Über 60 Vertreter von Organisationen aus 25 europäischen Ländern, Israel und Neuseeland, die Patienten mit Colitis ulcerosa und Morbus Crohn in Verbindung bringen, werden am Freitag zur Generalkonvention der Europäischen Föderation der Vereinigungen für Colitis ulcerosa und Colitis ulcerosa (EFCCA) nach Warschau kommen. Gastgeber des Treffens ist die polnische "J-elita" -Gesellschaft.
EFCCA mit Sitz in Brüssel wurde 1990 gegründet und ist eine Organisation, die 33 nationale Verbände von Patienten mit entzündlichen Darmerkrankungen (IBD) zusammenbringt, nicht nur aus Europa. Ziel ist es, die Lebensqualität von Patienten mit IBD zu verbessern.
- Dies erreichen wir durch den Informationsaustausch und die Förderung internationaler Aktivitäten. Unser Ziel ist es auch, die Öffentlichkeit für IBD und Patientenprobleme zu sensibilisieren. Dieses Bewusstsein, das Verständnis für die Schmerzen und das, was sie jeden Tag durchmachen, ist sehr gering, sagt EFCCA-Präsident Martin Kojinkov. - Wir sind auch Anwälte von Patienten in europäischen Institutionen und internationalen Organisationen wie der Weltgesundheitsorganisation. Wir stellen sicher, dass die Fälle von Menschen, die an IBD leiden, im Gesetzgebungsprozess und in anderen gesundheitsbezogenen Initiativen berücksichtigt werden.
Die zweitägige Generalversammlung unter Beteiligung von Vertretern nationaler Verbände ist die höchste Autorität der Föderation. Es wird am Freitag, den 26. Mai beginnen. Über 60 Delegierte und Vorstandsmitglieder werden an der Warschauer Sitzung teilnehmen, einschließlich aus: Belgien, Großbritannien, Finnland, Rumänien und Norwegen sowie aus Israel und Neuseeland. Die Delegierten werden das Betriebsjahr zusammenfassen, Pläne für die Zukunft aufstellen und die Zusammensetzung des Verwaltungsrats vervollständigen - Kojinkow wurde vor einem Jahr Präsident. Der Kongress wird von der Polnischen Gesellschaft zur Unterstützung von Menschen mit unspezifischer Darmentzündung "J-elita" im Zusammenhang mit EFCCA organisiert.
- Das Vertrauen in die Organisation dieser Veranstaltung ist eine Anerkennung unserer bisherigen Aktivitäten - sagt Dr. Małgorzata Mossakowska, Ehrenpräsidentin der "J-Elite". - Seit einigen Jahren beteiligen wir uns an der Arbeit der Föderation. Wir sind ein Land, das sich durch die Organisation von Rehabilitationsaufenthalten für Kinder und den Welt-IBD-Tag auszeichnet, der ein internationaler Feiertag für alle Patienten ist.
Im Jahr 2017 entwickelte und übersetzte EFCCA zusammen mit der Europäischen Organisation für Morbus Crohn und Colitis, die die medizinische Gemeinschaft in ECCO vertritt, Richtlinien für Patienten mit Morbus Crohn und ein ähnliches Dokument für Patienten mit Colitis ulcerosa in 30 Sprachen. Die Veröffentlichungen sollen im Dialog zwischen Patienten und Ärzten helfen ("J-Elite" plant, sie in diesem Jahr zu veröffentlichen). Die Föderation organisierte unter anderem die Konferenz "Gleichberechtigung von Europäern mit IBD" im Europäischen Parlament und die internationale Auswirkungsstudie, in der die Auswirkungen von IBD nicht nur auf die Gesundheit, sondern auch auf die Karriere, das soziale Leben und die Bildung kranker Menschen bewertet wurden. Die EFCCA koordiniert auch die Organisation des Welt-NZJ-Tages.
In Europa leiden ca. 3 Millionen Menschen an IBD, davon bis zu 100.000 lebt in Polen. Die Krankheit manifestiert sich durch: starke Bauchschmerzen, Durchfall, Müdigkeit, Gewichtsverlust und Wachstumsverzögerung bei Kindern. Es ist unheilbar. Patienten werden häufig operiert, um ein Fragment oder den gesamten Darm zu entfernen.
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