Wie bewerten polnische Patienten die onkologische Versorgung?

Die All.Can Polska-Initiative erstellte einen Bericht: "Wie bewerten polnische Patienten die onkologische Versorgung?" basierend auf einer Umfrage unter krebskranken Polen. Die Ergebnisse sind alarmierend: Ein Viertel (25%) von ihnen wartete mehr als zwei Monate auf den Beginn der Behandlung (ab der Erstdiagnose). Mehr als die Hälfte der Befragten (53%) gab an, nicht genügend Informationen erhalten zu haben oder die Informationen zu Pflege und Behandlung nicht verstehen zu können. Sieben von zehn Personen (69%) hatten das Gefühl, nicht genügend oder nur gelegentlich Informationen über den Umgang mit Schmerzen erhalten zu haben ...

In der Krebsbehandlung wurden in den letzten zehn Jahren erhebliche Fortschritte erzielt. Da die Krebsinzidenz zunimmt, arbeiten Regierungen und Gesundheitssysteme auf der ganzen Welt an Lösungen, die eine angemessene Versorgung der Patienten ermöglichen. In der Debatte um die Krebsbehandlung treten die Effizienz der Gesundheitssysteme und die Verfügbarkeit von Diagnostika und Behandlungen in den Vordergrund.

Leider wird die Perspektive des Patienten zu selten berücksichtigt, wenn der Wert und die Effizienz eines onkologischen Pflegesystems berücksichtigt werden. In der Zwischenzeit können Patienten vollständig beurteilen, wie sich die onkologische Versorgung auf ihre Gesundheit auswirkt, einschließlich des körperlichen, emotionalen und geistigen Wohlbefindens.

Die All.Can Cancer Patient Survey soll dazu beitragen, Bereiche im Pflegesystem zu identifizieren, in denen erhebliche Mängel aufgetreten sind.

Die Fragen betrafen die Bewertung der Qualität der onkologischen Versorgung, finanzielle Aspekte im Zusammenhang mit der Krankheit sowie die Unterstützung durch Ärzte, Krankenschwestern, Psychologen, Physiotherapeuten, Ernährungswissenschaftler,
und Patientenorganisationen.

Ergebnisse melden

Fast 4.000 Menschen aus 10 Ländern (Australien, Belgien, Frankreich, Spanien, Kanada, Polen, Schweden, USA, Großbritannien, Italien) nahmen an der Umfrage "Verbesserung der Behandlungsergebnisse für Patienten, Bewertung der Wirksamkeit" teil, darunter 1135 (29) %) waren Patienten aus Polen.

Damit ist diese Studie eine der größten internationalen Studien, die darauf abzielt, die Ansichten der Patienten zur Qualität der Krebsbehandlung zu verstehen. Die Umfrage wurde von Juni bis November 2018 gesammelt.

Der Bericht über internationale Ergebnisse wurde im Juli 2019 veröffentlicht. Heute werden die Ergebnisse auf der Grundlage der Antworten der polnischen Befragten sowie der Schlussfolgerungen und Empfehlungen der Mitglieder der All.Can-Lenkungsgruppe und der an der Studie teilnehmenden Patientenorganisationen präsentiert.

Die wichtigsten Ergebnisse der Studie decken 4 Bereiche ab:

1. Bereich der Diagnose und Behandlung

• Bei mehr als einem Viertel der polnischen Befragten (27%) wurde Krebs als eine andere Krankheit diagnostiziert - zunächst oder wiederholt.
• Nur bei 2% der Patienten wurde der Krebs bei Untersuchungen durch arbeitsmedizinische Ärzte diagnostiziert.
• Jeder achte Krebspatient (12%) musste drei bis sechs Monate auf die Diagnose warten (vom ersten Arztbesuch an, um Hilfe bei einem durch Krebs verursachten Gesundheitsproblem zu suchen).
• Ein Viertel (25%) der Befragten wartete mehr als zwei Monate auf den Beginn der Behandlung (ab der Erstdiagnose).
• Zwei Drittel (63%) der Befragten gaben an, nicht genügend Informationen über mögliche Krebsbehandlungsoptionen erhalten zu haben, einschließlich nicht erstatteter Behandlungen oder Behandlungen, die in anderen Zentren in ganz Polen angeboten werden. 14% der Befragten gaben an, ausreichende Informationen zu den Behandlungsmöglichkeiten erhalten zu haben.

