Mehr als 2 Millionen Menschen haben eine der seltenen Krankheiten. Obwohl Patienten seit fast einem Jahrzehnt Zugang zu angemessener medizinischer Versorgung suchen, ist ihre Situation immer noch eine der schwierigsten in Europa. Patienten haben immer noch Probleme mit dem Zugang zu Spezialisten, sie suchen jahrelang nach Krankheiten. Selbst wenn sie die Diagnose erhalten, haben viele von ihnen keine Chance auf eine Behandlung oder müssen außerhalb unseres Landes danach suchen. Das kann sich jetzt ändern. Das Gesundheitsministerium hat angekündigt, dass sich die Arbeiten am Nationalen Plan für seltene Krankheiten in der letzten Phase der Vorbereitungen befinden. Bis zu seiner Fertigstellung verbleiben noch etwa zwei Monate.
Während der Konferenz zum Tag der seltenen Krankheiten diskutierten die Patientengemeinschaft und das Gesundheitsministerium die Verbesserung der Situation von über 2 Millionen Menschen, die von seltenen Krankheiten in Polen betroffen sind. Bisher haben Spezialisten über 7.000 seltene Krankheiten identifiziert. Patientenorganisationen achten weiterhin auf die begrenzte Anzahl von Screening-Programmen, die das jahrelange Warten auf eine angemessene Diagnose verkürzen und den Weg für medizinische Hilfe ebnen können.
Im Februar 2016 gab das Gesundheitsministerium bekannt, dass der Plan bis Ende des Jahres angenommen wird, damit er ab 2017 umgesetzt werden kann. Das Ministerium räumt jedoch ein, dass das Programm mit Verzögerung erstellt wird.
Die Bedürfnisse der Patienten betreffen auch die Identifizierung von Referenzzentren, in denen sie professionelle Hilfe suchen können, und von Ärzten, die auf bestimmte Krankheitsentitäten spezialisiert sind. Dies steht auch im Zusammenhang mit der Forderung nach Schaffung eines Registers für seltene Krankheiten, das eine Wissensbasis für Ärzte, Patienten und Organisationseinheiten darstellt, die an der medizinischen Versorgung seltener Krankheiten in Polen beteiligt sind.Während des Treffens mit dem stellvertretenden Gesundheitsminister Krzysztof Łanda wiesen die Patienten auch auf die Notwendigkeit hin, über seltene Krankheiten aufzuklären - sowohl für Patienten als auch für Ärzte. Ohne Spezialisten auf diesem Gebiet ist es schwierig, über eine wirksame Behandlung von Patienten zu sprechen.
- Die Aufklärung über seltene Krankheiten wirkt sich direkt auf die Lebensqualität der Patienten aus. Der Zugang zur Behandlung bleibt jedoch das Grundbedürfnis. Wir sehen auch, wie die Liste der in der Europäischen Union zugelassenen Arzneimittel rasch erweitert wird - derzeit gibt es über 200 Behandlungen. Bis Ende 2020 wird sich diese Liste voraussichtlich verdoppeln. In Bezug auf den Zugang zu Orphan Drugs kann Polen in Europa nicht mehr an letzter Stelle stehen. Im letzten Jahr wurden 11 Therapien in die Erstattung einbezogen - und wir Patienten können das sehen. Wir sollten einen klaren Zusammenhang zwischen der wirtschaftlichen Entwicklung und dem wachsenden Angebot an Therapien in Polen beobachten - sagt Stanisław Maćkowiak, Vizepräsident des Nationalen Forums für die Therapie seltener Krankheiten.
Die Entwicklung neuer Therapien ist eine Chance für Patienten, die bisher nur darauf zählen konnten, die Auswirkungen der Krankheit zu lindern. Wie von Patienten in Polen betont, ist ein egalitärer Ansatz für seltene Krankheiten erforderlich, dh die Perspektive der Chancengleichheit für Menschen, die mit diesen Krankheiten zu kämpfen haben. Obwohl das Gesundheitsministerium zugab, dass die Arbeit am Nationalen Plan für seltene Krankheiten langwierig war, befindet sich das Dokument zur Systematisierung der medizinischen und sozialen Versorgung in der letzten Phase der Vorbereitungen, und bis zu seiner Fertigstellung verbleiben etwa zwei Monate.
- Wir sehen auch, wie die Liste der in der Europäischen Union zugelassenen Arzneimittel rasch erweitert wird - derzeit sind es über 200 Behandlungen. Bis Ende 2020 soll sich diese Liste verdoppeln - sagt Stanisław Maćkowiak, Vizepräsident des Nationalen Forums für die Therapie seltener Krankheiten.
- Wir möchten, dass dieses Projekt als Rechtsakt behandelt wird, der endgültig vom Ministerrat angenommen wird. Bis zum Ende des ersten Quartals wollen wir, dass dieses Projekt auf die Tagesordnung des Ministerrates gesetzt, an das Kollegium des Gesundheitsministeriums weitergeleitet, in internen Konsultationen und anschließend in externen Konsultationen bewertet und an die Kanzlei des Premierministers weitergeleitet wird, erklärt Kamila Malinowska vom Ministerium für Drogenpolitik des Gesundheitsministeriums.
Der Entwurf des Nationalen Plans soll auch von der Europäischen Kommission überprüft werden, die allen EU-Mitgliedstaaten empfohlen hat, ein solches Dokument bis Ende 2013 zu entwickeln. Laut Ankündigung des Gesundheitsministeriums soll das Dokument bis Ende des Jahres genehmigt werden. Leider erfordert die im Nationalen Plan dargelegte Annahme die Erstellung eines Umsetzungsplans, der an die Realitäten des polnischen Gesundheitswesens angepasst wird.
