Der Leitfaden "Fülle des Lebens" von Bernadeta und Adrian Górecki - eine Veröffentlichung (nicht nur) für Patienten mit primären Immundefekten

Anfang Juli wurde "Full of Life" von Bernadeta und Adrian Górecki veröffentlicht - ein Leitfaden für Patienten mit primären Immundefekten und deren Familien. Es ist die erste Veröffentlichung dieser Art nicht nur in Polen, sondern auch weltweit - ein umfassender Leitfaden zu den wichtigsten Fragen im Zusammenhang mit der Bewältigung einer chronischen Krankheit wie PNO.

Das Leben mit PNO kann einfacher sein

Primäre Immundefekte (PIDs) sind eine Gruppe von über 250 seltenen genetischen Erkrankungen, bei denen einige Teile des Immunsystems gestört sind. Infolgedessen leiden Patienten viel häufiger an schweren Infektionen und an vielen chronischen Krankheiten, hauptsächlich der Atemwege. In Polen leiden mehrere tausend Menschen an PID, und die Krankheit betrifft im Wesentlichen alle Aspekte ihres Lebens.

Das Buch "Die Fülle des Lebens" befasst sich mit Themen, die für sie und ihre Verwandten äußerst wichtig sind. Es ist ein umfassendes "Handbuch" für den Alltag, sowohl für Erwachsene mit primären Immundefekten als auch für Eltern von Kindern mit PID. Bernadeta und Adrian Górecki erklären, wie Sie unmittelbar nach der Diagnose damit umgehen und wie Sie Ihre Zukunft planen - Ausbildung, Karriere, enge Beziehungen. Sie diskutieren ausführlich Fragen der Offenheit, sprechen über die Krankheit und ihre eigenen Erfahrungen, die gegenseitige Unterstützung in der Familie. Sie schlagen auch praktische Instrumente vor, um den mit der Krankheit und der begleitenden Therapie verbundenen Stress zu minimieren.

Eine Handvoll praktischer Lösungen für Patienten mit PID

Die Autoren schreiben über die Probleme der Patienten nicht aus der Sicht von Außenstehenden, sondern beziehen sich auf Situationen, die sie oft selbst erlebt haben oder denen sie bei ihrer Arbeit begegnet sind. Bernadeta Górecka ist ausgebildete Psychologin, während Adrian Górecki seit Jahren als Präsident der Vereinigung "Immunoprotect" aktiv für Patienten mit PID arbeitet. Er selbst leidet auch an einer der Arten von PNO - Brutons Agammaglobulinämie. Die Kombination dieser beiden Perspektiven macht ihr Buch wirklich umfassend und beantwortet die meisten Fragen, die im Zusammenhang mit der Krankheit auftreten können.

- Wir haben versucht, das Lehrbuch so nützlich wie möglich zu gestalten, weshalb wir bestimmten "Lifehacks" viel Platz widmen. - Wir schreiben darüber, wie man Reisen plant, um Infektionen zu vermeiden, was man im Urlaub mitnimmt oder welchen Sport man ohne Gesundheitsgefahr macht. Wir achten auch auf die häufigsten Fallstricke und Bedrohungen, die für Patienten mit PID und ihre Familien lauern, und zeigen, wie sie vermieden werden können, sagt Adrian Górecki.

Die Diagnose ist kein Urteil

Obwohl "Fülle des Lebens" Patienten mit PID gewidmet ist, finden alle Menschen, die mit einer chronischen Krankheit zu kämpfen haben, wertvolle Informationen und Tipps, zum Beispiel, wie Sie mit anderen Menschen über die Krankheit sprechen und Ihre Erfahrungen mit Ihren Lieben teilen können oder wie man effektiv mit Stress umgeht. - Dies sind äußerst wichtige Themen, die in den meisten Lehrbüchern und Leitfäden für Patienten, die sich ausschließlich auf die medizinischen Aspekte der Krankheit konzentrieren, fast vollständig ignoriert werden - fügt Górecki hinzu.

Das Ziel der Autoren ist es, den Lesern nicht nur zu helfen, sondern sie auch davon zu überzeugen, dass Sie trotz der Krankheit - auch so schwerwiegend wie PNO - das volle Leben des Titels führen können. Es hängt alles davon ab, wie kranke Menschen ihr Leben "organisieren" - von der Berufswahl oder Schule über Beziehungen und Familienplanung bis hin zu Beziehungen zu Ärzten.- Trotz des zunehmenden medizinischen Fortschritts und der Verbesserung der Lebensqualität von Patienten glauben viele Menschen immer noch, dass die Krankheit, insbesondere eine chronische, ein Satz, eine Belastung, der sprichwörtliche Ball und die Kette ist. Wir möchten Menschen mit PID zeigen, dass sie trotz ihres Zustands ein normales, glückliches Leben führen können - erklärt Górecki.

Unterstützung auch für Ärzte

Die Veröffentlichung wird sich sicherlich nicht nur für die Patienten selbst als nützlich erweisen, sondern auch für die Ärzte, die täglich mit ihnen arbeiten. - Für mich als Arzt, der mit Patienten und ihren Familien arbeitet, ist das Handbuch eine unschätzbare Wissensquelle, die es ermöglicht, die Schwierigkeiten einer Person mit PID aus einer anderen Perspektive zu betrachten. Dank dieser Lektüre fällt es mir viel leichter, beispielsweise einen rebellischen Teenager mit PID zu verstehen und vor allem mit ihm zu sprechen. Und noch etwas: "Fülle des Lebens" ist sehr empfängerfreundlich geschrieben - in einfacher, aber verständlicher und farbenfroher Sprache. Daher ist es ein äußerst informatives Buch, aber absolut nicht langweilig - sagt Dr. Sylwia Kołtan, Immunologin und Kinderärztin vom Universitätsklinikum A. Jurasza in Bydgoszcz.

Das Lesen von "Die Fülle des Lebens" kann sich daher als erster Schritt zu einem besseren, aktiveren Leben herausstellen, das frei von den meisten Einschränkungen ist - selbst für Menschen, die chronisch krank sind. Das Handbuch wird auf allen Stationen, die PNO in Polen behandeln, kostenlos verteilt. Weitere Informationen zur Veröffentlichung finden Sie unter: www.immunoprotect.pl.