2. Finanzielle Belastungen

• Fast die Hälfte (48%) der polnischen Befragten gab an, einen Teil ihrer onkologischen Versorgung bezahlt zu haben.
• 63% der Befragten gaben an, zusätzliche Medikamente und Vorteile kaufen zu müssen.
• 43% erlitten finanzielle Verluste aufgrund von Abwesenheit von der Arbeit.

3. Ineffizienz

• Mehr als ein Viertel (27%) der polnischen Befragten gab an, dass die nachteiligen Auswirkungen die Wirksamkeit des Behandlungsprozesses am stärksten beeinträchtigen.
• 18% der polnischen Befragten betrachteten die Bewältigung der psychologischen Aspekte der Krankheit als den wirksamsten Faktor zur Verringerung der Wirksamkeit des Behandlungsprozesses.

4. Unterstützung und Zugang zu Informationen

• Mehr als die Hälfte der Befragten gab an, nicht genügend Informationen erhalten zu haben (bis zu 31%) oder die Informationen zu Pflege und Behandlung nicht verstehen zu können (22%).
• Laut der Hälfte der Befragten (50%) hatten sie während der Therapie keinen Zugang zu anderen Spezialisten, die die Krebsbehandlung unterstützen (dh Diätassistenten, Physiotherapeuten oder Psychologen).
• 41% der Patienten fühlten sich von den Mitarbeitern der Einrichtung, in der sie behandelt wurden, nicht psychologisch unterstützt.
• 35% der Patienten haben nie ausreichend Unterstützung erhalten, um mit den Nebenwirkungen der Therapie fertig zu werden.
• Sieben von zehn Personen (69%) hatten das Gefühl, nicht genügend oder nur gelegentlich Informationen über den Umgang mit Schmerzen erhalten zu haben.
• Drei Viertel der Befragten (75%) erhielten keine Informationen über Patientengruppen und Wohltätigkeitsorganisationen, die sie bei ihrer Krankheit unterstützen könnten.

Zu den Wirksamkeitsergebnissen gehört die Information, dass bei mehr als einem Viertel der Befragten (27%) - zunächst oder wiederholt - eine andere Krankheit diagnostiziert wurde und dass ein Viertel der Befragten (25%) mehr als zwei Monate nach der Diagnose auf die Behandlung wartete .

- Die Zeit, die von der Erstdiagnose bis zum Beginn der Behandlung vergeht, ist häufig entscheidend für den Erfolg der Therapie und die Prognose des Patienten. Deshalb sind Aktivitäten, die den Weg des Patienten verkürzen können, so wichtig - sowohl im Hinblick auf den Diagnoseprozess selbst als auch auf die Auswahl der darauf basierenden Therapie und die Durchführung der Behandlung. - sagte prof. Adam Maciejczyk, Präsident der Polnischen Gesellschaft für Onkologie, Mitglied der Lenkungsgruppe von All.Can Polska.

- Obwohl sich in der polnischen Onkologie in den letzten Jahren viele positive Veränderungen ergeben haben, einschließlich des zunehmenden Zugangs zu modernen Therapien, belastet die Krankheit das Budget des Patienten und seine Angehörigen nach wie vor erheblich - betonte Szymon Chrostowski, Vorsitzender der All.Can-Lenkungsgruppe Polen.

- Um Wartezeiten zu vermeiden oder Zugang zu Pflege und Behandlung zu erhalten, die nicht vom NHF angeboten werden, zahlen die Patienten für Tests und andere Dienstleistungen aus eigener Tasche. Dies ist der Fall, wenn der Patient häufig gezwungen ist, seine berufliche Tätigkeit einzustellen, und daher weniger finanzielle Ressourcen hat. Aus diesem Grund ist es so wichtig, die im onkologischen Pflegesystem verfügbaren Mittel zu optimieren, da selbst die Eliminierung der Wiederholung von qualitativ schlecht durchgeführten Tests zu spezifischen Einsparungen führen kann. Infolgedessen eine bessere Zuordnung und Beseitigung der Notwendigkeit, dass der Patient die Pflege aus eigener Tasche bezahlen muss - fügt er hinzu.

Es gibt keine Grundkenntnisse auf dem Gebiet der Behandlung

Die Befragten der All.Can-Umfrage wiesen auch auf viele Elemente des Diagnose- und Behandlungsprozesses hin, die die Wirksamkeit der Therapie verringern.

