Das Leben mit Parkinson muss nicht traurig sein, aber es ist eine dieser Bedingungen, die lange Zeit keine Symptome zeigt. Kriecht. Er kommt leise wie auf Zehenspitzen hoch, nimmt aber jeden Tag etwas. Zuerst merkt man nichts, denn was störend sein kann, ist, dass man sich nicht daran erinnert, wo die Schlüssel sind oder man immer wieder in die Küche geht. Erst später machen Sie sich Sorgen ...
Leben mit Parkinson - Jadwiga Pawłowska-Machajek erfährt im September 2009 von ihr. Sie ist erst 44 Jahre alt, hat vier Kinder und einen Ehemann, der aufwächst. Dies ist der Moment, in dem Jadwiga dachte, sie würde mehr Zeit für sich und ihren Ehemann haben. Es sollte Reisen geben, Freude, das Leben schmecken. Jemand oder etwas oder vielleicht blindes Glück planten jedoch eine andere Zukunft.
- Wir waren besorgt über die seltsame Verlangsamung meiner Frau - erinnert sich Wojciech Machajek. - Es gibt Schwäche auf der linken Seite des Körpers. Die täglichen Aktivitäten, die normalerweise eine halbe Stunde dauerten, dauerten ewig. Die Frau konnte sich nicht entscheiden, ob sie jetzt oder in einem Moment gehen sollte. Alles war aufgehängt, verschwommen. Und doch gibt es mit vier Kindern im Haus immer einen Ansturm.
Erste störende Anzeichen
Blutuntersuchungen zeigten nichts Falsches. Aber eine Ärztin, die Jadwiga schon lange nicht mehr gesehen hatte, bemerkte, dass sich etwas an ihr geändert hatte. Nach mehreren Konsultationen mit Neurologen ging Jadwiga zur Untersuchung ins Krankenhaus.
- Ich habe die Diagnose im Aufzug voller Menschen gehört - sagt Wojtek. Der Arzt ignorierte die Umstände und fragte, ob jemand in unserer Familie an Parkinson leide. Ich war sprachlos. Nach einer Weile sagte ich nein. - Ich habe auch auf ungewöhnliche Weise von meiner Krankheit erfahren - sagt Jadwiga. - Ich zog mir hinter dem Bildschirm einen Pyjama an, und die Krankenschwestern äußerten sich frei zu meinem Zustand: "Schau, so jung, vier Kinder, hier ist Parkinson." Und ich wusste von dieser Krankheit, dass Papst Johannes Paul II. Daran litt.
Die Lebensqualität bei Parkinson verbessert die Behandlung
Ihr Zustand hat sich deutlich verbessert. Sie machte sich wieder an die Arbeit. Jeden Tag fuhr sie 20 km mit dem Auto zum Schul- und Bildungszentrum, das sie leitete. Der Beginn der Parkinson-Krankheit wird oft als "Flitterwochen" bezeichnet, da Sie mit ausgewählten Medikamenten normal funktionieren können. Aber nach 5-6 Jahren muss der Patient immer mehr Medikamente einnehmen, er verliert seine Fitness und muss sich einer intensiven Rehabilitation unterziehen.
- Wir haben es nicht bemerkt. Jetzt wissen wir, dass die Rehabilitation unmittelbar nach der Diagnose eingeleitet werden sollte - sagt Wojtek. - Es ist eine Krankheit, bei der Sie allmählich die Kontrolle über alle Ihre Muskeln verlieren. Die schwächenden Muskeln im Gesicht verändern ihren Ausdruck - sie ist ohne Gesichtsausdruck wie eine Maske. Das weiße Taschentuch, an das wir uns in der Hand von Papst Johannes Paul II. Erinnern, ist ein häufiger Anblick bei Patienten, da die meisten von ihnen sabbern. - Aber der Speichelmangel im Mund ist noch ärgerlicher - fügt Jadwiga hinzu. - Einige Leute haben auch die Sprache verschlechtert. Sie sprechen immer weniger deutlich, immer leiser. Ich habe es nicht, weil ich mein ganzes Leben in einem Chor gesungen habe, Lehrer war und mein Sprachapparat gut entwickelt ist.
WissenswertEs gibt gute Neuigkeiten!
Ab dem 1. Mai 2017 wird die Infusionstherapie bei fortgeschrittener Parkinson-Krankheit im Rahmen des Arzneimittelprogramms erstattet. Patienten können kostenlos Levodopa / Carbidopa-Gel erhalten. Das Medikament wird als enterale Infusion unter Verwendung einer speziellen Pumpe verabreicht. Dies ist eine großartige Gelegenheit, die Lebensqualität von Patienten zu verlängern und zu verbessern, die nicht auf eine medikamentöse Behandlung ansprachen oder keinen implantierten Hirnschrittmacher haben konnten.
