Als der Verein gegründet wurde, war die Behandlung von Patienten mit Hämophilie in Polen sehr schlecht. Dank der Aktivitäten von PSCH hat sich viel geändert, aber es gibt noch Probleme, die gelöst werden müssen - Experten und Patienten, die während der Gala anlässlich des 30. Jahrestages der Tätigkeit des Verbandes hervorgehoben wurden.
Die polnische Vereinigung der Patienten mit Hämophilie ist eine der ersten Patientenverbände, die nach den politischen Veränderungen in Polen gegründet wurde. Der Grund für seine Entstehung war die schlechte Situation der Kranken.
Die Behandlung von Blutungen war nur im Krankenhaus möglich, viele Stunden vor der Verabreichung des Arzneimittels. Während dieser Zeit entwickelten sich Blutungen, die sehr starke Schmerzen und Komplikationen wie Gelenkschäden und Behinderungen verursachten. Das Leben der Kranken war den Besuchen in Krankenhäusern untergeordnet.
„Wir wussten, dass es weltweit eine Lücke in der Höhe unserer Behandlung und Behandlung von Hämophilie gibt. Wir wussten auch über die Tragödie Bescheid, von der Patienten in vielen Ländern betroffen waren, als HIV und HCV mit Gerinnungsfaktoren infiziert wurden. Sobald die Möglichkeit einer Vereinigung in Polen auftauchte, haben wir verstanden, dass wir handeln müssen, damit die Tragödie, die die Kranken in der Welt berührt, nicht zu unserer wird - sagt Bogdan Gajewski, Präsident von PSCH.
Die polnische Vereinigung der Patienten mit Hämophilie ist derzeit eine der aktivsten Vereinigungen von Patienten in Polen. Er kämpft für eine bessere Behandlung und initiiert systemische Veränderungen.
- Die Anfänge meines Engagements reichen bis in die Zeit zurück, als unser Angebot an Gerinnungsfaktorkonzentraten niedriger war als das sogenannte das Minimum, um Leben zu retten. Wir wussten, dass Patienten im Ausland, auch in den Ländern des ehemaligen Ostblocks, viel besser behandelt werden. Viele Feldclubs, z. B. in Breslau, organisierten Trainingsworkshops und Rehabilitationslager, in denen kleine Patienten lernen konnten, Medikamente intravenös zu verabreichen und 2 Wochen lang prophylaktisch behandelt zu werden. Diese 2 Wochen eines normalen Kindheitslebens einmal in der Hand, ohne Schmerzen oder Angst vor Blutungen, bedeuteten uns viel. Diese Erfahrungen führten dazu, dass ich als ich aufwuchs und sah, dass ich etwas für den Verein tun konnte, bereit war, dies zu tun - sagt Radosław Kaczmarek, der nicht nur im PSCH tätig ist, sondern auch Mitglied der Behörden (European Haemophilia Consortium) ist.
Bilanz von 30 Betriebsjahren
Dank der Aktivitäten von PSCH und der Unterstützung von Experten war es möglich, das Nationale Programm zur Behandlung von Patienten mit Hämophilie für den Zeitraum 2005-11 und die nachfolgenden Ausgaben zu erstellen. Infolgedessen verbesserte sich die Versorgung der Patienten mit Medikamenten erheblich und kam den europäischen Indikatoren näher.
- Dank dessen könnten die Kranken ein normales Leben führen. Heutzutage haben Patienten Medikamente zu Hause zur Verfügung, sie müssen nicht ins Krankenhaus und sie müssen nicht durch kontinuierliche Schlaganfälle verkrüppelt werden - sagt Bogdan Gajewski.
Im Jahr 2008 wurde in Polen ein Präventionsprogramm für Kinder eingeführt: Sie erhielten Gerinnungsfaktoren, bevor Blutungen auftraten, um sie zu verhindern.
- Das Präventionsprogramm führte Kinder in das 21. Jahrhundert ein. Es war ein Durchbruch. Das Programm wurde auf der Grundlage britischer Standards entwickelt, führte moderne Medikamente ein, lieferte Medikamente nach Hause und die Verantwortung der Unternehmen für das Auftreten eines Inhibitors - betont Dr. Piotr Marusza, der das Programm beim National Health Fund entwickelte.
Der Verein bildet Patienten und oft auch Ärzte aus - Hämophilie ist eine seltene Krankheit, die nur wenige Ärzte über ihre Behandlung wissen. Daher ab 1 Prozent. PSCH veröffentlicht Bücher, CDs mit Filmen über Hämophilie. Sie gehen zu Kranken, ihren Familien, Ärzten, Krankenschwestern, Lehrern und Bibliotheken in ganz Polen.
- PSCH genießt in Europa und in der Welt große Anerkennung. Das Engagement der Vereinigung für Patienten, die Veröffentlichung zahlreicher Lehrmaterialien, die Durchführung von Schulungen und die intensive Kommunikation mit Beamten ist sehr beeindruckend. Das PSCH ist fast immer die erste der 45 Mitgliedsorganisationen des EHC, die die erforderlichen Behandlungsdaten bereitstellt. Dies ruft Respekt hervor und bestätigt die Überzeugung, dass PSCH eine der dynamischsten Organisationen in diesem Teil Europas ist - betont Radosław Kaczmarek.
Die Zukunft der Behandlung in Polen
Trotz der Erfolge bleibt noch viel zu tun, um den Versorgungsstandard in Polen zu verbessern.
- Die Einführung des Nationalen Programms zur Behandlung von Hämophilie (für Erwachsene) und eines Präventionsprogramms (für Kinder) war eine große Leistung. Die Erfahrung zeigt, dass der Verband sicherstellen muss, dass die Bestimmungen beider Programme vollständig umgesetzt werden. Jetzt warten wir mit großer Spannung auf die Genehmigung des Nationalen Programms für die kommenden Jahre (2019-23) - sagt Adam Sumera, Vizepräsident des PSCH.
- Unsere Priorität ist die Fortsetzung des Nationalen Programms zur Behandlung von Patienten mit Hämophilie und verwandten hämorrhagischen Störungen, das die Schaffung eines Netzwerks umfassender Behandlungszentren vorsieht. Nur dann haben Patienten die Möglichkeit, eine angemessene Versorgung zu erhalten, ohne von den europäischen Standards abzuweichen, fügt Bogdan Gajewski hinzu.