- Bei einer allgemeinen Analyse der Erfahrungen im Zusammenhang mit der Behandlung und Pflege der Krankheit gaben 27% der Befragten an, dass die Wirksamkeit der Behandlung durch das mangelnde Wissen über den Umgang mit Nebenwirkungen der Therapie beeinflusst wurde. - Beata Ambroziewicz, Präsidentin der Polnischen Union der Patientenorganisationen, Mitglied der Lenkungsgruppe All.Can Polska, hinzugefügt - Ihr Auftreten muss nicht die Notwendigkeit bedeuten, die Therapie abzubrechen. Mangelndes Wissen und Unsicherheit darüber, was im Falle ihres Auftretens unternommen werden kann und sollte, wirken sich jedoch negativ auf die Gesamtbewertung der Behandlung und das Sicherheitsgefühl aus. Darüber hinaus wird die Situation durch den Mangel an Zugang oder Wissen über die Möglichkeit der Inanspruchnahme psychologischer Hilfe verschärft. Zweifellos kann dies zu einer endgültigen Wirkung der Therapie führen.

Der Mangel an Wissen gilt auch für andere Themen. Sieben von zehn Befragten (69%) gaben an, dass sie nicht genügend Informationen zum Umgang mit Schmerzen erhalten haben oder dass sie diese nur gelegentlich erhalten haben.

Die Hälfte der Befragten hatte während der Therapie keinen Zugang zu anderen Spezialisten, die Patienten im Behandlungsprozess unterstützen - Diätassistenten, Physiotherapeuten oder Psychologen.

Auf die Frage, ob der Patient auf verständliche Weise über mögliche Behandlungsmethoden informiert wurde, einschließlich nicht erstatteter oder in anderen Zentren verfügbarer, antworteten 63% der Befragten negativ.

- Ein so hoher Prozentsatz der Antworten auf den Mangel an Informationen zum Umgang mit Schmerzen ist äußerst besorgniserregend. Kein Patient sollte das Büro verlassen, ohne klar zu wissen, was bei Schmerzen zu tun ist, die bei Krebserkrankungen oft enorm und schwer zu ertragen sind und die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen - betonte Krystyna Wechmann, Präsidentin der polnischen Koalition onkologischer Patienten, Mitglied der Gruppe Lenkung von All.Can Polska. - Ich sage absichtlich, dass Informationen auf verständliche Weise bereitgestellt werden sollten, da über 50% der Befragten geantwortet haben, dass sie die Informationen über die Pflege und Behandlung durch medizinisches Personal nicht ganz oder teilweise verstanden haben. Und ohne dieses Verständnis ist es schwierig, über eine gute Zusammenarbeit zwischen Patient und Arzt zu sprechen, was sich wiederum im Erfolg der Therapie niederschlägt. Daher sollte der Arzt oder die Krankenschwester sicherstellen, dass der Patient die ihm gegebenen Informationen versteht. Es ist gerechtfertigt, eine angemessene Schulung für alle Personen einzuführen, die sich um onkologische Patienten und ihre Angehörigen kümmern.

Darüber hinaus sollten Informationen über Patientenorganisationen selbst für Patienten und ihre Angehörigen zugänglicher gemacht werden. Bis zu drei Viertel der Befragten erhielten keine Informationen über Patientengruppen oder Wohltätigkeitsorganisationen, die im Falle ihrer Krankheit Unterstützung leisten könnten. In Anbetracht des oben Gesagten sollte sichergestellt werden, dass jede Einrichtung über einen leicht zugänglichen Raum für Bildungs- und Informationsmaterialien verfügt, die von Patientenorganisationen betreut werden.

Was kommt als nächstes?

- Der All.Can Polska-Bericht "Wie polnische Patienten die onkologische Versorgung bewerten" wird Vertretern des Gesundheitsministeriums, des Nationalen Gesundheitsfonds und Mitgliedern der Gesundheitskommission des Parlaments und des Senats für die neue Amtszeit übergeben. Wir möchten Kliniker und Vertreter von Patientenorganisationen mit ihren Ergebnissen, Schlussfolgerungen und Empfehlungen erreichen. Wir zählen auf einen wertvollen Dialog aller an der Patientenversorgung beteiligten Parteien und damit auf die Umsetzung von Maßnahmen, die die Qualität der Patienten wirklich verbessern - fügte Szymon Chrostowski hinzu.