Gesetz über den Notfallzugang zu Arzneimitteltechnologien
Das Gesetz über den Notfallzugang zu Arzneimitteltechnologien wurde kürzlich ausgearbeitet und bereits von der Regierung genehmigt.
- Das Gesetz bietet Möglichkeiten, die nach polnischem Recht bisher nicht verfügbar waren. Laut seiner Bestimmung kann der Gesundheitsminister die im zentralen Verfahren registrierten Arzneimittel bei der Zielimporte erstatten, auch wenn sie in Polen nicht verfügbar sind. Natürlich unterliegt ein solches Verfahren einer weiteren Bewertung - das Medikament muss wirksam und sicher sein und wir müssen seine Verwendung rechtfertigen. Nach dem Gesetz wird es bei sehr teuren Therapien möglich sein, mit dem Arzneimittelhersteller zu sprechen - heute gibt es keine solche Rechtsgrundlage oder Grundlage für die Finanzierung solcher Therapien, aber wenn dieses Gesetz in Kraft tritt, und ich denke, es wird bald geschehen, eine solche Rechtsgrundlage wird - sagte Krzysztof Łanda, stellvertretender Gesundheitsminister.
Nach dem Gesetz wird es bei sehr teuren Therapien möglich sein, mit dem Arzneimittelhersteller zu sprechen - heute gibt es keine solche Rechtsgrundlage oder Grundlage für die Finanzierung solcher Therapien, aber wenn dieses Gesetz in Kraft tritt, und ich denke, es wird bald geschehen, eine solche Rechtsgrundlage wird - sagte Krzysztof Łanda, stellvertretender Gesundheitsminister.
Das Gesetz wird die Rechtsgrundlage sein, die dem Gesundheitsminister hilft, eine Behandlung anzubieten und auf die besonderen und individuellen Bedürfnisse von Patienten mit einer bestimmten Krankheitseinheit zu reagieren. Die gezielte Einfuhr von Arzneimitteln, die derzeit in Polen tätig sind, erfolgt nur für eine bestimmte Person auf der Grundlage des von ihr eingereichten Antrags. Mit der Einführung des Gesetzes eröffnet die Behandlung eines Patienten anderen Patienten mit derselben Erkrankung den Weg zum Zugang zur Behandlung. Es wird ein Verfahren im Einklang mit der Verfassung der Republik Polen sein, das einen gleichberechtigten Zugang zu medizinischen Dienstleistungen und Technologien vorsieht.
Gleichzeitig arbeitet das Gesundheitsministerium an der Schaffung von Referenznetzwerken für seltene Krankheiten. Es wurde ein Gesetzesentwurf ausgearbeitet, um Krankenhäuser als medizinische Zentren zu zertifizieren, die sich mit bestimmten seltenen Krankheiten oder Krankheitsgruppen befassen. Die Zentren sollen in Polen gleichmäßig verteilt werden, um der Demografie seltener Krankheiten gerecht zu werden. Bei einigen seltenen Krankheiten können polnische Patienten auf internationaler Ebene betreut werden. Wenn es in einem EU-Land ein auf eine bestimmte Krankheit spezialisiertes Zentrum gibt, erhält der Patient hier fachliche Hilfe.
- Der Gesetzentwurf über Register befindet sich in der Endphase der Arbeiten. Der schwierige Gesetzesentwurf über Register wird jetzt fertiggestellt. Das Erstellen neuer Register ist heute ziemlich schwierig. Wir wollen die Schaffung von Zentralregistern, aber auch von lokalen Registern fördern, die dann schließlich zusammengeführt werden, aber wir werden definitiv die Grundsätze bewährter Verfahren für die Führung von Registern in das Gesetz einführen. Die Arbeiten dieses Teams zu diesem Gesetz sind bereits abgeschlossen, ich denke, es wird noch etwa zwei Monate dauern - sagt der stellvertretende Minister Krzysztof ofanda.
Die Arbeiten am Gesetzentwurf für klinische Studien sind ebenfalls im Gange
- Wir wollen die Durchführung nichtkommerzieller Forschung in Polen anregen, die auch den Zugang zu experimentellen Therapien oder Therapien beinhaltet, die Hoffnung auf seltene Krankheiten geben. Wenn es um Medizintechnik geht, hat Polen bisher ein Loch, wir brauchen ein Budget für klinische Studien, und ich hoffe, dass ein solches Budget bald erscheint - fügt der stellvertretende Minister Krzysztof Łanda hinzu.
Zum ersten Mal wurden die diesjährigen Feierlichkeiten zum Tag der seltenen Krankheiten unter der Schirmherrschaft des Gesundheitsministers abgehalten.
- Wir schätzen die Tatsache, dass das Gesundheitsministerium eine sehr wichtige Gruppe von Patienten und deren Familien festgestellt hat, die von seltenen Krankheiten betroffen sind. Wir hoffen, dass das Engagement, das mit dem Erkennen der Probleme dieser Patientengruppe einhergeht, sich in praktischen Lösungen niederschlägt. Nicht in einem Jahrzehnt, sondern jetzt, wo Hunderte von Familien erfolglos um das Leben und die Gesundheit ihrer Angehörigen kämpfen - sagt Mirosław Zieliński, Präsident des Nationalen Forums für Therapie seltener Krankheiten.
Im Gesundheitsministerium wird ein nationaler Plan für seltene Krankheiten entwickelt
Quelle: newsrm.tv
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