Hallo! Mein Name ist Benio Pedrycz und ich bin 4 Jahre alt. Ich wurde mit SMA geboren. Es ist so eine Krankheit, bei der Muskeln "verschwinden". Und wenn sie vollständig "verschwinden", sterben Sie. Ich bekomme jetzt ein Medikament, das dieses "Verschwinden" stoppt, aber damit das Medikament wirkt, muss ich jeden Tag hart arbeiten.
Und wissen Sie, dass wir uns bereits kennen? Meine Mutter Kasia hat dir schon ein wenig über mich erzählt. Darüber, wie ich zwei Jahre nach meinem Bruder Boguś geboren wurde und dass ich nicht so energisch war wie er. Als ich 7 Monate alt war, stellte sich heraus, dass ich SMA I hatte. Wie Mama verstand, dass ich von ihr weggehen konnte, von Papa und Bruder, bevor ich groß war. Und schließlich darüber, wie glücklich sie war, als sich herausstellte, dass es bereits eine Droge gab, dank der ich länger bei ihnen sein konnte und dass ich diese Droge bekommen würde. Wenn Sie wissen möchten, was ich bisher erlebt habe und was SMA ist, lade ich Sie hier ein:
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Spinal Muscular Atrophy (SMA) - Ursachen, Symptome, Behandlung, PrognoseWas ist jetzt mit mir los? Oh, es passiert viel! Ich werde Ihnen erzählen, was mir am wichtigsten ist ...
Warum ich mit Flugzeugen durch Europa geflogen bin
Als ich kleiner war, war es so, dass Mama und Papa mich mehrmals im Jahr packten, meine Kleidung, Windeln, Milchflaschen und natürlich meine Kuscheltiere, wir stiegen in das große Flugzeug und flogen. Zuerst flogen wir nach Frankreich und dann nach Belgien, weil es einen netten Arzt gab, der sich bereit erklärte, mir ein Medikament zu geben, wonach meine Muskeln aufhören würden, "zu verschwinden".
Dies waren kurze Reisen. Normalerweise flogen wir am ersten Tag ein, am zweiten fuhren wir ein paar Stunden ins Krankenhaus und am dritten gingen wir nach Hause. Manchmal jedoch, wenn wir auf den Heimflug warteten, blieben wir länger. Dann machten wir Reisen, um nicht an meine Krankheit zu denken und diese fremden Länder kennenzulernen. Wir mochten diese Reisen, obwohl meine Eltern große Angst hatten, ob wir wieder für eine weitere Dosis Medizin fliegen würden und wo sie Geld für diesen Flug nehmen würden. Sie hatten auch einen Plan, dass wir vielleicht sogar dorthin ziehen, wo es Medikamente für mich gibt. Aber zum Glück haben wir vor zwei Jahren zu Weihnachten und fast zu meinem Geburtstag ein solches Geschenk bekommen, dass ich jetzt in Polen die gleiche Medizin nehmen kann. Und Eltern müssen nicht dafür bezahlen.
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Neue Therapien bei SMA. Schließlich kann die Krankheit gestoppt werdenÜber was eine Nadel in der Wirbelsäule benötigt wird
Weil es meine Medizin ist, muss es in die Wirbelsäule injiziert werden. Aber dazu müssen Sie oder der Arzt eine so lange, röhrenförmige Nadel hineinstecken. Zuerst warten sie darauf, dass ein wenig Flüssigkeit in meiner Wirbelsäule durch den Schlauch tropft, und injizieren dann an seiner Stelle Medikamente.
Es ist wichtig, sich nicht zu bewegen, während Sie die Nadel einführen und das Arzneimittel durch das Röhrchen verabreichen. Und dann, wenn die Nadel entfernt wird, muss ich 4 Stunden im Bett liegen. Ich würde sofort nach Hause gehen, aber meine Mutter erklärt, dass ich überprüfen muss, ob ich mich schlecht fühle oder ob sich mein Kopf dreht. Glücklicherweise kann ich nach 3 Stunden essen, weil ich es nicht tun kann, bevor ich die Nadel einführe.
Alles in allem: Diese Nadel ist nicht cool, aber ich musste mich daran gewöhnen. Es wird bald mein 13. Mal sein. Jetzt bekomme ich meine Medizin in einem Krankenhaus namens Children's Memorial Health Institute in der Nähe von Warschau. Und es gibt tolle Spielzimmer und tolle Kindergartendamen. Ohne diese Nadel wäre also alles großartig ... Mama ist froh, dass sie in der Nähe von zu Hause ist und dass andere Kinder mit SMA nicht mehr fliegen müssen, weil sie dieses Medikament in vielen Krankenhäusern in der Nähe ihrer Häuser kostenlos bekommen.
Warum ich viel trainiere
Es ist ganz einfach: Je mehr ich trainiere, desto besser wirkt die Medizin und desto mehr Muskeln verschwinden nicht. Eh ... Sie wissen nicht einmal, was ein vielbeschäftigter 4-Jähriger sein kann ...
