Der Bericht mit dem Titel "Betreuung von Patienten mit Mukoviszidose in Polen. Aktueller Stand und Verbesserungsvorschläge", entwickelt unter der Schirmherrschaft der Polnischen Gesellschaft für Mukoviszidose. Das Dokument analysiert die Ursachen für unbefriedigende Ergebnisse der Behandlung von Mukoviszidose in Polen und empfiehlt Korrekturlösungen. Wir laden Sie ein, die Details zu lesen!
Über das polnische System der Mukoviszidose-Behandlung und seine Defizite
Das polnische Betreuungssystem für Patienten mit Mukoviszidose ist stark verteilt. Die Folge dieser Tatsache ist das Fehlen des Patientenvolumens in einigen Zentren, das ausreicht, um ein multidisziplinäres Team aufzubauen und die Kontinuität der Erfahrung aufrechtzuerhalten.
Dem polnischen Gesundheitssystem fehlen formelle Lösungen, um Referenzzentren mit den entsprechenden Kompetenzen zur Behandlung seltener Krankheiten wie Mukoviszidose einzurichten.
Ein wichtiges Problem ist die unzureichende Infrastruktur der Mukoviszidose-Behandlungszentren. Der Schlüssel zu einer erfolgreichen Behandlung von CF ist die Prävention von Kreuzinfektionen der Atemwege, die nur unter Bedingungen der gegenseitigen Isolation von Patienten möglich ist. Dies kann nur in Ein-Personen-Krankenzimmern mit separaten sanitären Einrichtungen im Rooming-In-System erreicht werden, in denen der Patient in einem separaten Raum und nicht in einem überfüllten Warteraum auf Konsultationen durch einen Arzt und andere Spezialisten wartet. Solche Bedingungen für die wirksame Behandlung von Mukoviszidose haben in Polen nur ein Zentrum - das Mukoviszidose-Behandlungszentrum im Kinderkrankenhaus von Kinder von Warschau in Dziekanów Leśny unter der Aufsicht von prof. dr hab. Dorothy Sands.
Es gibt keine Zentren für Erwachsene
Ein ebenso wichtiges Problem ist das Fehlen spezialisierter Zentren für die Behandlung von Mukoviszidose für Erwachsene, die nach dem 18. Lebensjahr die Betreuung von Kinderzentren verlassen müssen. Nur drei Krankenhäuser in Polen erfüllen teilweise die Anforderungen solcher Zentren.
Keine empfohlenen Produkte oder Dienstleistungen
Die schlechten Ergebnisse der Mukoviszidose-Behandlung in Polen werden auch durch den unzureichenden Zugang zu erstatteten Arzneimitteltechnologien beeinflusst, die für spezielle Ernährungszwecke bestimmt sind.
und spezialisierte physiotherapeutische Behandlungen. Insbesondere das Arzneimittelprogramm für inhalative Antibiotika weist sehr restriktive Qualifikationsbedingungen auf, die die Gruppe potenzieller Begünstigter einschränken.
In Polen gibt es auch keinen Zugang zu gezielten Therapien, die bestimmten Arten von Mutationen gewidmet sind, die die Krankheit verursachen. Die Kosten für nicht erstattete Arzneimittel, Produkte für spezielle Ernährungszwecke und physiotherapeutische Verfahren belasten die Eltern kranker Kinder.
Auf Jahresbasis können die Gesamtkosten - einschließlich der Kosten für die notwendige Einschränkung der beruflichen Tätigkeit der Eltern im Zusammenhang mit der Notwendigkeit der Pflege (indirekte Kosten) - in einigen Fällen bis zu 100.000 PLN betragen.
Umfassende und koordinierte Betreuung
Die optimalen Behandlungsstandards und -anforderungen für ein Mukoviszidose-Behandlungszentrum wurden bereits 2005 von der European Cystic Fibrosis Society formuliert und beschrieben, dann mehrmals ergänzt und aktualisiert. Diese Dokumente sind die wesentliche Grundlage für die Empfehlung von Maßnahmen zur Verbesserung der Wirksamkeit der Behandlung von Mukoviszidose in Polen.
Der Hauptteil der Empfehlung betrifft die Organisation einer koordinierten und umfassenden Versorgung von Patienten mit Mukoviszidose in Form einer präzisen Aufgabenteilung zwischen allen Teilnehmern des Pflegesystems: dem Patienten und seiner Familie, Hausärzten und einem Netzwerk kooperierender Zentren auf zwei Bezugsebenen: regionale Zentren und Kompetenzzentren.
Jede Art von Zentrum muss spezifische Anforderungen hinsichtlich diagnostischer und therapeutischer Fähigkeiten erfüllen und multidisziplinäre Teams mit klar definierter Zusammensetzung und Erfahrung beschäftigen. Jedes Mukoviszidose-Behandlungszentrum muss auf der Grundlage eines Systems zur kontinuierlichen Qualitätsverbesserung (Zertifizierung, Aktualisierung des Wissens, Überwachung und Veröffentlichung der Behandlungsergebnisse) und eines gemeinsamen Informationssystems arbeiten, dessen Kern das europäische medizinische Register für Mukoviszidose sein sollte.
Die Empfehlungen betreffen auch die Verbesserung des Zugangs zu einer optimalen pharmakologischen Behandlung, einschließlich einer erstatteten Antibiotikatherapie und gezielter Therapien gemäß den Richtlinien internationaler wissenschaftlicher Gesellschaften.
Die häusliche Pflege sollte auch durch die Möglichkeit der Verwendung von intravenösen Antibiotika zu Hause gestärkt werden, ohne dass eine Krankenschwester und eine erstattete Physiotherapie erforderlich sind.
Die Einführung der oben genannten Empfehlungen kann die Zukunft eines polnischen Patienten mit Mukoviszidose radikal verändern. Es ist bekannt, dass man nicht nur für 10 oder 15, sondern auch für Kanada kämpfen kann, sogar noch 25 Jahre.
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