Er schleicht wie ein Dieb. Es nimmt das Lächeln, die Lebensfreude, die Aktivität und die Unabhängigkeit weg und fesselt Körper und Geist. In Polen sind ca. 100.000 Menschen von der Parkinson-Krankheit betroffen, und von ihrer fortgeschrittenen Form sind ca. 20% der Patienten betroffen. Die Krankheit unterwirft ganze Familien: Partner, Kinder, Angehörige. Es liegt auf ihren Schultern, die immer weniger unabhängigen Kranken rund um die Uhr zu versorgen sowie den Kampf mit dem Alltag, für den es oft keine Zeit und Energie gibt. Es lohnt sich, auf die geringe Lebensqualität der Patienten und die übermenschlichen Anstrengungen ihrer Pflegekräfte anlässlich des bevorstehenden Welttags der Parkinson-Krankheit (11. April) zu achten.
Die Parkinson-Krankheit ist eine der neurodegenerativen Erkrankungen, und obwohl sie das Gehirn betrifft, zeigen Untersuchungen deutscher Neuropathologen, dass sie nicht dort ihren Ursprung hat. Seine Bildung befindet sich im Nervensystem und im Verdauungssystem, und der Verlust von Geruch, Verstopfung und allgemeinem Stimmungsverlust, Depressionen und Schlafstörungen sind die ersten Symptome, die untersucht werden sollten.
Die Krankheit ist fortschreitend. Die Symptome verschlechtern sich, Verlangsamung der Bewegungen sowie kognitive Beeinträchtigungen und Demenz. Im Gehirn sind die Nervenzellen in der Substantia Nigra, die für die Produktion von Dopamin verantwortlich sind, beschädigt oder gehen verloren. Die anfängliche pharmakologische Behandlung verbessert die Gesundheit, was ein normales Funktionieren ermöglicht. Dieser Zeitraum ist jedoch mit 3 bis 5 Jahren recht kurz und wird als "Flitterwochen" bezeichnet. Die Krankheit zeigt in einem fortgeschrittenen Stadium ihr wahres Gesicht. Der Kranke wird langsam, aber allmählich immer abhängiger von seinen Lieben. Essen, kurze Strecken, kurze, alltägliche Funktionen in Gesellschaft und Familie werden zum Problem.
Seit zwei Jahren sind in Polen drei moderne Therapien zur Behandlung der fortgeschrittenen Parkinson-Krankheit erhältlich: DBS, d. H. Tiefenhirnstimulation, enterales Levodopa und Apomorphin in Form von subkutanen Infusionen, die mit einer Pumpe verabreicht werden. Wenn es um die Behandlung geht, sind wir an einem sehr guten Punkt, aber selbst die effektivsten Therapien sind nicht alles - sagt prof. Jarosław Sławek, Präsident der Polnischen Neurologischen Gesellschaft - Die Parkinson-Krankheit ist eine multidisziplinäre Krankheit und erfordert die Einbeziehung und Zusammenarbeit vieler Spezialisten: Psychologen, Psychiater, Physiotherapeuten, Logopäden und Ernährungswissenschaftler. Derzeit ist es Sache der Familie, den Patienten umfassend zu versorgen, und dies sollte nicht der Fall sein. Wir bemühen uns sicherzustellen, dass Menschen mit Parkinson-Krankheit in speziell dafür vorgesehenen neurologischen Zentren behandelt werden und dass ihre Versorgung umfassend und von oben nach unten koordiniert ist.
Wächter - stille Engel
Die Familie eines Patienten mit Parkinson-Krankheit ist eine dysfunktionale Familie, in der nicht nur der Patient, sondern in gewissem Sinne auch seine anderen gesunden Mitglieder leiden. Sehr oft widmen sie ihre Leidenschaften und ihr Berufsleben der Krankenpflege. Deshalb ist es so wichtig, sich an die unschätzbare, aber immer noch unterschätzte Rolle des Vormunds zu erinnern.