Ich stehe um 7.00 Uhr auf. Ehrlich? Ich würde es immer noch schlafen, aber ich weiß, dass dann der ganze Tag "zusammenbrechen" wird. Denn sobald ich mit Hilfe meiner Eltern aufstehe, wasche ich mich und ziehe mich an, beginnen die Übungen. Jeden Tag das gleiche.
Erstes Dehnen - besonders die Hüften, weil ich nicht wie andere Kinder bin, ich bin nie auf allen Vieren gelaufen oder gestreckt, also müssen wir etwas tun, um meine Oberschenkelknochen an Ort und Stelle zu halten, was in den Gelenken und beim Arbeiten liegt. Dann massieren. Dann Druck auf wichtige Punkte auf meinem Körper (z. B. auf die Brust), die Dr. Vojta einmal ernannt hat. Unter diesen Punkten befinden sich Nerven, und wenn Sie sie drücken, arbeiten Ihre Muskeln besser.
Und dann bringt mich Mama in verschiedene Positionen und legt mir einen Sack namens Ambu über den Mund. Und wenn Mama auf den Ambu drückt, werden meine Lungen "aufgeladen" - die Luft aus dem Ambu strömt in sie hinein und streckt alle Blasen aus, die dort sind. Dank des Ambus arbeiten meine Lungen und die Muskeln zwischen meinen Rippen besser und erleichtern mir das Atmen.
Nach diesen Übungen frühstücken wir und Papa bringt Boguś und mich mit dem Fahrrad zum Kindergarten. Und dort habe ich Unterricht bei anderen und meinen eigenen Kindern - zum Beispiel Musiktherapie und Bewegungsübungen oder "Bobaths" mit verschiedenen Spielzeuggewichten. Und ich lerne immer noch, Wörter gut auszusprechen. Dorota, eine Logopädin, hilft mir dabei. Oh, und ich muss länger als eine Stunde aufrecht stehen - wie andere Kinder im Vorschulalter sagen - in "Rüstung". Es ist eine "Rüstung", die meine Achselhöhlen, meinen Oberkörper und meine Beine festhält. Eltern nennen ihn: Zahnspange oder Hkafo. In "Rüstung" muss ich gerade aufwachsen, leichter atmen und mein Magen besser arbeiten.
Irgendwie holt mich Mama kurz nach dem Mittagessen vom Kindergarten ab und wir fahren in die Stadt. Und das ist für einen Arzt und wieder für die nächsten Übungen. Und so bis zum Abend. Und wenn wir nach Hause kommen, bevor ich schlafen gehe, muss ich immer noch jeden Morgen die gleichen Übungen machen. Und dann ist es schon ... ich falle. Das heißt: nach dem Lesen der Bücher!
Wie es zwischen Menschen ist
Mein Kindergarten (Mama sagt, er heißt integrativ) ist auch großartig! Ich mag es nicht, wenn ich aufhören muss zu spielen, weil meine Mutter gekommen ist, um mich abzuholen. Kinder sind sehr nett zu mir. Sie bringen mir Bücher, Spielzeug und Sand für Kuchen. Sie fragen immer wieder, womit sie mir helfen können und sie tun, was ich von ihnen verlange, aber ... Hmm ... Es ist schön, aber du weißt ... ich würde gerne so viel wie möglich selbst tun. Aber ich mag es wirklich, mit Kindern zu reden oder ihnen zuzuhören. Ich lerne so viele neue Dinge.
Mit Boguś - meinem Bruder - halten wir auch die Linie. Wenn ich nicht alleine aufstehen kann, nimmt Boguś mich an den Achseln und zieht mich heraus. Oder wenn ich auf meinem Hintern zu langsam auf dem Boden gleite - weil ich nicht laufen kann - zieht mich Boguś an den Beinen. Ich spiele gerne mit meinem Bruder. Gut! Es sei denn, es nimmt mir meine Steine ab…!
Über die Tatsache, dass man sich gesund ernähren muss
Was mache ich gerne, wenn ich nicht trainiere und Spaß habe? Koch! Es macht Spaß und Spaß und Bewegung. Mama oder Papa setzen mich auf die Tischplatte und geben mir eine Schüssel, in der ich etwas mische oder zerdrücke. Ich mag es auch, Töpfe einzuchecken, wenn etwas gut kocht, oder Kekse mit Schneidern zu schneiden. Und ich arbeite am besten mit Essensrobotern und ihren Knöpfen in der ganzen Familie.
