Der 29. Februar 2019 wird als Tag der Seltenen Krankheiten gefeiert. Es wird geschätzt, dass sie weltweit 6 Prozent der Bevölkerung betreffen, d. H. Bis zu 300 Millionen Menschen, was in Polen fast 2,5 Millionen Patienten entspricht. Während der polnischen Feierlichkeiten werden Patienten und Entscheidungsträger an diesem Tag nicht nur darüber diskutieren, was letztes Jahr passiert ist, sondern auch über den Nationalen Plan für seltene Krankheiten, der seit Jahren von der Umwelt erwartet wird und der den Zugang zu Arzneimitteln und Spezialisten erheblich verändern soll oder Referenzzentren.
Polnische Feier zum Tag der seltenen Krankheiten
Im Rahmen der polnischen Feier zum Tag der seltenen Krankheiten sind eine Konferenz sowie ein nachmittägliches Integrations- und Bildungstreffen geplant.
- 11:00 - Konferenz in Łazienki Królewskie (Palast auf der Insel)
Während der diesjährigen Feier zum Tag der seltenen Krankheiten in Polen wird es eine feierliche Konferenz geben, die das vergangene Jahr und die Fortschritte beim Zugang zur Behandlung zusammenfasst. Diese wird vom Nationalen Forum für die Behandlung seltener Krankheiten "Orphan" und der polnischen Vereinigung der Phenylketonurie-Patienten "Ars Vivendi" organisiert. An dem Treffen, das um 11:00 Uhr in Łazienki Królewskie (Palast auf der Insel) beginnt, nehmen unter anderem Leiter von Patientenorganisationen, Experten und Entscheidungsträger teil. Gesundheitsminister prof. Maciej Szumowski.
- 16: 00 - Sensibilisierungs- und Aufklärungstreffen für Patienten und Gesellschaft - Mysia 3
Am Nachmittag laden wir alle Interessenten zur zweiten Ausgabe eines einzigartigen Kultur- und Bildungstreffens anlässlich des Tages der seltenen Krankheiten ein, der um 16:00 Uhr in der Ul beginnt. Mysia 3. Neben den Präsentationen von Vertretern der Patientengemeinschaft, Ärzten und Entscheidungsträgern gibt es eine Musikperformance und eine Fotoausstellung zu seltenen Krankheiten. Es wird auch eine einmalige Gelegenheit sein, Patienten und ihre Angehörigen zu treffen.
>>> Ein detailliertes Veranstaltungsprogramm zur Feier des Welttags der Seltenen Krankheiten finden Sie hier.
Seltene Krankheiten - schwierige Diagnostik, Mangel an Wissen und Informationen, eingeschränkter Zugang zur Behandlung
Seltene Krankheiten sind genetisch sehr seltene Krankheiten mit chronischem und schwerem Verlauf, von denen die meisten im Kindesalter auftreten, aber nicht nur. Eine seltene Krankheit betrifft nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen. Menschen. Es wird geschätzt, dass es fast 6.000 gibt Seltene Krankheiten Mit dem Fortschritt der Medizin wächst diese Liste jedoch weiter. Die Ursachen vieler seltener Krankheiten sind bis heute unbekannt. Dies sind fast alle genetisch bedingten Krankheiten, aber auch solche mit Autoimmun- oder Krebsbasis.
- Das Wissen über seltene Krankheiten bei Patienten und Ärzten ist immer noch unbefriedigend. Dies liegt nicht nur an ihrer Seltenheit, sondern auch an der Schwierigkeit
bei der richtigen Diagnose. Mit den diagnostischen Methoden und dem langjährigen Forschungsfortschritt ist das Wissen zu diesem Thema viel größer, aber diese Krankheiten sind aufgrund der Schwere und chronischen Natur sowie der teuren Diagnostik und Therapie immer noch eine große Herausforderung für die moderne Medizin - sagt Stanisław Maćkowiak, Präsident des Verbandes der polnischen Patienten. Diese Krankheiten betreffen am häufigsten Kinder und führen in vielen Fällen sowohl zu körperlichen als auch zu geistigen Behinderungen und häufig zum Tod. Polnische Patienten stehen vor großen Problemen, die nicht nur auf Schwierigkeiten bei der Erlangung einer schnellen und korrekten Diagnose zurückzuführen sind, sondern auch auf unzureichende Forschung in diesem Bereich, eine geringe Anzahl bestehender Therapien und den eingeschränkten Zugang zu ihnen unter Erstattung. Weitere Herausforderungen betreffen Schwierigkeiten bei der Erreichung qualifizierter Fachkräfte und Zentren sowie das häufige Gefühl sozialer Ablehnung und Isolation - fügt er hinzu.
Nationaler Plan für seltene Krankheiten - Patienten warten noch
Seit einigen Jahren warten polnische Patienten auf die endgültige Genehmigung durch die Regierung und die Umsetzung des Nationalen Plans für seltene Krankheiten, zu dem wir als Land durch die Entscheidung des Europäischen Parlaments und des EU-Rates vom Juni 2008 verpflichtet waren.
- Wir haben mit der Verabschiedung des Nationalen Plans für seltene Krankheiten im Jahr 2019 gerechnet, als das gemeinsam von der Gemeinschaft der Patienten, Ärzte und Entscheidungsträger entwickelte Dokument sich im Stadium der Abschlusskonsultationen im Gesundheitsministerium befand - sagt Mirosław Zieliński, Präsident des Nationalen Waisenforums. Leider brachte 2019 nicht die erwarteten Änderungen. Wir wissen jetzt, dass der Plan dem Ständigen Ausschuss des Ministerrates vorgelegt wurde, der geringfügige Kommentare von mehreren Ministerien erhielt. Wir erwarten, dass der Plan so bald wie möglich angenommen und umgesetzt wird - fügt er hinzu.
- Die wichtigsten Änderungen, die der Nationale Plan für seltene Krankheiten mit sich bringen muss, sind die Definitionen seltener Krankheiten, wie sie auch in der EU angenommen wurden. Diese besagen, dass seltene Krankheiten nicht häufiger als 5 Fälle pro 10.000 Menschen auftreten. Es ist auch von entscheidender Bedeutung, seltene Krankheiten als gesundheitliche Priorität anzuerkennen und sie in die einschlägige Verordnung des Gesundheitsministers, das Netzwerk von Referenzzentren und das Register seltener Krankheiten aufzunehmen sowie das Modell der Bewertung von Arzneimitteln für seltene Krankheiten auf der Grundlage des im Erstattungsgesetz vorgesehenen Multi-Criteria-Decision-Analysis-Modells (MCD) zu ändern - Dies sind die nächsten Änderungen, die der Plan vorsieht - fasst Mirosław Zieliński zusammen.
