Verbesserung der Verfügbarkeit biologischer Behandlungen für Kinder mit entzündlichen Darmerkrankungen - dies ist ein Postulat der "J-elita" -Gesellschaft an das Gesundheitsministerium. Der Verein sandte ein Schreiben an das Ministerium, in dem er die Behörden beschuldigte, junge Patienten diskriminiert zu haben. Kinder mit entzündlichen Erkrankungen haben nur eingeschränkten Zugang zu einer wirksamen Behandlung und werden daher schlechter behandelt als erwachsene Patienten, die möglicherweise von einer biologischen Therapie profitieren.
Das Journal der Gesellschaft "J-elita" ist eine Reaktion auf die ausweichende Reaktion des Gesundheitsministeriums auf die Rede des Bürgerbeauftragten für Kinder, der entschied, dass das Recht der Kinder auf eine moderne, optimale Behandlung - d. H. Biologische Therapie - begrenzt ist, und postuliert "unter Berücksichtigung der Einführung von Lösungen, die kinderfreundlichere Lösungen ermöglichen". .
- Die biologische Therapie ist das letzte Mittel für Kinder mit IBD, die nicht auf eine Standardbehandlung ansprechen. In den meisten Ländern der Europäischen Union wird es erstattet und ist in der Pädiatrie weit verbreitet. Leider haben junge Patienten in Polen nur eingeschränkten Zugang zu biologischen Arzneimitteln, obwohl ihre Wirksamkeit nachgewiesen wurde und sie von Spezialisten empfohlen werden, sagt Agnieszka Gołębiewska, Präsidentin der Polnischen Gesellschaft zur Unterstützung von Menschen mit IBD "J-elita". - Es tut uns leid, dass das Ministerium ausweicht und dass Kinder mit entzündlichen Darmerkrankungen schlechter behandelt werden als erwachsene Patienten, obwohl sie häufiger und länger krank werden.
In Polen können es bis zu 100.000 sein. Menschen mit entzündlicher Darmerkrankung (IBD): Morbus Crohn (L-C) und Colitis ulcerosa (UC). Jeder vierte ist ein Kind. Die Krankheit manifestiert sich durch: starke Bauchschmerzen, Durchfall - bis zu 20 Stühle pro Tag, Müdigkeit, Gewichtsverlust und Wachstumsverzögerung bei Kindern. Es ist unheilbar - Patienten müssen ihr ganzes Leben lang Medikamente einnehmen. Patienten werden häufig operiert, um ein Fragment oder den gesamten Darm zu entfernen. Für viele von ihnen bedeutet die Krankheit Behinderung und soziale Ausgrenzung.
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Die "J-elita" -Gesellschaft ruft in einem Brief an das Gesundheitsministerium zu einem Treffen auf und stellt die Forderungen der Elterngemeinschaft von Kindern mit IBD vor, darunter:
- Senkung des PCDAI-Werts (Crohn's Disease Activity Index), wodurch Kinder für das Drogenprogramm qualifiziert werden
- Einführung eines Behandlungsprogramms für ch. L-C mit Adalimumab
- Einführung eines biologischen Behandlungsprogramms für Kinder mit UC
Die "J-elita" -Gesellschaft wurde 2005 auf Initiative von Patienten und Eltern von Kindern mit IBD gegründet und ist eine gemeinnützige Organisation. Derzeit hat es über 1,6 Tausend. Mitglieder und Zweige in 12 Provinzen. Organisiert unter anderem Die Tage der Aufklärung über IBD, Camps und Rehabilitationsaufenthalte für kranke Kinder und ihre Eltern, veröffentlicht die vierteljährliche J-elita, Leitfäden, hilft schlecht kranken Menschen beim Kauf von Medikamenten und spendet für den Kauf von Ausrüstung durch Einrichtungen, die Patienten mit IBD behandeln.