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Ein ausgezeichnetes Training für Patienten mit Parkinson ist ... Tai-Chi. Es lehrt nicht nur, wie man das Gleichgewicht hält, sondern bewegt auch alle Muskelgruppen. Es ist auch eine ausgezeichnete Übung für das Gehirn, weil Sie sich gut konzentrieren müssen, um die Übung richtig zu machen.
- Ich unterstütze mich mit Kräutermischungen, die die Chinesen in Krakau speziell für mich zubereitet haben. Mein Professor jeden Tag
empfängt in einer Klinik in Gent (Belgien) und kommt einmal im Monat nach Krakau. Ich trinke diese Kräuter seit zwei Jahren und bin überzeugt, dass sie mir helfen.
Jadwiga friert manchmal mitten in einem Satz ein, als würde sie sich fragen, was sie sagen soll. Sie weiß, was sie sagen wollte, aber Parkinson lässt es nicht zu. Zum Glück ist Wojtek immer bei ihr, die jeden Satz beenden kann.
Es ist ein großer Erfolg, dass Jadwiga seit zwei Jahren niedrige Dosen des Arzneimittels einnimmt und ihr Zustand stabil ist. - Es wird auch von der Tatsache beeinflusst, dass er einen Sinn im Leben hat. Vor fünf Jahren haben wir die Parkinson-Stiftung gegründet. Dies ist kein Vollzeitjob - wir sind die ganze Zeit bei der Arbeit, weil es viel zu tun gibt. Wojtek ließ sich einen Bart wachsen und versprach, ihn abzuschneiden, wenn Patienten, die nicht mehr auf orale Medikamente ansprechen oder diese nicht einnehmen konnten, Unterstützung vom National Health Fund erhalten. Es geht darum, nur 25 Menschen in Polen ein Medikament namens Duodopa zu erstatten, das direkt in den Dünndarm verabreicht werden kann, und Apomorphin für 60 Personen, das subkutan verabreicht wird. Die derzeit in solchen Fällen vorgeschlagene Tiefenhirnstimulation - aufgrund von Alter oder Demenz - ist nicht für alle Patienten geeignet. Das größte Problem ist der fehlende Zugang zu modernen Therapien. Wenn zum Beispiel die Muskeln der Speiseröhre schwächer werden, wird das Schlucken von Medikamenten zu einem großen Problem. In solchen Situationen werden Tablets weltweit durch Pflaster ersetzt, in Polen jedoch nicht erstattet, und der Durchschnittsbürger kann es sich nicht leisten, sie zu kaufen, da sie mehrere tausend Zloty pro Monat kosten.
Die ersten Symptome der Parkinson-Krankheit
Die meisten von uns wissen nicht, was es signalisieren könnte. Jadwiga hatte immer einen schwachen Geruchssinn und nachdem sie ihr viertes Kind zur Welt gebracht hatte, verlor sie ihn insgesamt. Jahre später fand sie heraus, dass dies das erste Symptom einer sich entwickelnden Krankheit war. Ähnlich verhält es sich mit chronischer Verstopfung - sie gehen auch anderen, offensichtlicheren Symptomen voraus. Bei dieser Krankheit kann alles passieren. Die Medikamente, die Patienten einnehmen, haben Nebenwirkungen wie Albträume. Es gibt Menschen, die in Shopaholismus und Sexsucht verfallen sind und in jeder Bank, der sie begegnet sind, Kredite aufgenommen haben. Die meisten Menschen mit Parkinson leiden an Depressionen. Oft sind sich weder sie noch ihre Verwandten dessen bewusst.
In Lublin, wo die Machajków leben, leben etwa 600 Menschen mit Parkinson. Viele sind in guter Verfassung und könnten an kostenlosen Rehabilitationskursen der Stiftung teilnehmen.
- Sie kommen nicht - sagt Jadwiga. - Wir üben oft in einer Gruppe von 3 oder 4 Personen. Sie sind nach dem Unterricht sehr glücklich, aber sie kommen nicht zum nächsten. Es gibt auch diejenigen, die sich vor den Fernseher setzen und allen sagen: "Ich bin krank, lass mich in Ruhe". So ist es auch bei mir. Ich möchte etwas ändern, weiß aber nicht, wie ich es anstellen soll. Parkinson entscheidet, was ich tun werde. Wir leben in einem Dreieck. Am Morgen möchte ich abends zu einem Konzert gehen, und später stellt sich heraus, dass ich das nicht kann. Aber ich versuche, ich kämpfe.
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