Ich kümmere mich seit 10 Jahren um Jadwiga und sehe, dass die Parkinson-Krankheit sie mir Jahr für Jahr wegnimmt. Ich kämpfe jedoch! Die Parkinson Foundation, die wir gemeinsam gegründet haben, hat mir viele Türen geöffnet und mir viele Möglichkeiten gegeben. Dank meiner Beziehungen zu gebildeten Menschen weiß ich, wie man Parkinson zähmt, aber ich bin mir bewusst, dass viele Patienten und ihre Betreuer keine solche Chance haben. Manchmal denke ich, dass dieser Parkinson meine Kinder nicht nur Jadwiga, sondern auch mich wegnimmt. - sagt Wojciech Machajek von der Parkinson Foundation - Einerseits erfordert die Pflege der Kranken viel Selbstverleugnung, Entschlossenheit und Geduld, andererseits besteht Verantwortungsbewusstsein, denn wer wird sich um ihn kümmern, wenn nicht wir - Betreuer? Derzeit können Menschen mit Parkinson-Krankheit auf eine umfassende Betreuung zählen, die obligatorisch in die Therapien einbezogen werden sollte, wobei sie auf die Kreativität ihrer Betreuer angewiesen sind. Ich würde gerne glauben, dass es mit der Zeit anders sein wird.
Wie gehe ich mit der Pflege einer Person um, die mit fortgeschrittener Parkinson-Krankheit zu kämpfen hat? Hier sind fünf Tipps für Pflegekräfte:
- Sie müssen mit der kranken Person aktiv sein und nach Lösungen suchen, z. B. unter neuen Technologien, die die Kommunikation erleichtern.
- Kommunikation ist nicht nur Worte. Seien wir geduldig und neugierig, denn dank dessen können wir gute Wege des gegenseitigen Verständnisses finden.
- Lasst uns die Kranken nicht außer Gefecht setzen. Lassen Sie sie all die Dinge tun, die sie so lange wie möglich getan haben, auch wenn sie es ungeschickt tun.
- Lob, denn ermutigende Worte bauen auf und motivieren dich, weiter zu kämpfen. Lassen Sie uns auch den kleinsten Erfolg einer kranken Person schätzen, der sich beispielsweise selbst anziehen kann.
- Suchen wir nach physischer Hilfe (jemand, der uns bei der Pflege der Kranken ersetzen kann), psychologischer (Selbsthilfegruppen, Therapie) und spiritueller Hilfe, wenn wir sie brauchen (Freund, Geistlicher).
Parkinson. Ein Leitfaden für Patienten und ihre Angehörigen
Am Vorabend des Welttags der Parkinson-Krankheit erscheint das Buch "Parkinson. Ein Leitfaden für Kranke und ihre Angehörigen “. Es handelt sich um eine Sammlung von Interviews, die von der Herausgeberin Iwona Schymalla mit Experten auf den Gebieten Neurologie, Neurochirurgie, Psychiatrie, Psychologie, Physiotherapie, Diätetik, aber auch mit Patienten und ihren Betreuern durchgeführt wurden. Das Buch wurde in Zusammenarbeit mit der Parkinson Foundation erstellt.
Wissenswert
Die Parkinson Foundation wurde am 21. März 2012 gegründet und hilft seitdem Patienten und ihren Betreuern, indem sie landesweite Bildungsaktivitäten, wöchentliche Treffen und Unterstützung bei der Suche nach Hilfe organisiert. 2013 wurde die Stiftung Koordinatorin der landesweiten Kampagne "Parkinson Behind Closed Doors", die darauf abzielte, die Erstattung von Medikamenteninfusionstherapieprogrammen zu gewinnen. Seit 2014
Die Stiftung organisiert ein Schulungsprogramm für Erstkontaktärzte, in dem Neurologen und Neurochirurgen lehren, wie man die frühen Symptome der Parkinson-Krankheit erkennt. Die Stiftung setzt sich auch für das ein, was im Leben des Patienten am wichtigsten ist: für eine angemessene Behandlung und das Erkennen seiner Bedürfnisse sowie für eine vom Staat garantierte umfassende Versorgung.
Mission: Beginnend mit dem Single-Man-Drama kamen wir zu dem Schluss, dass die Arbeit der Parkinson-Stiftung wahrscheinlich niemals enden wird. Indem wir Hilfe bringen, wollen wir Menschen in ihrem Unglück treffen, aber auch in Hoffnung. Durch die Steigerung des sozialen Bewusstseins wollen wir nicht nur den Verstand, sondern auch das Herz erwecken. Wir sprechen darüber, was wichtig ist, wir arbeiten in Bereichen, die von anderen vernachlässigt werden, und wir hoffen, jedes Jahr mehr und mehr Hilfe an Orten und unter Umständen leisten zu können, über die wir derzeit noch schwer nachdenken können.
