Filipek wurde mit einer seltenen genetischen Krankheit, dem Apert-Syndrom, geboren. Die Krankheit verursachte Veränderungen in der Struktur seines Schädels sowie die Verschmelzung und Verformung seiner Finger und Zehen. In den nächsten Jahren wird Filip mehrere sehr kostspielige Operationen durchführen.
Filipek wurde am 17. April 2014 mit dem Aperta-Syndrom geboren. Es ist ein seltenes, genetisch bedingtes Syndrom von Geburtsfehlern des Skelettsystems. Es ist gekennzeichnet durch vorzeitiges Überwachsen von Schädelnähten. Dies führt dazu, dass der Schädel für das sich ständig erweiternde Gehirn zu klein wird. Infolgedessen werden die verbleibenden nicht gewachsenen Nähte des Schädels einfach gedehnt und der Schädel des Babys nimmt die falsche Form an. Andere Symptome der Krankheit sind weit auseinander liegende Augäpfel, Hypoplasie (unzureichende Entwicklung) des mittleren Teils des Gesichts, Kieferhypoplasie, Pseudoprognatismus und Gaumenspalte. Abgesehen von kraniofazialen Läsionen gibt es bilaterale Haut- und / oder Knochenhyperplasie in Händen und Füßen. In Polen werden jedes Jahr 2-3 Kinder mit Apert-Syndrom geboren.
Hilf Filip, unabhängig zu leben
Obwohl Filip klein ist, hat er sich bereits 4 Operationen unterzogen - einem Schädelvergrößerungsverfahren und drei Fingertrennungsverfahren. Alle fanden in den USA statt, weil es in Polen kein Zentrum gibt, das sich umfassend mit Kindern mit Aperta-Syndrom befasst. Bisher haben die vier Operationen von Filip rund 450.000 PLN gekostet. PLN. Ohne die Einziehung und die Überweisung von 1% während der Steuerabrechnung wäre es nicht möglich, einen solchen Betrag einzuziehen. Daher ist der Zeitraum der PIT-Abrechnung für die Eltern von Filip wichtig.
Der Junge steht unter der Obhut der Stiftung für Kinder "Help on Time", die Geld von Steuerzahlern erhält. Die Mittel aus Steuerabrechnungen werden die nachfolgenden Operationen von Filip abdecken. Ein Prozent kostet uns nichts und ist für viele Menschen die einzige Chance.
Geben Sie im Feld "Ergänzende Informationen - spezifisches Ziel 1%" Folgendes ein: 24593 Szajba Filip.
Weitere Informationen auf der Website von Fundacja Dzieciom "Help on Time".
-czyli-hemochromatoza-pierwotna.jpg)
