eines der im menschlichen Körper natürlich produzierten Enzyme - der Glucocerebrosidase - verbunden. Dieses Enzym ist für den Abbau einer Substanz verantwortlich, die zur Gruppe der Fette (Glucocerebrosid) gehört. Wenn das Enzym versagt, reichert sich die nicht abgebaute Fettsubstanz in den inneren Organen (einschließlich Milz, Leber oder Knochenmark) an und zerstört sie. Bis vor 30 Jahren war es eine tödliche Krankheit.
„Dank der Behandlung sind die von der Krankheit betroffenen Menschen heute aktiv, körperlich, beruflich und familienorientiert. Obwohl sie ein normales Leben führen, birgt die Krankheit immer noch Einschränkungen, insbesondere sozialer Natur. Es ist schwer, offen über eine Krankheit zu sprechen, auf die die meisten Menschen oder Ärzte noch nie gestoßen sind. Umso mehr ist es auf den ersten Blick völlig unsichtbar. Aktionen wie Schritte vor Gaucher erleichtern es uns, persönliche Tabus und Stereotypen zu überwinden, die durch eine "chronische genetische Krankheit" hervorgerufen werden - sagt Wojciech Oświeciński, Präsident der Vereinigung der Familien mit Gaucher-Krankheit, die die Kampagne organisiert.
Seine Häufigkeit unterscheidet sich nicht von der einiger hämatologischer Neoplasien. Unter Berücksichtigung der Größe der polnischen Bevölkerung können wir davon ausgehen, dass etwa 200 Polen von der Gaucher-Krankheit betroffen sein können, obwohl derzeit etwa 60 diagnostiziert werden.
Schritt vorwärts
Die Organisatoren der Kampagne betonen, dass Menschen mit chronischer Gaucher-Krankheit, genau wie Läufer während eines Laufs, ihre Schwächen und Einschränkungen jeden Tag überwinden und weitere Schritte unternehmen. Daher ist die Einladung zur Teilnahme an der Initiative von Sportlern kein Zufall.
„Vor 18 Jahren wurde bei mir die Gaucher-Krankheit diagnostiziert. Ich könnte mich beschweren, dass andere gesund sind, dass ich alle zwei Wochen ins Krankenhaus muss, um einen Tropfen mit dem Medikament zu erhalten, dass ich die Schule verlassen, studieren, arbeiten muss ... Ich muss Krankenhausunterlagen sammeln, die nicht mehr passen In Kleiderschränken muss ich nachfolgende Kontrollen und Tests endlich geduldig ertragen. Ich wähle jedoch eine andere Option. Ich muss hier nichts tun, nur ich kann. Ich kann Gott danken, dass ich in der Lotterie eine sehr seltene Krankheit gewonnen habe, die aber bereits diagnostiziert wurde. Ich kann Ihnen danken, dass ich von der Krankheit erfahren habe, als es bereits eine Heilung gab. Ich kann Ihnen danken, dass die Behandlung perfekt funktioniert. Danke, dass du lieben, meine Freunde treffen, arbeiten, reisen, in den Bergen spazieren gehen, Hockey spielen, laufen, dich verletzen, Konzerte besuchen und das Leben genießen kannst. Es ist wahrscheinlich ziemlich viel !? " - sagt Herr Błażej, der mit Morbus Gaucher lebt.
Wissenswert
Weitere Informationen zur Gaucher-Krankheit und den Schritten vor der Gaucher-Aktion finden Sie auf der Website www.chorobyspichrzeniowe.pl
Die Aktion findet im Rahmen der Informationskampagne Gaucher aus Fleisch und Blut statt.
Weitere Informationen zu Kurs, Ort und Plan der Veranstaltung finden Sie auf der Website www.biegnijwarszawo.pl