Am liebsten esse ich Eier, Pfannkuchen und Brühe. Nein, ich habe keine spezielle Diät. Eltern sorgen dafür, dass unser Essen gesund ist. Wir essen also viel Gemüse und Obst. Nur ich esse langsamer als Mama, Papa und Boguś und sogar die Kinder im Kindergarten. Und sie müssen warten, bis ich alles gründlich gekaut und geschluckt habe. Weil ich nicht die Kraft habe, so schnell zu essen wie sie. Und ich werde meinen Mund nicht so weit öffnen. Aber sie sind nicht verärgert, dass sie auf mich warten müssen. Weil es wichtig ist, dass ich alleine esse. Ba! Ich esse nicht nur alleine, sondern ich werde auch ein Glas Trinken in meinen Mund nehmen. Und ich schlucke Tröpfchen namens Vitamin D. Ich habe nur Tröpfchen, aber andere Kinder mit SMA haben viele andere Vitamine zum Schlucken.
Wie es ist, mit SMA zu leben
Meine Eltern sagen, es wäre schön, einen Arzt zu haben, der sich vollständig um mich kümmert. Er überprüfte, ob sich meine SMA entwickelte, ob ich alle Vitamine und Mineralien in mir hatte, ob ich gut esse und Sport treibe. Er sagte: Sie müssen dies und das tun, und dann erklärte er es allen anderen Spezialisten, denn jetzt müssen es die Eltern tun. Im Moment müssen wir separat zum Arzt und zu vielen anderen Spezialisten gehen. Und an den Physiotherapeuten, der mir sagt, ob meine "Rüstung" (weil ich mehrere davon habe!) Zu mir passt und ob Sie sie ändern müssen, weil ich aus ihnen herausgewachsen bin. Und auch an den Herrn, der untersucht, ob ich gut atme und wie meine Muskeln funktionieren.
Meine Mutter geht meistens mit mir, weil sie nicht arbeitet. Sie sagt, dass es in Polen so seltsam ist, dass sie nicht arbeiten kann, weil sie Geld von einem Büro bekommt, um sich um mich zu kümmern. Aber es gibt so wenig von diesem Geld, dass Papa für sie und für sich selbst arbeiten muss. Mama würde auch gerne arbeiten, aber sie musste sich entscheiden: entweder arbeiten oder auf mich aufpassen, und du verstehst ... Papa ist Stadtplaner. Zeichnet Stadtpläne. Und es lehrt auch andere, wie es geht. Er unterrichtet an einer Schule namens Technische Universität Warschau.
Oh, Mama und Papa helfen auch anderen Eltern von Kindern mit SMA. Ich bin überrascht, wie sie es machen, dass sie noch Zeit haben, gemeinsam im Pool zu schwimmen, Fahrrad zu fahren und Schlittschuh zu laufen.
Über was als nächstes passieren wird ...
Wenn ich wüsste ...? Jetzt nehme ich alle paar Monate meine Medizin und mache Sport. Dank dessen weiß ich bereits, was Beine sind und wofür sie sind. Wenn ich meine Orthesen trage, kann ich alleine darauf stehen. Und wenn ich einen Wanderer habe oder mich jemand festhält, komme ich manchmal heraus. Kurz und nicht zu weit, weil ich schnell müde werde, aber trotzdem gehe! Und wenn ich es leid bin zu laufen, sitze ich auf meinem Kinderwagen. Kürzlich haben meine Eltern eine Batterie an meinen Rollstuhl angeschlossen und ich kann sie selbst fahren. Und dieses Management ist eine schwierige Kunst und ich muss aufpassen, dass ich nicht an etwas anderem interessiert bin. Und es gibt so viele interessante Dinge!
Mama sagt, dass ich jetzt stärker blase als früher und dank dessen spreche ich mehr und klarer. Sogar soooo lange Sätze. Und dieses Gespräch passt zu mir, weil ich mit meinen Freunden schneller zurechtkomme und erklären kann, was ich will, was ich brauche.
Mama und Papa sagen, dass jetzt so wichtige Leute entscheiden werden, ob ich meine Medizin weiterhin in Polen erhalten werde. Mama sagt, dass sie dem definitiv zustimmen werden. Und wir hoffen, dass es auch in Polen neue Medikamente für SMA geben wird. Diejenigen, die bereits im Ausland sind. Und dass jedes Baby direkt nach der Geburt auf SMA getestet wird oder nicht. Weil du mich nicht einmal kennen würdest, wenn ich die Medizin auch früher bekommen hätte. In diesem Fall würde ich wahrscheinlich mit Boguś auf meinem Fahrrad fahren und ohne Symptome von SMA über den Spielplatz tanzen.
Ich wünsche allen Kindern mit SMA, dass sie einfach spielen und die Welt erkunden können und nicht weiter trainieren, damit sie besser atmen und sich bewegen können. Ich weiß, dass ich genauso hart trainieren muss wie mein ganzes Leben, um gesünder zu sein. Aber das ist nichts! Ich kann damit umgehen! Du wirst sehen - eines Tages werde ich selbst spazieren gehen und auf dem Spielfeld im Tor stehen. Bitte drücken Sie mir die Daumen!
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