Welttag der seltenen Krankheiten

Am 28. Februar 2019 feiern wir weltweit den Tag der Seltenen Krankheiten. In Polen leiden fast 6 Prozent an seltenen Krankheiten. Gesellschaft. Dies bedeutet fast 2,5 Millionen Patienten, die hoffentlich auf Änderungen beim Zugang zu Medikamenten, Spezialisten oder Referenzzentren warten. Wird sich die Situation der Patienten bald verbessern? Die Chance für einen Durchbruch in dieser Angelegenheit ist größer als zuvor.

Die Lebensrealitäten von Patienten mit seltenen Krankheiten in Polen waren immer schwierig, angefangen von jahrelanger Diagnostik bis hin zu Medikamentenmangel und Orten, an denen Patienten Hilfe erhalten könnten. Mit der Verabschiedung des Dokuments der staatlichen Drogenpolitik durch die Regierung im Herbst 2018 begann sich die Situation zu verbessern. Derzeit wird an dem Nationalen Plan für seltene Krankheiten gearbeitet, der einen Vorschlag für Lösungen für die dringendsten Bedürfnisse von Patienten enthalten soll.

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- Sowohl die neue Drogenpolitik, die die Spezifität seltener Krankheiten anerkennt, als auch die Arbeiten am Nationalen Plan für seltene Krankheiten, die kurz vor dem Abschluss stehen, sind ein Signal des Staates, dass er die Probleme von Millionen von Patienten sieht und versucht, ihnen zu helfen. Wir glauben, dass die vorgeschlagenen Änderungen Ergebnisse bringen werden, auf die die Patienten seit Jahren gewartet haben. Es ist eine großartige Gelegenheit für sie, ihre Lebensqualität zu verbessern. Ein Beispiel sind Patienten mit spinaler Muskelatrophie (SMA), die im Dezember 2018 Zugang zu dem einzigen Medikament erhalten haben, das ihr Leben rettet. Kinder, die ohne Behandlung an der aggressivsten ersten Art von SMA leiden, würden zu einem raschen, tödlichen Fortschreiten der Krankheit verurteilt - betont Mirosław Zieliński, Präsident des Nationalen Orphan-Forums für die Therapie seltener Krankheiten.

In Polen ist eine seltene Krankheit eine, von der nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Menschen. Es wird geschätzt, dass es fast 6.000 gibt Seltene Krankheiten entdeckt die Medizin jedoch weiterhin neue Fälle. Die Ursachen vieler von ihnen sind bis heute unbekannt. Selten sind auch fast alle genetisch bedingten Krankheiten, aber nicht alle seltenen Krankheiten sind genetisch bedingte Krankheiten.

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- Unter den seltenen Krankheiten können wir auch solche mit Autoimmun- oder Krebsbasis erwähnen. Sie können sich sowohl unmittelbar nach der Geburt als auch in der Kindheit und im Erwachsenenalter manifestieren. Viele Menschen wissen vielleicht nicht einmal, dass sie krank sind. Es ist mittlerweile üblich, dass ein Patient nach seinem ersten Arztbesuch mehrere Jahre braucht, um eine Diagnose zu hören. In dieser Zeit wird er sogar von einem Dutzend Spezialisten besucht. Die Diagnose seltener Krankheiten ist wirklich schwierig - sagt Stanisław Maćkowiak, Präsident der Föderation polnischer Patienten.

Der Präsident des Nationalen Forums für die Behandlung seltener Krankheiten "Orphan" betont, dass für viele seltene Krankheiten noch keine Medikamente verfügbar sind. In solchen Fällen bleibt die symptomatische Behandlung bestehen. Es besteht darin, Krankheiten zu lindern und nicht, wie es aussehen sollte, die Ursache der Krankheit zu bekämpfen - betont Mirosław Zieliński.

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Mach mit und zeige den Kranken Unterstützung

Mangel an grundlegenden Informationen zur Behandlung, die Notwendigkeit, die berufliche Tätigkeit aufzugeben, ein Gefühl der sozialen Isolation, hohe Kosten für Medikamente und Rehabilitation - dies sind nur einige der Probleme, mit denen Patienten mit seltenen Krankheiten in Polen täglich zu kämpfen haben. Um das soziale Bewusstsein für die Situation von Patienten zu stärken, wurde eine internationale soziale Kampagne #ShowYourRareShowYourCare gestartet.

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- In der polnischen Übersetzung bedeutet #ShowYourRareShowYourCare "Zeigen Sie Ihre Seltenheit, zeigen Sie Ihr Engagement". Die Unterstützung ist symbolisch, aber wichtig, weil sie es uns ermöglicht, auf das enorme Ausmaß des Problems seltener Krankheiten aufmerksam zu machen. Durch die Verbreitung von Informationen über diese Art von Krankheit beeinflussen wir die Lebensqualität der von ihnen betroffenen Patienten - erklärt Mirosław Zieliński.

Um an der Aktion teilzunehmen, reicht es aus, Ihr Profilbild auf Facebook mit einem dafür erstellten Overlay zu ändern.

Das Overlay #ShowYourRareShowYourCare kann von dieser Seite heruntergeladen werden.

Polnische Feier zum Tag der seltenen Krankheiten

Während der diesjährigen Feier zum Tag der seltenen Krankheiten in Polen wird eine Konferenz abgehalten, um das vergangene Jahr und die Fortschritte beim Zugang zur Behandlung zusammenzufassen. Die Veranstaltung wird vom Orphan National Forum zur Behandlung seltener Krankheiten und der polnischen Phenylketonurie-Patientenvereinigung "Ars Vivendi" organisiert. An dem Treffen, das um 12:00 Uhr in Łazienki Królewskie (Pałac na Wodzie) beginnt, nehmen Leiter von Patientenorganisationen, Patienten und Vertreter des Gesundheitsministeriums teil.

Am Nachmittag laden wir alle Interessenten zu einer Kultur- und Bildungsveranstaltung anlässlich des Tages der Seltenen Krankheiten ein, bei der eine Musikperformance und eine Fotoausstellung über seltene Krankheiten stattfinden. Es wird auch eine einmalige Gelegenheit sein, Patienten und ihre Angehörigen zu treffen. Bitte!